Kveðja frá pabba

Oft hef ég skrifað erfiðar línur á þessa síðu en án efa eru þessi orð og þessar línur þær allra erfiðustu.  Orðin sem ég hef alltaf vonað að ég myndi aldrei þurfa að skrifa.

Á mánudag var borin til grafar litla ástkæra dóttir mín, Elva Björg.

Mér verður oft  hugsað til morgunsins í febrúar 2008 þegar við Vala fengum þær fréttir að litla dóttir okkar væri með hrörnunarsjúkdóminn "Werdnig Hoffmann" eða SMA-1.  Aldrei höfðum við áður heyrt um þennan sjúkdóm og verður að viðurkennast að það tók okkur tíma að átta okkur á þessum hræðilegu fréttum.  Það var eins og heimur okkar hreinlega hrundi.

Það þarf vart að taka fram hve mikið þetta hefur tekið á allt eðlilegt fjölskyldulíf.  Við áttum okkar drauma, áætlanir og framtíðarsýn sem á vissan hátt hrundu á þessu augnabliki.  Við tók algjörlega ný staða þar sem nær allur tími hefur snúist um að veita litlu dóttir okkar sem besta umönnun.  Auðvitað kom líka upp einmannaleiki, einangrunartilfinning og tímar þar sem við vorum vanmáttug fyrir þessu öllu.  Við reyndum þó að taka á því af bestu getu.

Við ákváðum snemma að gera allt til að Elva Björg gæti verið sem mest heima.  Með hjálp ástvina og sérfræðinga var henni gert mögulegt að vera heima frekar en á sjúkrahúsinu en okkur hafði verið fengin öll nauðsynleg tæki heim.  Teymi af hjúkrunarfæðingum var sett upp til að annast heimahjúkrun en heimahjúkrun fyrir svo lítið barn hafði ekki verið til í Luxembourg áður. 

Stofunni á heimilinu var breytt í litla sjúkrastofu.  Þar átti Elva Björg sínar bestu stundir enda gat hún þar fylgst sem mest með því sem fór fram og gat séð alla sem komu á heimilið.  Þar gat hún líka fylgst vel með sínu uppáhalds sjónvarpsefni en eins og gefur að skilja þá horfði hún mikið á sjónvarp.  Þó svo hún hafi aldrei getað tjáð sig á eðlilegan hátt þá lærðum við smá saman á hennar leið að gera sig skiljanlega og stundum átti hún meira að segja til að láta mettunarmælinn hringja einu sinni til að kalla á okkur.  Þegar henni leið vel þá átti hún til að syngja í langan tíma og ef henni mislíkaði eitthvað, t.d. þegar ég vildi horfa á fréttir eða Kastljós, þá fékk ég að heyra það með háværum kvörtunum. 

Þegar ég lít til baka þá voru oft erfiðir tímar en er ég skrifa þetta verður mér hugsað til allra ánægjustundanna og þá er eins og erfiðu tímarnir verði hálf léttvægir.  Það má aldrei gleyma að Elva Björg gaf okkur mikla ánægju.  Hún er búin að kenna okkur fjölskyldunni að meta lífið í nýju ljósi og það hversu mikilvægt er að horfa fram á veginn.

Fjölskyldan kom aftur heim til Luxemborgar í dag.  Það var á margan hátt erfið heimkoma því að öll erum við vön því að hafa litla ljósið okkar heima en nú þurfum við öll að glíma við að fylla í tómarúmið sem þessi mikli missir hefur myndað.

Við höfum síðustu tvö árin notið mikillar aðstoðar og styrks frá fjölskyldu og vinum og verður það seint að fullu þakkað.  Án þess hefði verið erfitt að komast í gegnum þetta tímabil í okkar lífi.  Ég vil sérstaklega fá að nota tækifærið og þakka Sr. Sigurði Arnarsyni sem hefur reynst okkur mikill vinur og hjálpað okkur að komast í gegnum marga erfiða tímana.

Hvíl í friði elsku Elva Björg.  Minning þín mun ávalt lifa.

Pabbi

„ég tileinkaði þér helming þessa hjarta sem ég á
og heyrði líka hjarta þitt í sama takti slá
kannski var ég draumhugi en draumar eru spor
í dansi þeirra er lifa í von um dirfsku ást og þor
 
hamingjunar blóm er hér
í hjartans geymslustað
elska fæðir elsku af sér
ástin sannar það
 
er angan þessa blóms mér berst þá hugsa ég til þín
það bætir raunir sérhvers dags og léttir verkin mín
ég lít oft upp í himininn og skrifa á dúnmjúk ský
skilaboðin ég elska þig og hef svo vinnu á ný“

Blómið – Hörður Torfason

 

Minningarathöfn í Luxembourg um Elvu Björgu

Kæru ættingjar og vinir,

Um leið og við þökkum sýnda samúð við fráfall dóttur okkar og systur, þá viljum við tilkynna að minningarathöfn mun fara fram í Luxembourg miðvikudaginn 13. Janúar kl 15:00 við kirkjuna í Niederanven, route de Treves.  Eftir athöfn verður boðið upp á léttar veitingar á Restaurant Senningen, við sömu götu.

Blóm og kransar afþakkaðir en þeir sem vilja minnast hennar er bent á styrktarreikninga "Elva Björg Foundation", bæði í Luxembourg og á Íslandi.

Jarðaför Elvu Bjargar mun fara fram við Kársneskirkju í Kópavogi Mánudaginn 18. Janúar kl 13:00.  Frekari upplýsingar um útförina verða settar hér á síðuna síðar í dag.

Megi góður guð vera með ykkur öllum.

Egill, Vala, Daníel Örn og Edda Kristín.

Elva Björg er farin frá okkur

Elsku lilta englabarnið okkar hún Elva Björg lést í morgun kl. 08:55.

Hún hafði verið upp á sjúkrahúsi síðustu 3 daga, hún hafði verið  að fá "mettunarföll" síðustu daga og var orðin ansi þreytt. Hún hafði samt ekki verið með neitt kvef en mikið slím var í henni. Í gær var ég (Vala) hjá henni allan daginn og tölurnar hennar voru bara fínar. Ég var búin að tala við læknana og ég ætlaði heim með hana í dag! Svo gerist þetta svona snökkt......  Litli veiki líkaminn hennar var bara búin með kraftinn sínn.

Guð geymi litla engilinn okkar.

Gleðilegt nýtt ár

Daginn eftir að ég kom af sjúkrahúsinu var eins og eitthvað frábært gerðist.  Mér fór að líða miklu betur og fór að sýna mínar bestu hliðar.  Mettun frábær, öndunarvegurinn nokkuð hreinn og síðan þá hef ég verið að reyna að taka þátt í öllu í kringum mig.

Í gærkvöldi fór ég í matarboð til ömmu og afa í Niederanven.  Mamma og pabbi voru auðvitað hálf efins hvort að það væri of erfitt fyrir mig að fara út en ég get sagt að það var engin ástæða til að efast.  Ég var í matarboðinu í næstum fjóra tíma og naut hverrar mínútu.  Brosið fór eiginlega ekki af mér allan tímann.  Þegar ég kom heim í gærkvöldi sofnaði ég fljótt og vel og í morgun vaknaði ég aftur sátt og glöð.  Horfði á mitt morgunsjónvarp og söng og hló með.

Ég veit að í mínu lífi getur stundum verið stutt á milli gleði- og sorgarstundanna.  Því finnst mér aldrei meira gaman en að segja frá því þegar mér líður vel.  Þó oft séu erfiðleikar þá má engin gleyma góðu stundunum enda verður gleðin og kærleikurinn öðru yfirsterkari.  Þetta eru nýársskilaboð mín til þín.

Elsku ættingjar og vinir.  Gleðilegt nýtt ár.

Komin aftur heim

Á annan dag jóla fór ég að sýna miklar framfarir og var orðin svo góð í gær að ekkert var til fyrirstöðu að ég færi heim.  Ég var því útskrifuð og kom heim í mínum sjúkrabíl seinnipartinn í gær, sátt og ánægð.

Á löngu tímabili á sjúkrahúsinu var mettun nokkuð lág og var erfitt að átta sig á hvers vegna.  Eftir að mér var sagt í gær að nú væri ég aftur á leiðinni heim þá var eins og mettunin stigi hratt í eðlilegar tölur og hefur haldist góð síðan.  Verðum við ekki bara að segja að heima sé best.

 

Nú er ég að taka eðlilega við mjólkurgjöf í gegnum magasonduna og hef ekkert verið að kasta upp síðan ég kom heim. 

Sem betur fer var þetta stutt sjúkrahúsvist eða fjórir dagar en ég hef aldrei áður farið á sjúkrahúsið og verið í jafn stuttan tíma.  Þessi vist var líka á margan hátt öðruvísi en áður því að í þetta skiptið var ekkert pláss á gjörgæsludeildinni og því þurfi ég að vera á almennri deild.  Því miður er kunnátta fagfólks þar við að meðhöndla sjúkling eins og mig ekki eins góð og á gjörgæslunni og því voru mamma og pabbi hreinlega beðin um að fara ekki frá hina einustu stund.

 

Jóladagur á sjúkrahúsinu

Á aðfangadagsmorgun byrjaði ég að fá háan hita og að kasta upp.  Þannig gekk restin af deginum og kvöldinu en á milli þess sem að ég virtist vera hin hressasta þá átti ég einnig tímabil þar sem mér leið mjög illa og var oft kvalin og átti erfitt með svefn.  Í gær var svo komið að það var ekkert annað í stöðunni en að hringja í sjúkrabíl og fara með mig á Kanner Klinik því að ég var að byrja að þorna örlítið upp.

Ég er búin að vera í rannsóknum síðan ég kom í gær og því miður þá hefur fundist þó nokkuð blóð í magavökvanum.  Sem betur fer er það ekki nýtt blóð svo vonandi ekki eitthvað sem er að hafa þessi slæmu áhrif.  Þá er líka verið að skoða hvort möguleiki sé að einhver líffæri eða hluti þeirra sé ekki að starfa en ég ætla nú samt að vona að þetta sé bara tilfallandi flensa sem ég nái mér fljótt af.

Þið eruð líka best - Gleðilega jólahátíð

Síðustu dagar hafa verið hálfgerðir rússíbanadagar.  Sérstaklega dagarnir fyrir síðustu helgi.  Ég átti til að halda mettun mjög illa og fá erfið föll sem þurfti að bregðast mjög skjótt við.  Í nótt heyrðu mamma og pabbi mikið kurr í önduninni og því var ekki annað að gera en að reyna að losa allt slím úr öndunarveginum.   Eftir mikla vinnu náði ég að losa mig við slím sem aldrei fyrr og eru tölurnar mínar loksins eins og þær verða bestar.  Ég ligg því núna ofboðslega sátt og ánægð og horfi á (og tala við) Dóru í jólaþætti í þýska sjónvarpinu.

Í kvöld ætla ég að sitja með fjölskyldunni til borðs og taka þátt í aðfangadagskvöldi og ætlum við síðan að opna pakka saman.  Á morgun fer ég síðan í jólaboð til ömmu og afa í Niederanven.

Á mínu heimili eins og á svo mörgum átti að gera marga hluti fyrir hátíðarnar en eins og oft þá er því miður ekki hægt að framkvæma þá alla.  Við höfðum tekið ákvörðun um að taka allt frekar rólega og ekki pirra okkur á hlutum sem mega hvort sem er bíða en þess í stað njóta þess að fá að vera saman.  Þannig fái andi jólanna frekar að njóta sín, andi sem vekur upp von um gleði, frið, framtíð og frelsi.

Stuðningurinn sem ég og fjölskyldan er búin að fá frá ykkur öllum er algjörlega ómetanlegur og væri erfitt fyrir okkur að takast á við alla þá erfiðleika sem veikindi mín skapa, án þessa mikla stuðnings.  Ég vil nota tækifærið og óska ykkur öllum gleðilegra jóla.  Þið eruð líka best.

Eru það þá forrétindi núna að lifa ?

Fyrir tæpum tveimur vikum varð ég tveggja ára og átti frábæran dag með fjölskyldu og vinum.  Tveggja ára afmælið mitt er ekki eins og hvert annað afmæli.  Það er afmælið sem margir töldu að ég myndi ekki ná.  Þegar ég horfi til baka frá því að ég greindist með SMA-1 sjúkdóminn þá hefur margt gerst og við höfum mikið lært.  Ekki bara í umönnun minni heldur hvað það er sem gefur lífinu gildi.

 

Auðvitað hafa komið tímabil þar sem öllum finnst álagið vera næstum óyfirstíganlegt enda erfiðleikarnir oft verið miklir.  Læknar, hjúkrunarfólk, sjúkrabílar, lyf og tæki eru búin að vera stór hluti af mínu lífi.  Ég er búin að eiga mín öndunarstopp og upp hefur komið tími þar sem talið var að ég myndi ekki lifa nóttina af.  Ég er samt vonandi búin að sýna öllum að ég er sterkari en svo.

Síðustu vikur hafa verið mjög góðar hjá mér ef frá eru skildir örfáir dagar þar sem mettunar og öndunarfall hafa komið en sem betur fer hef ég ávallt náð að koma mér á rétt ról aftur.  Nú ligg ég í rúminu mínu í stofunni og horfi á sjónvarpið mitt og er ánægð með mig og mína.  Það eina sem ég vil er að fá að halda áfram að geta verið heima með fjölskyldunni og sjá sem mest af ættingjum og vinum.  Ég lít ekki á að það séu forréttindi að fá að vera hér.  Mér finnst það bara vera sjálfsagt.

Afmælið mitt

Núna er ég orðin  2ára gömul og ég fékk fullt að vinum og ættingjum í heimsókn. Svo kom líka "Álfur "í heimsókn og gaf mér og vinum mínum fullt af blöðrum, þetta var skemmtileg veisla ég var svolítið þreytt í dag fyrir vikið og þurfti að sofa mikið.

Má bjóða þér í afmælisveislu ?

Eftir að ág náði mér af mettunarfallinu í fyrradag hef ég verið í góðum gír.   Mettun haldist há og blóðþrýstingur verið undir meðallagi.

Á morgun á ég tveggja ára afmæli.  Ég vil nota tækifærið og bjóða vinum og vandamönnum að koma til mín og halda upp á daginn með mér.  Ætla ég að vera með opið hús eftir klukkan 17:00 á morgun mánudag.