Í dag á ég eins árs afmæli !!!!

Vikan er búin að vera hálf erfið enda hafa allir fjölskyldumeðlimir verið með kvefpest og því meira og minna rúmliggjandi.  Ástandið hefur batnað mikið síðustu tvo sólarhringa og í gær var eins og ég væri búin að ná mér að mestu og komin í frábært skap og söng mest allan gærdaginn.

Í dag byrjaði ég daginn á því að syngja með morgunsjónvarpi barnanna og sýndi frábæra kátínu enda á ég eins árs afmæli í dag !!!!

Kannski er ég draumhuga, en draumar eru spor....

í dag fór ég í læknisskoðun hjá teyminu mínu.  Ég var skoðuð hátt og lágt og almennt var útkoman góð.  Handarspelkurnar voru skoðaðar sérstaklega og virðist sem þær eru að gera mér mjög gott.

Tærnar eru byrjaðar að kreppast örlítið en ekki er ráðlagt að setja spelkur á fæturna.  Var mömmu og pabba sýnt hvernig best væri að teyja á fótunum og vonandi verður það til þess að fæturnir verði mýkri

Síðustu dagar hafa verið upp og ofan.  Betri þegar tekið er tillit til BiPAPsins en verður að hafa í huga að tækið er fyrst og fremst súrefnisaðstoð.  Þegar verið er að hreina öndunarveginn þá yfirleit fell ég örlítið en undanfarið þá á ég til að falla mjög mikið.   Síðastliðna daga hefur fallið orðið dýpra og um leið tekið lengri tíma að ná eðlilegri mettun aftur.

...í dansi þeirra er lifi í von um dirfsku ást og þol.

 

Kvef og hiti en öll að koma til

Ég er búin að vera með kvef og hita í vikunni.  Því hefur auðvitað þurft að sjúga úr mér slím miklu oftar og hef hef þurft að vera meira á BiPAPinu.  Mettunin hefur verið þolanleg en púlsinn allt of hár sem segir okkur að ég er búin að vera að erfiða mikið.  Í gær var ég með versta móti en svo virðist sem dagurinn í dag ætli að verða miklu betri.  Sigurlaug ætlar að koma á eftir og gera á mér skoðun og vonandi verður útkoman góð.

Í gærkvöldi fór mamma á fund í skólanum hennar Eddu og þar tók hún við framlagi frá foreldrafélagi skólans til ALAN, sem eru samtök Einstakra Barna í Luxembourg.  Þá er pabbi að fara í eitthvert blaðaviðtal í dag í Luxembourg.

Mjög góð vika að baki

Síðasta vika er búin að vera mjög góð hjá mér, ef ekki ein sú besta í langan tíma.  Ég er búin að vera mjög glöð og ánægð og sýnt mitt besta.´

Ég er svo sem með sama vandamálið með slímið í hálsinum og nefi en ég hef getað látið vita ef mér finnst þurfa að hreinsa´slímið út og látið vita áður en græjurnar fara að pípa.

Í vikunni fékk ég nýjar spelkur á hendurnar sem ég þarf að vera með yfir næturnar.  Er vonandi að þær geti e.t.v seinkað því að hendurnar kreppist.  Mamma og pabbi héldi jafnvel að ég myndi ekki finnast gott að vera með spelkurnar en ég er algjörlega sátt við að vera með þær.

Mamma skrapp til Íslands´um síðustu helgi og heimsótti meðal annars Ragnar Emil í Hafnarfjörðinn.  Þótti henni frábært að fá tækifæri til að geta rætt við Hallgrím og Aldísi foreldra hans til að geta kynnt sér betur hvernig umönnun hans er háttað.

Ein heima með strákunum

Heilsan mín er búin að vera nokkuð stöðug síðustu vikuna.  Ekki betri, ekki verri. 

Ég er svo sem búin að eiga mína góðu daga en svo koma líka dagar sem ég er ekki uppá mitt besta.  Mettun og púls er yfirleitt í lagi, engin alvarlegur hiti en svo koma líka dagar sem ég á til að falla í mettun, vera með háan púls eða fá örlítinn hita.  Svo á ég líka daga sem allt virðist vera í besta lagi (allar tölur) en líður samt ekkert vel.  Svoleiðis dagur var t.d. í dag.

Um helgina er ég ein heima með pabba og Daníel.  Mamma fór í stutta hvíldarferð til Íslands og Edda Kristín er í Sviss yfir helgina að taka þátt í Evrópukeppni í stærðfræði grunnskóla.  Ég ætla að reyna að ná að fara í göngutúr um helgina með strákunum.  Ég held að ég hefði mjög gott af því enda haustið enn í sínum bestu litum.