Sama sagan virðist endurtaka sig aftur og aftur

Ég er enn á sjúkrahúsinu og ekki gott að segja hvenær ég get komist heim.   Vikan hefur svo sem verið þokkaleg en því miður fékk ég í morgun versta fallið hingað til þar sem öndunarstopp varði lengur en áður.  Ég er auðvitað mjög þreytt eftir þetta áfall en er að ná að jafna mig ótrúlega fljótt.

Á eftir fáum við nýtt öndunartæki og nýr nefmaski verður mátaður á mig.  Ætlum við síðan að prófa þetta næstu daga á sjúkrahúsinu og ef vel gengur munum við fá að fara heim í framhaldinu.  Við erum svo sem hætt að horfa á einhvern ákveðinn dag enda hefur sýnt sig að það er ekki gott að gera.  Við tökum bara einn dag fyrir í einu.

 

Líðan mín er nokkuð stöðug

Fyrir nokkrum dögum var ég flutt aftur yfir á einstaklingsherbergi á gjörgæsludeildinni.  Nú er ég komin aftur á herbergið næst vaktinni og segir e.t.v. hvernig dagarnir hafa verið.  Síðustu daga hef ég verið á súrefnisaðstoð í gegnum aðra nösina, yfir nóttina en verið án hennar yfir daginn.  Það hefur gefist nokkuð vel en þó hef ég orðið mjög þreytt seinnipart en öndunin hefur orðið þung.

 

Í morgun var ég nokkuð góð en þegar líða fór á morguninn fór mér að líða verr.  Ég kvartaði nokkuð og hreinsaði pabbi slímið úr nefinu og hálsinum.  Allt virtist í góðu lagi en nokkru síðar fékk ég slæmt öndunarfall.  Enn og aftur þurfti skjót viðbrögð og sem betur fer náði ég mér nokkuð fljótt aftur.  Í framhaldinu varð ég þó að fá öndunarrör til að létta á önduninni.

Þetta atvik tók mikið á, enda voru systkini mín líka hjá mér þegar þetta gerðist.  Eftir þetta ræddu þau enn og aftur saman við mömmu og pabba um hve alvarlegur þessi sjúkdómur er og hvað hann getur gert.  Voru það erfiðar og tilfinningaríkar stundir.

Líðan mín er nokkuð stöðug.  Það er samt ekki hægt að segja að hún sé góð.  Ég er að fá þessi slæmu öndunarföll sem virðist vera að ágerast örlítið og er það er mikið áhyggjuefni.

Ég virðist verða alltof þreytt

Við höldum að við séum búin að einhverju leiti að sjá hvers vegna ég hef sveiflast svona mikið í mettun og hjartslætti.  Ég virðist verða þreytt og örmagna mjög skyndilega.  Ég þarf að hafa mikið fyrir eðlilegri öndun og svo virðist að um leið og t.d. slím verður of mikið á ég fullt í fangi við að halda öndun og viðrist gefast upp.  Það má ekki gleyma að ég er með lítið og veikt lunga og þessi átök eru á vissan hátt eins og við hin værum að taka þátt í nokkrum maraþon hlaupum. 

Vandamálið er að ég ég get ekki tekið grímuna lengur því ég hreinlega panika á henni og slímmyndun virðist aukast verulega vegna þess.  Nú ætlum við að prufa nefmaska til að nota fyrir nætursvefninn og sjá hvort það sé ekki það rétta.  Vonandi fáum við þær græur á morgun og verða þær prófaðar á mér næstu daga á sjúkrahúsinu og ef þær virka vel mun ég geta farið heim fljótlega.  Það verður þó ekki fyrr en bætt verði við "græjupakkann" sem við þurfum að hafa heima við og vonast mamma og pabbi að það verði komið í gegn næstu daga.

Við erum auðvitað alltaf að horfa fram á við og allir sífellt að skoða hvað hægt er að gera til að bæta minn líðan.  Eftir erfiðar vikur undanfarið finnst okkur eins og hlutirnir séu aftur komnir á betra skrið.  Ég get seint þakkað öllu því frábæra fagfólki sem hefur séð um mig síðustu vikurnar en ég verð að segja að aðstoð Sigurlaugar og Christof barnalækna hefur verið með ólíkindum.  Samvinna og gagnkvæmur skilningur þeirra og mömmu og pabba hefur verið frábær og þau verið ótrúlegur styrkur á erfiðum augnablikum.

Ég hef hugsað um hvort ég ætti að hætta að blogga í bili.  Það koma svo fáir til mín eða hafa nokkurt samband.  Hef á tilfinningunni að flestum finnist nóg að fylgjast með á blogginu.  Það má ekki gleyma að það er ekki bara ég sem er að glíma við sjúkdóminn, mamma og pabbi, Daníel og Edda eru að glíma við hann öll á sinn hátt.  Þeim þætti ótrúlega vænt um að sjá eða heyra í fleirum.  Ekki hika að hafa samband.

Heima: 00352 2894 5378

3, Rue Felix Worré

6942 Niederanven

Luxembourg

Vala: 00352 621 674 427

Egill: 0044 789 475 2088

 

Rúsíbanaferðin heldur áfram og virðist bara verða hraðari

Ég veit eiginlega ekki hvað ég get sagt.  Þegar ég er búin að vera að sýna mitt allra besta í nokkurn tíma virðist bakslag koma aftur og aftur.  Síðari hluti s.l. viku var mjög góður og helgin enn betri.  Í dag fékk ég síðan aftur snökt fall á mettun og hjartslætti langt niður fyrir lífshættuleg mörk og grípa þurfti inní með tækjum og tólum svo ekki færi illa.  Það undarlega er að stuttu síðar leið mér bara vel og allar tölur gátu sýnt það.

Ég er örlítil ráðgáta því að lungun eru vel opin, engin sýking finnst og hjartsláttur góður og súrefnismettun góð.  Því er mjög erfitt að sjá hvað þetta getur verið og ekkert sem sýnir að þetta sé aðvífandi.

Nú er ég búin að vera á stofu 672 á gjörgæsludeildinni í þrjár vikur og mikið gengið á.  Þetta hafa lengstum verið erfiðir dagar en þó má ekki gleyma góðu dögunum sem hafa líka komið.  Þessar vikur hafa sýnt okkur að sjúkdómurinn sem ég er með er mjög erfiður og mjög óútreiknanlegur.  Einmannaleikinn og einangrunin sem við höfum fundið fyrir hefur heldur ekki bætt líðan okkar, ekki síst hjá mömmu og pabba. 

Nú vil ég fara að komast heim í "venjulegt" heimilislíf

Dagurinn er búin að vera nokkuð góður.  Mamma og pabbi komu með stólinn góða í morgun og er ég búin að sitja í honum nokkru sinnum í dag.

Mömmu og pabba finnst þau sjá mikinn mun á mér í stólnum því þá er ég meira að fylgjast með því sem er að gerast í kringum mig og virðist glaðari.  Ég sýndi meira að segja bros í dag, eitthvað sem ég er ekki búin að gera í marga daga.  Það er auðvitað ekki auðvelt að setja mig í stóllinn með rörin og snúrurnar hangandi við mig en það er sko þess virði.

Slímið er enn að hrella mig en þó minna en síðustu daga.  Smá fall í mettun hefur orðið en það hefur verið hægt að grípa inní það snögglega.

Daníel Örn og Edda Kristín koma til baka frá Íslandi næsta þriðjudag og getum við varla beðið eftir fá þau heim aftur.  Ég er búin að sakna þeirra hvern einasta dag sem þau hafa verið í burtu.  Edda Kristín hringdi í gær og sagði að það væri komin út ný Söngvaborgardiskur og ætlar hún að kaupa hann handa mér .

Nú viljum við sjá að ég geti komist heim sem fyrst og eru allir að leggjast á eitt til að svo geti orðið.  Ljóst er að á síðustu tveimur vikum hefur heilsu minni hrakað mikið og aftur verður ákveðin breyting á daglegu heimilislífi.

Nú er ég búin að vera á gjörgæslunni í tvær vikur

Þetta gengur allt hægt og stígandi til betri vegar.  Ég er ekki að ná að geta notað grímuna með nokkru móti og því var ákveðið að ég skyldi fá súrefnisrör í gegnum nef til að létta á önduninni.  Þá fékk í í gær lyf sem eiga að minnka slímmyndun og virðist sem það er að virka nokkuð.  Örlítil hliðarverkun er þó, því að slímið virðist verða örlítið þykkara.

Næringargjöf í gegnum magahnappi hefur gengið vel og fæ hefðbundna barnamjólk í bland við sérstaka hitaeiningaríka mjólk.   Ég virðist þó fá loft í magann með nýju mjólkinni en auðvelt er að losa mig við það með nýja hnappinum.  Einfaldlega að opna hann.

Þó svo vinstra lungað er alveg komið upp þá er það orðið mjög veikt og sést það vel á því að ég er ekki að ná 100 % mettun.  Það er eitthvað sem við verðum að fylgjast mjög vel með.  Núna á allra næstu dögum verður súrefnisrörið tekið úr mér með reglulegu millibili til að sjá hvernig mér tekst að vera án þess.  Á morgun ætla mamma og pabbi að koma með stólinn góða uppá sjúkrahús til að ég geti setið aðeins frekar en að liggja í rúminu allan daginn.

Nú er ég búin að vera hér á gjörgæsludeildinni í tvær vikur.  Þetta er búin að vera erfiður tími, ekki síst andlega og ekki bara fyrir mig heldur líka fyrir mömmu og pabba.    Við erum þó öll staðráðin í því að berjast áfram að fullum krafti og að ég nái að komast heim til fjölskyldunnar sem fyrst.

Mjög hægur bati

Í gær var ég tekin úr vélinni.  Er núna með grímuna í þrjá tíma í senn og án hennar í aðra þrjá tíma.  Mettun hafði verið nokkuð góð en nú er vandamálið að slímmyndun er alltof mikil, sérstaklega þegar ég er með grímuna.

Í morgun var þetta með allra versta móti og fór mettun niður fyrir öll hættumörk um tíma og skjót viðbrögð skiptu sköpum.  Allar tölur eru komnar upp aftur.  Fékk ég góðan skammt af lyfjum til að ná að slappa vel af og sef nú vært.

Ég á að fara í röntgentöku aftur á eftir og í dag munu sérfræðingarnir reyna að finna út hvers vegna þessi mikla aukning er á slímmyndun og reyna að bregðast við því. 

Mikið bakslag og aftur komin í öndunarvél

Í gærkvöldi fór ég á almenna deild og átti að vera þar yfir nótt, aðallega til að fylgja eftir næringargjöfinni og síðan vonað að færi heim í dag Föstudag.

Undir morgun fór ég að eiga í örlitlum erfiðleikum með öndun og var ég því flutt aftur yfir á gjörgæsludeild.  Nokkru síðar féll súrefnismettun hratt.  Var ég sett á grímuna góðu á meðan ég var rannsökuð frekar.  Kom þá í ljós að vinstra lunga hafði fallið.  Frekari skoðun leiddi sem betur fer í ljós að ekki var komin vökvi í lungað.

Var ég sett strax í öndunarvél.  Seinnipartinn í dag hafði lungað náð að lyfta sér næstum að fullu og var vélin þá að hjálpa mér með þriðjung af öndun en ég gat séð um að anda vel annars.  Ég var allan daginn á milli svefns og vöku enda á miklum verkjarlyfjum til að hjálpa mér að slaka á með öndunarrörið niður fyrir háls.

Ég verð í öndunarvélinni í nótt en vonandi verður mögulegt að ég losni við hana á morgun og í framhaldinu byrja ég aftur á að byggja upp kraft.  Þó svo við erum í sjálfum sér aftur komin á þann reit er við vorum á fyrir nýju dögum þá vil ég halda áfram að trúa að ég verði fljót að ná mér aftur á strik.

Fyrstu næringargjafir í gegnum magahnappinn

Dagurinn er búin að vera mjög góður og ég held að ég hafi bara haldið áfram að koma öllum á óvart.  Ég svaf vel fyrstu nóttina eftir aðgerðina og síðan hef ég verið að sýna mitt allra besta.

Fyrstu gjafir í gegnum magahnappinn voru í dag.  Matseðillinn e.t.v. örlítið sérstakur en ég fékk vökva á tveggja tíma fresti.  Fyrst teblöndu, þá aftur teblöndu.  Síðan mjólk.  Aftur teblöndu og eftir það bara mjólk.

Ég er núna komin yfir á almenna barnadeild og er nú vonast til þess að ég fái að fara heim með  mömmu og pabba á morgun.  Þetta er búið að vera eitt allsherjar áhyggjustress og foreldrarnir komnir með höfuð langt ofan í herðar.  Vonandi geta þau nú náð að slappa aðeins af njóta þess að vera með mér heima við.

 

Enn og aftur sýni ég hve mikil hetja ég get verið

Magaaðgerðin fór fram í morgun og gekk mjög vel.  Eftir aðgerðina var ég í öndunarvél fram eftir degi en hún síðan tekin kl 16 í dag.  Súrefnismettun er mjög góð sem og aðrar tölur og er ég hin hressasta miða við að vera nýkomin úr aðgerð.

 

Ég held að ég hafi komið flestum á óvart hversu hress ég hef verið og meira að segja náð að koma með fallegt bros til mömmu og pabba í kvöld.  Sigurlaug er á vaktinni í nótt og lagði til að mamma og pabbi skyldu sofa heima en mamma hafði þá verið hjá mér í meira en sólarhring. 

Ef ég sýni góðan bata næstu daga, sem ég auðvitað ætla mér að gera, þá má búast við að ég fái að fara heim um næstu helgi.