Leita í fréttum mbl.is

Bloggfærslur mánaðarins, júní 2009

Sólböð og heimsóknir

Loksins kom sumarið aftur og gat ég þá farið aftur út á pall og baðað mig í sólinni og auðvitað í mínum gúmmíbát líka.  Amma Edda og Bryndís hjálpuðu mömmu að baða mig og naut ég dagsins til hins ýtrasta.

Gott að leggjast í sólina eftir baðið

Ég er enn að bíða eftir að bað- og kerrumálin fari að klárast en enn á sjúkrasamlagið eftir að samþykkja að aðstoða mig við fjárfestinguna.  Vonandi verður hægt að klára það mál í þessari viku.

Ég er svona stór

Síðustu misseri hefur verið þó nokkuð af heimsóknum til mín.  Sigga og börnin komu frá Svíþjóð, Vilborg og Kristín Ósk frænkur úr Keflavík komu til mín í síðustu viku og alla leið frá Kína komu Trausti og Guðný með dæturnar sýnar.  Sigurlaug læknir, Yves og Magnús komu líka við og voru hjá mér part úr degi svo og Þóra sem sagði mér nokkrar barnasögur.  Þá má ekki gleyma þeim sem koma næstum daglega eins og Ömmu Eddu og Bryndísi.  Þúsund þakkir til allra.

Baulaðu Búkolla ef þú heyrir - Þóra að segja mér sögu


Baðaði mig í sólinni

Ég er búin að vera mjög góð síðustu daga þó svo að slímmyndun sé búin að vera nokkuð mikil en við höfum náð að hreinsa öndunarveginn mjög reglulega og komið í veg fyrir öndunarföll.

Þægilegt að fá vindinn á sig

Í dag var frábært veður og gat ég farið út á pall og legið aðeins í sólinni, horft á trén, skýin og hlustað á fuglana.

Ánægð í sólinni

Það getur stundum verið erfitt að baða mig því að enn erum við ekki búin að finna nógu gott og meðfærilegt bað til að nota í stofunni.  Við ákváðum við í dag að nota bara tækifærið og baða mig úti við í góða veðrinu.  Því var náð í uppblásna gúmmíbátinn minn, hann fylltur af baðvatni og og böðuð hátt og lágt.  Mér fannst þetta alveg frábær tilhögun og naut þess að láta stjana við mig.

Það þarf mörg handtök við að baða mig

Á morgun er ég að fara í mátun fyrir nýja kerru en hún á líka að virka sem nokkurs konar rúm sem hægt verður að setja í bílinn.  Þá verður vonandi líka komin einhver framtíðarhugmynd fyrir böðun en þangað til þá finnst mér ekkert að því að vera bara böðuð í mínum gúmmíbát þegar veður leyfir.   


Mamma, af hverju get ég ekki verið í fanginu þínu ?

Dagarnir síðan ég kom heim hafa bara verið nokkuð góðir.  Fyrstu dagana var ég að vísu búin að snúa sólarhringnum við og vildi helst ekki fara að sofa fyrr enn löngu eftir miðnætti en núna er svefninn komin á rétt ról.

Ég brosti fallega þegar Björn Hinrik færði mér blóm

Vöðvarnir mínir og lungun er orðin mjög veik og því miður að þá getur meira að segja verið erfitt þegar mér er snúið til að breyta um stellingu og stundum má sjá tár hjá mér þegar það er gert.  Ég veit að mamma og pabbi vilja ekkert meira en að geta setið með mig í fanginu sínu en því miður þá er orðið allt of erfitt fyrir mig að gera það.  Eins erfitt fyrir alla eins og það hljómar.

Gott að leggjast aðeins hjá pabba


Um mig

Elva Björg Egilsdóttir
Elva Björg Egilsdóttir

fæddist í Luxembourg 30. Nóvember 2007.  Í Febrúar 2008 greindist hún með SMA-1 sjúkdóminn.  Elva Björg lést í Luxembourg 9. Janúar 2010.

Elva Björg Foundation:

Account:  0313-13-300192

KT: 301107-3660

IBAN IS44 0313 1330 0192 3011 0736 60

 

SWIFT: ESJAISRE

 

Reikningur í Luxembourg: í Dexia Banka

v.Reynisson"ref.Elva Björg"

IBAN LU66 0021 1933 1189 2800

 

Heimsóknir

Flettingar

  • Í dag (28.3.): 0
  • Sl. sólarhring:
  • Sl. viku: 6
  • Frá upphafi: 0

Annað

  • Innlit í dag: 0
  • Innlit sl. viku: 3
  • Gestir í dag: 0
  • IP-tölur í dag: 0

Uppfært á 3 mín. fresti.
Skýringar

Innskráning

Ath. Vinsamlegast kveikið á Javascript til að hefja innskráningu.

Hafðu samband