Leita í fréttum mbl.is

Bloggfærslur mánaðarins, júlí 2009

Stutt í að ég komi aftur heim

Ég á að fara heim úr hvíldarinnlögn á morgun.  Ég er búin að eiga nokkuð góðan tíma á Kanner Klinik en verð að viðurkenna að mér finnst nú betra að vera heima.  Mamma og Pabbi komu með kerruna mína á sjúkrahúsið um daginn og ég gat því aðeins farið úr rúmi og farið um sjúkrahúsið með hjúkrunarfólkinu.  Alla vega smá tilbreyting.

Líðan mín er búin að vera þokkaleg en er þó búin að vera að fá þessa reglulegu daga sem ég er að fá háan hita og slímmyndun er hættulega mikil.  Um daginn fékk ég sýklalyf í æð og síðan þá hef ég verið miklu betri.

Systkini mín eru komin aftur heim frá Madrid en því miður náðu mamma og pabbi ekki nógu mikið að vera saman á meðan ég hef verið í hvíldarinnlögninni því að pabbi er búin að vera meira og minna í burtu vegna vinnunar, bæði í Prag og Kano.

 


Komin í hvíldarinnlögn

Á föstudaginn fór ég í hvíldarinnlögn á KannerKlinik.  Ég var nú ekkert alltaf spennt yfir því að fara og síður en svo ánægð þegar mér var ekið inn í græna herbergið á sjúkrahúsinu enda komu örlítil tár fram hjá mér.  Um helgina hef ég líka verið að kasta örlítið upp sem er alls ekki gott.

Í sjúkrabílnum á leið í hvíldarinnlögn

Stóru systkini mín fóru í gær í frí til Madrid og eru mamma og pabbi því ein í kotinu núna.  Eru svo sem ekki alveg búin að ákveða hvernig þau ætla að ráðstafa tímanum en ætla þó að vera ekki í of mikilli fjarlægð frá mér ef eitthvað óvænt kemur uppá.

Mér fannst ofsalega gaman að horfa í gegnum sólgleraugun


Af hverju getur ekki verið auðvelt að ákveða að ég þurfi hvíldarinnlögn ?

Ekki að spyrja af því.  Strax í dag fór að kólna nokkuð og nú er þetta allt annað og líður mér strax betur.  Þessi hitasvæla hefur þó leitt til þess að svefninn minn er orðin hálf óreglulegur og vill ég því mikið sofa yfir daginn en halda mér frekar vakandi fram eftir nóttu.

Nýkomin úr útibaði

Auðvitað finnst mér allra best að vera heima og ég veit að aðrir á heimilinu vita ekkert betra.  Ég skal þó alveg viðurkenna að það þarf að hafa mikið fyrir mér og þá sérstaklega síðustu mánuði.  Það er bara svo komið að það verður einhver að vera hjá mér nær öllum stundum.  Ekki bara að vera í húsinu, heldur hjá mér í stofunni.  Því höfum við reynt að hafa þann háttinn á að ef mamma eða pabbi þurfa að fara t.d. á efri hæðina þá er Daníel eða Edda hjá mér á meðan og geta þá kallað á mömmu og pabba ef eitthvað bjátar á.

Það gerir hlutina alls ekki auðveldari að pabbi er mikið í burtu vegna vinnunnar svo mesta álagið er auðvitað á mömmu. Ég er jú með hjúkrunarfólk sem kemur til mín 12 tíma á viku sem er stórkostlegt en það er einungis til að hægt sé að sinna nauðsynlegum hlutum eins og að kaupa inn í matinn eða sinna eldri systkinunum.  Auðvitað fáum við líka ofboðslega mikla hjálp frá vinum og ættingjum á hverjum degi en nú eru margir í burtu vegna sumarfría og því getur tíminn stundum orðið einmannalegur.

Við höfum oft rætt að gott væri að ég færi í hvíldarinnlögn á e.t.v. sex vikna fresti eða svo.  Það getur bara verið erfitt að setja svoleiðis tímamörk, sérstaklega þegar mér líður að öllu jöfnu vel og ekki eru mikil vandamál.  Ég veit samt að það má ekki gleyma þeim sem eru öllum stundum í kring um mig.  Eftir að mamma og pabbi byrjuðu að ræða þann möguleika að ég færi í hvíldarinnlögn á sama tíma og systkini mín færu í frí til Madrid hafði mamma samband við Kanner Klinik til að athuga hvort þetta væri hægt.

Kannerklinik

Christof læknir taldi ekkert sjálfsagðara en að ég væri hjá þeim í einhvern tíma.  Ég ætla því að fara á Kanner Klinik um miðjan mánuðinn og vera þar í viku eða svo.  Auðvitað ætla ég að taka með mér alla Söngvaborgar diskana mína og læknum og hjúkrunarfólki þarf ekki að leiðast því að amma Dídí sendi mér nýlega Söngvaborg 5.


Hiti og hiti

Síðustu viku hefur verið óvenju heitt úti sem og inni.  Í ofanálag er ég búin að vera með hita annað slagið og því hefur það verið örlítið erfitt.  Ég er því búin að liggja meira og minna ber og er búið að setja viftu í stofuna til að létta mér daginn.

Ég er dálítið flott með þetta armband frá Mýr

Það má búast við að vikan hjá mömmu og pabba verði hálfgerð "kerfis" vika því að enn er ég að bíða eftir svari frá sjúkrasamlaginu varðandi nýju kerruna og nýja baðið en það verður að viðurkennast að þessir hlutir eru mjög aðkallandi.

Systkini mín eiga bara viku eftir af skólanum og verða þau þá komin í kærkomið sumarfrí.  Þau ætla að byrja á því að fara til Madrid og vera hjá vinum sínum í rúma viku.  Á svipuðum tíma er líklega best að ég fari í hvíldarinnlögn á sjúkrahúsið ef það verður möguleiki og mamma og pabbi reyni að eyða örlitlum tíma saman. 

 


Um mig

Elva Björg Egilsdóttir
Elva Björg Egilsdóttir

fæddist í Luxembourg 30. Nóvember 2007.  Í Febrúar 2008 greindist hún með SMA-1 sjúkdóminn.  Elva Björg lést í Luxembourg 9. Janúar 2010.

Elva Björg Foundation:

Account:  0313-13-300192

KT: 301107-3660

IBAN IS44 0313 1330 0192 3011 0736 60

 

SWIFT: ESJAISRE

 

Reikningur í Luxembourg: í Dexia Banka

v.Reynisson"ref.Elva Björg"

IBAN LU66 0021 1933 1189 2800

 

Heimsóknir

Flettingar

  • Í dag (24.4.): 0
  • Sl. sólarhring: 2
  • Sl. viku: 13
  • Frá upphafi: 0

Annað

  • Innlit í dag: 0
  • Innlit sl. viku: 13
  • Gestir í dag: 0
  • IP-tölur í dag: 0

Uppfært á 3 mín. fresti.
Skýringar

Innskráning

Ath. Vinsamlegast kveikið á Javascript til að hefja innskráningu.

Hafðu samband