Pabbi og mamma, má ég fá að vera heima

Í gær fór ég á Kanner Klinik í örlitla hvíldarinnlögn en mamma og pabbi ákváðu að mamma lengdi aðeins í fríinu sínu á Íslandi og kæmi til baka með Daníel og Eddu í byrjun næstu viku.  Pabbi þarf hins vegar að fara að vinna og því gott að geta þegið boð frá starfsfólkinu á sjúkrahúsinu um að ég kæmi þangað í nokkra daga.

Sumarið er búið að vera nokkuð gott og ekki mikið um óvæntar uppákomur.  Ég get á margan hátt sagt að heilsan mín hafi verið betri þetta sumarið en til að mynda síðasta vetur og vor.  Þó getur verið erfitt að meta það að fullu.

Sumum þætti e.t.v. skrítið að sjá að ég fari í hvíldarinnlög og restin af fjölskyldunni fari um leið í burtu í frí.  Ég verð samt að segja að ég skil það mjög vel.  Þó svo við viljum eins mikið vera saman heima þá er ákveðin fyrirhöfn með mig og því ekkert óeðlilegt að allir þurfi hvíld á milli.  Eins og pabba fannst erfitt að fara með mig í sjúkrabílnum í gær þá veit ég að hann átti skilið að fá að sofa í sínu rúmi í fyrsta skipti í næstum tvo mánuði því að þegar hann er heima sefur hann hjá mér á neðri hæðinni svo mamma nái hvíld.

Vonandi ná allir að hlaða batteríin eftir erfitt og örlítið einmanna sumar enda veitir ekki af, því að framundan er frekari "kerfisvinna".  Kerran og baðið er enn ekki komið en allt hefur verið samþykkt í kerfinu svo vonandi fáum við gripina næstu daga.  Þá er mamma búin með veikindaleyfið sem hún fékk út á mín veikindi og því þarf hún að fara að vinna á næstu vikum.  Þó er enn von um að kerfið hér viðurkenni SMA-1 sjúkling sem sjúkling sem þarf fagumönnun allan sólarhringinn. 

Auðvitað væri best fyrir mig að vera með óbreytta umönnun en auðvitað væri líka mjög gott að mamma gæti farið að vinna hálfan daginn og þá væri ég með heimahjúkrun hálfan daginn alla daga.  Ef ekkert af þessu gengur upp væri fátt annað til en að ég verði langdvölum á Kanner Klinik, en eins góður staður það er og og frábært starfsfólk sem eru hluti af mínu lífi, þá er ekki í myndinni að það verði niðurstaðan.  Því er nauðsynlegt að við finnum lausn á því að ég geti verið heima sem mest en á sama tíma að heimilisfólkið komist úr húsi annað slagið.  Hljómar eins og sjálfsagður hlutur en er það alls ekki.

Takk elsku amma og afi

Á meðan mamma, Daníel og Edda hafa verið á Íslandi, þá eru amma Dídí og afi Reynir búin að vera með mér og pabba heima í Niederanven.

Amma er búin að dekra mig út í eitt og á meðan eru pabbi og afi búnir að hreinsa allan óþarfa trjágróður úr garðinum okkar og afraksturinn var meira en eitt vörubílshlass.  Ótrúlega mikil vinna en ég sá vel út á pallinn og held að pabbi hafi e.t.v. verið að taka fleiri pásur en afi.  Er þó ekki viss ?

Pabbi er búin að vera duglegur að taka mig út á pall þegar veður hefur leyft og er ég meira að segja búin að ná baði í gúmmíbátnum mínum.  Það er fátt betra en að fara út á pall og horfa á fallegu trén og blómin og hlusta á fuglasönginn. 

Elsku amma og afi.  Innilegar þakkir fyrir yndislegan tíma og frábæra aðstoð.

Góðir dagar

Undanfarið er ég búin að eiga góða daga og á vissan hátt betri en í langan tíma.  Mettunin hefur verið að haldast mjög góð og hef ég getað verið lengur án grímunnar og nýt þess í hvívetna.  Um daginn náði ég meira að segja að vera án grímunnar í sjúkraþjálfuninni sem tók meira en 30 mínútur.  Eitthvað sem ég hef ekki gert í langan tíma.

Mamma og stóru systkini mín fóru í smá frí til Íslands í vikunni.  Amma Dídí og Afi Reynir eru hjá okkur pabba á meðan og ætla að vera okkur til halds og trausts. 

Málaði með mömmu

Þó svo að veðrið síðustu daga hafi ekki boðið upp á að ég gæti farið út þá hef ég bara í staðin farið aðeins um húsið heima.

Í gær ákvað ég að sitja aðeins hjá mömmu og horfa á hana mála.  Mér fannst þetta allt svo spennandi og þegar það var búið að rétta mér pensil þá var ekkert annað fyrir mig að gera en að mála mína eigin mynd.

Mamma setti liti á pensilinn og hjálpaði mér að stýra honum á strigann og úr varð þetta frábæra listaverk.