Leita í fréttum mbl.is

Bloggfærslur mánaðarins, september 2009

Sól, sól skín á mig.

Eftir að veðrið hafði ekki verið gott fór heldur að birta til og síðustu daga er búið að vera um 20 stiga hiti.  Ég hef því getað notið hvers dags við að fara í stutta göngutúra eða bara að sitja úti á palli í góða veðrinu.

Komin á pallinn í góða veðrinu

Nýju græjurnar eru algjör bylting fyrir mig því að nú er loksins hægt að taka allar græjurnar með hvert sem ég fer eða þá svo lítið sem komast úr rúmi og t.d. að sitja með fjölskyldunni við kvöldmatarborðið.  Þá er nýja baðið ekki síður mikil breyting fyrir mig.  Auðvitað hefði ég þurft að vera búin að fá þessa hluti fyrir löngu en það þýðir ekkert að velta sér upp úr því.

Frábært að komast í smá göngutúr

Á morgun ætla ég að skreppa á Kanner Klinik í hvíldarinnlögn í nokkra daga.  Restin af fjölskyldunni ætlar að eyða nokkrum dögum saman og svo verður Daníel bróðir sextán ára á föstudaginn og ætlar hann að halda grillboð fyrir vini sýna í tilefni dagsins.

Pabbi að baða mig í nýja baðinu mínu

Líklega þarf mamma að fara aftur að vinna á næstunni en ætlum við að reyna að skoða möguleika á hvort það gætu orðið tveir dagar í viku eða svo en það fer auðvitað eftir því hvort ég geti fengið heimahjúkrun á sama tíma.


Loksins komin með nýju græjurnar

Eg er svo ánægð að vera komin með góða kerru og baðkar. Eg er meira að segja búin að fara í matarboð með nýju græjurnar (eg var reyndar ekki að dröslast með baðkarið). Svo hef eg komist út í göngutúr undanfarna daga það er hressandi.

Komin í nýju innikerruna mína

Daniel og Edda byrja í skólanum í vikunni og vonandin fer pabbi að fara að koma heim frá Nigeriu. Hann er bara alltaf  á einhverju heimsflakki. Svo hlakkar mig lika til að Anna litla komi úr sumarfríi (sjúkraþjálfarin minn) þá kemur loksin rútína á hlutina aftur (mamma er bara ekki eins flínk og hún Anna að hreyfa mig).

 


Heima er auðvitað alltaf best

Núna er rúm vika síðan að Mamma, Daniel og Edda komu frá Íslandi og þau komu auðvitað strax upp á sjúkrahús að ná í mig. Þau höfðu rosa gott af því að fara í smá frí og hitta ættingja og vini. Fara í sumarbústaðinn og á Stokkseyri.

Það getur stundum verið gaman að láta halda á mér þó að það geti verið erfitt

Stuttu eftir að eg kom heim var nýja baðkarið mitt komið og það er sko allt annað að vera böðuð núna. Loksins get eg hreyft mig aðeins og mér liður rosa vel. Svo fórum við síðasta föstudag á rúntinn í NOVA bus, (sem er keyrsluþjónusta fyrir fatlaða) Þar er kerrunni bara keyrt upp í bússinn og fest í sérstök belti. Við fórum til Kohnen sem er stoðtækjafyrirtæki að máta nýju kerruna mína, hún ætti að vera tilbúin eftir helgi veiiii. Þá verð eg með hillu á kerrunni fyrir allt fína dótið mitt.  Vonandi verður þá auðveldara að fara með mig um.

Mamma keypti nokkra Latabæjar diska fyrir mig á Íslandi og mér finnst þeir ofboðslega skemmtilegir.


Um mig

Elva Björg Egilsdóttir
Elva Björg Egilsdóttir

fæddist í Luxembourg 30. Nóvember 2007.  Í Febrúar 2008 greindist hún með SMA-1 sjúkdóminn.  Elva Björg lést í Luxembourg 9. Janúar 2010.

Elva Björg Foundation:

Account:  0313-13-300192

KT: 301107-3660

IBAN IS44 0313 1330 0192 3011 0736 60

 

SWIFT: ESJAISRE

 

Reikningur í Luxembourg: í Dexia Banka

v.Reynisson"ref.Elva Björg"

IBAN LU66 0021 1933 1189 2800

 

Heimsóknir

Flettingar

  • Í dag (19.4.): 0
  • Sl. sólarhring: 5
  • Sl. viku: 586
  • Frá upphafi: 0

Annað

  • Innlit í dag: 0
  • Innlit sl. viku: 583
  • Gestir í dag: 0
  • IP-tölur í dag: 0

Uppfært á 3 mín. fresti.
Skýringar

Innskráning

Ath. Vinsamlegast kveikið á Javascript til að hefja innskráningu.

Hafðu samband