Leita í fréttum mbl.is

Bloggfærslur mánaðarins, apríl 2008

Aukaverkanir af barnasprautum

Það mátti búast við að ég yrði slöpp af sprautunum sem ég fékk á föstudaginn en þetta var næstum einum of.  Ég er yfirleitt svo vær og góð að ég held að þetta hafi komið mömmu og pabba í smá opna skjöldu Blush.   Ég var meira og minna slöpp allan laugardaginn og í gær var ég mjög pirruð og á köflum með sársauka.  Í gærkvöldi var ég búin með allan kraft og náði loksins að loka grátbólgnum augunum.

En viti menn.  Náði góðum nætursvefni og vaknaði eld hress í morgun, hjalandi og tilbúin að takast á við daginn.


Guten Tag

Ég var í læknisskoðun í gær.  Öndunarvegur og lungu hrein og ég er búin að bæta örlítið við þyngdina.  Ég fékk tvær barnasprautur og grét örlítið en hristi það fljótt af mér.  Þó má búast við að ég verði eitthvað slöpp og fái einhvern hita í allt að tvo daga á eftir.  Sigurlaug fór síðan yfir þau tæki og tól sem okkur hefur verið send og kenndi okkur hvernig hóstavélin virkaði.

Ég held að sumarið sé komið hjá okkur.  Það er allavega búist við góðu veðri yfir helgina og gróðurinn í garðinum er komin í fullan blóma.  Pabbi vill því að við reynum að sitja eitthvað úti yfir helgina frekar en að hanga inni.  Málið er að ég hef ofboðslega gaman að horfa á teiknimyndirnar í sjónvarpinu og með þessu áframhaldi heldur hann að mín fyrstu töluðu orð hljóta að verða á þýsku.

Ég veit að það er frænkukaffi á Íslandi um þessa helgi og bið ég innilega að heilsa öllum.


Eins og rússíbani

Dagarnir hjá mér virðast vera eins og rússíbani.  Síðan um helgina hef ég ekki verið að sofa nema stutta dúra.  Meira að segja yfir blá nóttina.  Það var ekki fyrr en í nótt sem ég náði virkilega góðum svefni.  Erfitt að segja hvers vegna en ég hef verið að mælast með örlítinn hita og hef ekki verið nógu dugleg að drekka vökva.

Það er auðvitað mjög stressandi fyrir mömmu og pabba ef þau halda að ég sé ekki að fá næga næringu og finn ég vel að allir eru mjög þreyttir.

Við horfðum á Kompás þáttinn um Ragnar Þór frá 22. apríl en hægt er að horfa á þáttinn á netinu.  Vorum við djúpt snortin yfir hverju hann hefur áorkað og hversu duglegur hann og fjölskylda hans er.  Hjálpar það okkur mikið og gefur okkur styrk.


Gæðatími með strákunum

Aftur var gærdagurinn mjög góður.  Þó svo ég sé með minniháttar ónot í nösunum sem pabbi hefur náð að hreinsa út þá er er búin að vera kát og hress, dugleg að nærast og sofið vel.  Ég held bara að bættir næringarskammtar, leikfimin hjá Önnu Litlu og HBSið hjá Stefaníu sé að gera mér mjög gott.

Mamma skrapp til útlanda og Edda Kristín gisti hjá vinkonu sinni.   Því voru bara við pabbi og Daníel Örn heima og áttum við rólegt og gott kvöld saman.

 


Góður dagur

Ég er búin að vera ofboðslega dugleg síðustu daga.  Í morgun var ég í æfingum hjá Önnu Litlu og sagði hún að þetta hafi verið sú allra besta æfing hjá mér hingað til.  Ég er líka búin að fara í Cranio hjá Stefaníu Ólafs og ég bara held að það hafi gert mér mjög gott.

Rosalega ánægð með grautinn 

Þyngdin mín rokkar mikið en ég hef þó verið að bæta mig síðustu daga enda elska ég hreinlega að fá graut.  Ég er hress og öndunarvegurinn er hreinn en allur er þó varinn góður og fengum við hóstavél í dag sem mamma og pabbi ætla síðan að fá kennslu á.


Þyngdarlækkun

Þó svo að ég sé sú allra duglegasta að drekka og borða, þá hef ég því miður ekki verið að bæta við þyngdina síðustu vikuna.  Hef meira að segja verið að léttast. Frown

Ég veit að það er ekki gott fyrir mig að vera of þung en það er heldur ekki flott fyrir fimm mánaða að vera of létt.  Hann er erfiður þessi meðalvegur.   

Við höfum verið í sambandi við Sigurlaugu læknavinkonuna mína og ætlar hún að koma til mín á morgun.  Næstu tvo sólarhringa verður við að skrá allt sem ég set ofaní mig.  Hvern einasta millilíter af mjólk og hvernig hún er blönduð og hverja einustu skeið af graut sem ég fæ sem og hvernig grauturinn er blandaður.

Í framhaldinu verður næsta skref ákveðið en ég hef á tilfinningunni að það fer að styttast í að ég þurfi að fá gjafaslönguna.

 


Ræðuhöld

Ég er búin að vera mjög dugleg síðustu daga.  Ég hef svo sem ekki verið að drekka mikið yfir daginn en þá bara þeim mun meira yfir nóttina.  Yfir daginn hef ég líka verið að fá uppáhalds grautinn minn og til að reyna að bæta við vökvainntöku, hefur hann bara verið þynntur þeim mun meira og sletta af auka Calorine sett í.

Undanfarið hef ég verið að geta bætt við nýjum hljóðum og ég skal viðurkenna að ég á það til að blaðra út í eitt.  Mér finnst ég þurfi einfaldlega frá miklu að segja og vil reyna að segja mitt álit.  Pabbi ætlar að taka upp myndband af einhverri ræðunni minni í dag og setja klippu á bloggið mitt.


Leikfimi, læknisskoðun og olíuhreinsun

Í morgun kom Anna og gerði með mér æfingarnar mínar.  Anna var svo sem sátt enda er ég ekki búin að missa vöðvakraft undanfarið en samt er ekki gott að ég sé ekki að bæta við kraftinn.

Sigurlaug kom svo seinnipartinn og gerði á mér skoðun.  Lungun eru hrein en svo virðist sem ég sé með einhverja fyrirsát í nefholunum sem ekki losnar þegar nefsuga er notuð.  Ætlum við að sjá hvort saltvatnið nær að mýkja fyrisátina.   Bestu fréttir dagsins eru þó þær að ég hef þyngst frá síðustu skoðun.

Það er búið að ganga mikið á við að hreinsa upp afganginn af olíublauta draslinu.  Harpa kom til okkar og hjálpaði við að líta eftir mér á meðan pabbi og Óskar fóru með skemmdu hlutina á haugana.   Mamma var bróðurpart úr degi að fara yfir gamlar teikningar en því miður skemmdust nær allar hennar vinnuteikningar, allt frá því að hún var í FB og til og með námsins í Madrid. 

 


Hálf-freðinn dagur

Ég er búin að vera hin hressasta í dag.  Verið þó hálf undrandi á öllu þessu umstangi en það gekk þó nokkuð á við að koma kyndingunni í gang.  Stóran hluta af degi var ekki nema rúmlega 10 stig innandyra og sat ég þá bara í mínum útigalla og með húfu fyrir framan kamínuna.

Það var kalt hjá okkur í dag

Nú er komin fínn hiti í húsið og allt getur byrjað að hafa sinn vana gang aftur.  Mamma og pabbi eiga þó mikið verk framundan að klára að þrífa kjallarann og að henda öllu olíublauta dótinu sem liggur í bakgarðinum á haugana.


Flutt tímabundið að heiman

Svo virðist sem ég hafi fengið væga vírussýkingu en nú er hitinn alveg orðin góður og er ég orðin nokkuð hress.  Drekk nú vel og er meira að segja að fá meiri og meiri graut um miðjan daginn.

Það á svo sem ekki af okkur að ganga.  Í gær var verið að setja olíu og kyndinguna í húsinu okkar og vildi ekki betur til en svo að ein leiðslan gaf sig og sprautaðist olía yfir allt í kjallaranum.  Hermann frændi, Óskar og Ingvi komu okkur til bjargar og hentu olíublautu dótinu út á blett og náðu að þrífa upp olíuna og gólfi og veggjum.  Við fáum viðgerðarmann í fyrramálið en þangað til er engin hiti hjá okkur og þurfum við því að vera heima hjá ömmu og afa þangað til.


Næsta síða »

Um mig

Elva Björg Egilsdóttir
Elva Björg Egilsdóttir

fæddist í Luxembourg 30. Nóvember 2007.  Í Febrúar 2008 greindist hún með SMA-1 sjúkdóminn.  Elva Björg lést í Luxembourg 9. Janúar 2010.

Elva Björg Foundation:

Account:  0313-13-300192

KT: 301107-3660

IBAN IS44 0313 1330 0192 3011 0736 60

 

SWIFT: ESJAISRE

 

Reikningur í Luxembourg: í Dexia Banka

v.Reynisson"ref.Elva Björg"

IBAN LU66 0021 1933 1189 2800

 

Heimsóknir

Flettingar

  • Í dag (29.3.): 1
  • Sl. sólarhring: 1
  • Sl. viku: 2
  • Frá upphafi: 453952

Annað

  • Innlit í dag: 1
  • Innlit sl. viku: 2
  • Gestir í dag: 1
  • IP-tölur í dag: 1

Uppfært á 3 mín. fresti.
Skýringar

Innskráning

Ath. Vinsamlegast kveikið á Javascript til að hefja innskráningu.

Hafðu samband