Leita í fréttum mbl.is

Bloggfærslur mánaðarins, maí 2008

Mér leið illa af nefsondunni

Á sunnudag og mánudag leið mér mjög illa.  Ég var vælin og gat lítið sofið nema stutta dúra.  Það var mikið slím í mér og virtist koma aftur og aftur sama hve mikið var sogið úr mér.  Ég var hitalaus en samt sveitt og þvöl.  Því ákváðu mamma og pabbi, í samráði við Sigurlaugu að taka nefsonduna úr.

Mér leið strax betur og svo virðist sem að slangan hafi ekki legið alveg rétt.  Aftur naut í dagsins án slöngu og var hin brattasta.  Í gærkvöldi fékk ég svo nýja slöngu og virðist ég sætta mig betur við hana.

Í lok vikunnar ætla ég og foreldrarnir að hitta sérfræðingateymið okkar og ákveða dagsetningu þegar magasonda verður sett í mig.  Erum við að vonast til þess að það gæti orðið um miðjan næsta mánuð.


Mikilvægt að ná að koma festu á dagana

Nú er næringargjöfin orðin góð og mér líður mun betur.  Því er mikilvægt fyrir okkur að ná að koma á festu á daglegt líf.  Það gefur augaleið að mestur tími okkar fer í að annast og sinna mér.  Mamma og pabbi þurfa samt líka að gefa sér tíma í að sinna systkinunum mínum og því mikilvægt að við náum að skipuleggja dagana okkar vel.

Ánægð að leika á teppinu mínu 

Við getum alveg viðurkennt að þetta hafi verið erfiðir dagar og reynt mikið á almennt heimilislíf.   Minn dagur er komin í nokkuð góða rútínu og verðum við að læra að sníða restina af tímanum með tilliti til þess.

Á þriðjudag kemur Sigríður Kristín (Sigga pera) til okkar.  Sigga var au-pair hjá okkur veturinn 2006-2007 og nú ætlar hún að vera hjá okkur í sumar.  Það gæti e.t.v. hljómað skrítið að fá au-pair yfir sumartímann en skólaárið hjá systkinum mínum endar ekki fyrr en í lok Júlí.  Þá er mjög kærkomið að fá frekari aðstoð við heimilið svo við getum öll notið tímanns enn betur saman.

Það er mikil tilhlökkun á heimilinu, hjá mömmu og pabba en ekki síður hjá eldri systkinum mínum sem hafa saknað hennar mikið


Í vikulok

Ég er búin að ná að vera með sonduna í mér í viku án þess að ég hafi tekið hana úr mér eða hún hafi stíflast.  Í kvöld ætlar Sigurlaug að koma til mín og fer ég í læknisskoðun og verður skipt um nefsondu því að hún má að hámarki vera í eina viku í senn.

Ég er búin að vera mjög hress síðustu dagana.  Það er þó örlítið slím í nefi og hálsi og því kemur sér vel að við erum með sérstaka sugu sem hjálpar að hreinsa slímið úr mér.

Um síðustu helgi komu amma og afi í Keflavík í heimsókn og var frábært að fá að hafa þau hjá okkur og vona ég að þau komi fljótlega aftur.

Mamma með brotna hendi 

Þó svo ég hafi átt nokkuð góða viku, þá er ekki hægt að segja það um alla.  Mamma varð fyrir því óhappi í vikunni að hrasa fyrir framan húsið okkar og kom sprunga í bein á hægri hendi og er hún núna komin með stórt og mikið gifs á hendina.  Má búast við að hún verði að vera með það í tvær til þrjár vikur. 


Pallavinir

Fjölskylduna hefur lengi langað í viðarpall við húsið.  Þegar ljóst var að vegna veikinda minna yrðum við mun háðari því að vera heima við, þá var okkar tilkynnt að fjölskylda og aðrir velunnarar vildu safna fyrir viðarpalli við húsið og sjá um alla vinnu.

Unnið við undirstöður fyrir pallinn 

S.l. föstudag var hafist handa við verkið og hefur verið hér hópur karla og kvenna að vinna hörðum höndum.  Ég er mjög þakklát fyrir þennan frábæra stuðning og hlakka mikið til að geta setið úti á pallinum með fjölskyldu og vinum og notið veðurblíðunnar.

Það er ótrúlega gott að vita um allan þann frábæra stuðning sem við erum að fá á hverjum degi.  Það er oft sagt að það sé gott að gefa en það er líka gott að þiggja.  Lagið sem hér er lýsir þessu e.t.v. mjög vel.  Þetta lag er mitt og pallavina.

Lagið er birt með góðfúslegu leyfi Geimsteins ehf.

 


Gjafasondan er að hjálpa mér mikið

Nú er ég búin að vera með nefsonduna í viku.  Það voru svo sem byrjunarörðuleikar.  Fyrst var hún of stór, þá náði ég að toga hana úr mér sjálf og svo í nótt þá stíflaðist slangan mín og þurftu mamma og pabbi að taka hana úr.  Ég naut því dagsins án slöngu en fékk svo nýja nú í kvöld.

Örlítið þreytt en ánægð 

Eftir að ég fékk nefsonduna þá hefur öll næringargjöf verið mun betri og hef ég verið að þyngjast örlítið jafnt og þétt.  Þá er ég komin með meiri vöðvakraft og er farin að beita höndunum mun betur.


Get ég tekið nefslönguna úr mér sjálf ?

Mamma og pabbi hafa verið að spá í hvort ég gæti e.t.v. dregið slönguna úr mér sjálf.  Hún hefur verið vel fest og því hafa áhyggjur þeirra ekki verið miklar.  Í gær var nýja slangan hins vegar sett í vinstri nefgöngin og vinstri hendi er mun sterkari.

Ég get tekið slönguna úr mér sjálf

Í dag heyrði mamma mikil ánægjuhljóð frá mér og fór að athuga hvað væri.  Hafði ég þá náð taki á slöngunni og hreinlega togað hana út og sat hæst ánægð með hana í fanginu.  Það er engin hætta á ferðum og ætlar Sigurlaug læknir að koma fljótlega og setja í mig nýja slöngu.


Minni nefsonda og dagurinn strax betri

Slangan fór alls ekki vel í mig og um helgina var ég algjörlega ómöguleg.  Ég kúgaðist af fastri fæðu, var vælin og óróleg.  Þá byrjaði að myndast slím í nefi og hálsi sem ég hef verið laus við hingað til.  Á laugardagskvöld fóru því mamma og pabbi með mig uppá barnasjúkrahús þar sem ég var mynduð til að hægt væri að ganga úr skugga um að slangan lægi eðlilega, sem hún gerði.  Hins vegar var mikið slím í nefi og hálsi og mikið loft í maganum.

Fá mér að drekka með hjálp gjafatækisins

Í gærmorgun fór ég síðan í sjúkranudd til að losa loft úr maganum og til að losa um slím í öndunarveginum.  Í morgun var gert hið sama og fengu mamma og pabbi þjálfun í að nota sogtækið.  Mömmu og pabba fannst ekki auðvelt að setja sogrör í gegnum nefið á mér eða munn og niður í háls en þau sjá nú samt að mér líður mun betur á eftir.

Sjúkranudd til að losa slím og loft

Það sem gerði hins vegar gæfu muninn í dag var að ég fékk minni nefslöngu og mér leið strax miklu betur.  Í dag gat ég auðveldlega borðað fasta fæðu án þess að kúgast og hef verið meira og minna eitt ánægjubros.  Slímmyndun er þó enn einhver en vonandi náum við að losa um það fljótlega.


Tveir dagar með nefsondu

Nú er ég búin að vera með nefsonduna í mér í tvo sólarhringa.  Mamma og pabbi sjá mikinn mun á nætursvefninum enda hef í sofið báðar næturnar í átta klukkustundir án þess að vakna til að drekka.  Við getum núna náð að skipuleggja næringargjöfina eins og best verður á kosið og verðum við næstu daga að finna út hvernig best er að dreifa gjöf á fastri fæði og vökva yfir daginn.

Ég er samt búin að vera pirruð yfir daginn enda mátti svo sem búast við því.  Það er ekkert gott að hafa slöngu hangandi í sér og mér finnst slangan vera í sverari lagi.  Ég á til að kúgast örlítið yfir slöngunni og virðist sem það sé að myndast örlítið slím í hálsinum með henni.  Mamma og pabbi ætla því að sjá hvort ekki sé hægt að setja örlítið nettari slöngu í mig í dag og sjá hvort að það sé ekki betra.

 


Með slöngu þrædda í nef og niður í maga

Þetta var erilsamur dagur.  Byrjaði með því að ná í pabba sem kom snemma í morgun frá London og síðan beint í bæinn að hitta Sigurlaugu, Pauly og Önnu Litlu.

Dr. Pauly gerði á mér skoðun og bara nokkuð sáttur.  Sérstaklega var hann ánægður að sjá að öndunarvegur og lungu voru hrein.  Þó svo að ég væri búin að þyngjast örlíðið síðustu vikurnar þá þótti rétt að setja gjafaslönguna í mig í dag.  Eftir að hafa verið á stofunni hjá Sigurlaugu fór ég beint uppá sjúkrahús þar sem slangan var þrædd í mig.  Ég skal viðurkenna að mér þótti það bæði sárt og erfitt.

Gjafaslangan var sett í mig í dag

Í kvöld kom Sigurlaug læknir til okkar og hjálpaði okkur að stilla og tengja tækið sem skammtar næringargjöfinni.  Í byrjun fæ ég svo sem ekki mikið í einu og verður mjólkin látin dreypa í mig í nótt.  Þetta verður þó góð viðbót við það sem ég er að fá yfir daginn.  Auðvitað er þetta ekkert auðvelt fyrir okkur enda er þetta stórt og flókið skref fyrir okkur.  Ég er samt viss um að þetta er skref fram á við.

Sigurlaug of mamma að stilla nýja gjafatækið

Í dag hjálpaði Anna Litla okkur að velja nýjan stól fyrir mig.  Ég ætla auðvitað að halda áfram að nota nuddstólinn góða en nýi stóllinn er betri fyrir mig að sitja í yfir lengri tíma.  Þá er hægt að hækka hann upp svo að ég geti setið við t.d. matarborðið með öðrum í fjölskyldunni.  Til að fullkomna stólinn þá þarf að búa til mát af mér á morgun því að það verður búin til sérstakur stuðningur í stólinn til að hann fari enn betur með bakið mitt.


Dagar þar til ég fæ gjafaslöngu

Var í minni vikulegu læknisskoðun í morgun.  Almennt var útkoman góð en Sigurlaug hefði viljað sjá pínulítið meiri þyngdaraukningu.

Hæstánægð í baði 

Við Sigurlaug ætlum að hitta Dr. Pauly á fimmtudaginn og þá verður að öllum líkindum sett í mig gjafaslangan.  Það er orðið nokkuð heitt hjá okkur og ef hitinn er mikill þá verð ég hálf listarlaus og hætta á að ég fái ekki nægan vökva.  Þá telja sérfræðingarnir rétt að setja slönguna í mig núna til að sjá hvort að ég eigi ekki bara eftir að líka vel við hana.  Ef ekki, þá verður að setja í mig magasondu en það er talið rétt að gera það á meðan ég er hress því að hún felur í sér aðgerð sem getur reynt mikið á mig.

 


Næsta síða »

Um mig

Elva Björg Egilsdóttir
Elva Björg Egilsdóttir

fæddist í Luxembourg 30. Nóvember 2007.  Í Febrúar 2008 greindist hún með SMA-1 sjúkdóminn.  Elva Björg lést í Luxembourg 9. Janúar 2010.

Elva Björg Foundation:

Account:  0313-13-300192

KT: 301107-3660

IBAN IS44 0313 1330 0192 3011 0736 60

 

SWIFT: ESJAISRE

 

Reikningur í Luxembourg: í Dexia Banka

v.Reynisson"ref.Elva Björg"

IBAN LU66 0021 1933 1189 2800

 

Heimsóknir

Flettingar

  • Í dag (28.3.): 0
  • Sl. sólarhring:
  • Sl. viku: 6
  • Frá upphafi: 0

Annað

  • Innlit í dag: 0
  • Innlit sl. viku: 3
  • Gestir í dag: 0
  • IP-tölur í dag: 0

Uppfært á 3 mín. fresti.
Skýringar

Innskráning

Ath. Vinsamlegast kveikið á Javascript til að hefja innskráningu.

Hafðu samband