Leita í fréttum mbl.is

Bloggfærslur mánaðarins, mars 2009

Góð vika að baki

Síðasta vika er búin að vera mjög góð.  Hún er eiginlega búin að vera betri en í langan tíma.

Ég er búin að vera nær alveg hitalaus og slímmyndun er búin að vera með minnsta móti.  Mettun er búin að haldast góð og hef ég átt tímabil þar sem ég er búin að vera á grímunar í 30 mínútur í senn og er það mjög gott ef tekið er mið af vikunum á undan.

Bara eftir að fá næturgrímuna á mig og þá er ég klár fyrir svefninn

Eina sem hefur virkilega verið að pirra mig síðustu daga er að ég er komin með örlítið sár á efri vörina sem er vegna BiPAP grímunnar og virðist sem sárið ætli að ná að gróa seint.

 


Komin aftur heim

Ég var útskrifuð af sjúkrahúsinu fyrir helgina og er komin aftur heim.  Nú virðist sem ég sé laus við þetta þráláta kvef og er bara búin að vera hin hressasta síðustu daga.

Gott að komast út í örlitla stund

Ég þarf vart að taka fram hve gott var að komast aftur heim í faðm fjölskyldunnar.  Ég held líka að vorið sé komið því að ég náði meira að segja að fara örlítið út á pall í góða veðrinu í vikunni.


Örlítið betri en er því miður enn með nokkuð háan hita

Ég er enn á sjúkrahúsinu.  Ég virðist vera orðin nokkuð skárri en ég er því miður enn með nokkuð háan hita og er búin að vera með hann í næstum viku.

Pabbi er búin að vera mjög kvefaður og verður að hafa grímu þegar hann er hjá mér

Það er ekkert í blóðinu sem sýnt getur að ég sé með einhverja bakteríusýkingu en eitthvað er það því að slímmyndun er mikil og ég er með hita.  Við höfum því óskað eftir að ég fái fúkkalyf í dag.

Dr. mamma, Dr. Bindel, Dr. Sigurlaug og Dr. Pauly

Við áttum góðan fund með læknateyminu mínu á fimmtudaginn þar sem farið var yfir alla þætti míns sjúkdóms og hvar ég send gagnvart sjúkdóminum í dag.

 


Náði ekki að sleppa við flensuna og komin aftur á Kanner Klinik

Í byrjun vikunnar var ég byrjuð að halda mettun mjög illa og falla nokkrum sinnum skart.  Kvefið í mér og slímið var orðið svo mikið að við gátum ekki ráðið við það án hjálpar og því var ég flutt á sjúkrahúsið og er þar enn.

Ég er þó búin að ná mér nokkuð vel en þó er ég enn með hita sem sýnir að ekki er öll bakterían farin úr mér enn.  Restin af fjölskyldunni hefur náð sér nokkuð vel af flensunni en þó er pabbi enn með mikið kvef og hita og ekki talið ráðlegt að ég fari aftur heim fyrr en allir á heimilinu eru búnir að ná sér að fullu.


Ég er bara þokkaleg þó að restin sé með flesupest

Systkini mín og mamma eru búin að vera með flensupest alla vikuna og því hafa síðustu dagar verið að hluta erfiðir.  Ég er þó búin að vera heppinn og verið að mestu laus við kvef enda hafa þau verið með grímur á sér þegar þau eru nálægt mér og hafa passað vel upp á að sótthreinsa hendur.

Ég var að læknisskoðun í dag og útkoman var nokkuð góð, öndunarvegurinn er vel opinn og hreinn svo viðrist sem maginn sé orðinn góður.  Mettunin síðustu dag hefur því miður ekki verið alvel nógu góð og líklega þarf að skoða stillingarnar á öndunarhjálpinni betur.


Það þarf að stilla næringargjöfina betur

Í gær og nóttina áður hef ég líklega verið að fá of mikið af mjólk og te í einu.  Maginn er ekki alveg tilbúin enda enn örlítið eftir mig eftir magakveisuna og eftir að stopp kom í næringargjöfina eftir að hnappurinn gaf sig.  Núna er búið að minnka dripp-hraðann og líður mér mun betur og ætlum við síðan að reyna að auka hraðan jafnt og þétt þar til fullri næringargjöf fyrir sólarhringinn er náð.

Mamma og stóru systkinin mín komu heim í gær og var ég ofboðslega glöð að sjá þau aftur.


Um mig

Elva Björg Egilsdóttir
Elva Björg Egilsdóttir

fæddist í Luxembourg 30. Nóvember 2007.  Í Febrúar 2008 greindist hún með SMA-1 sjúkdóminn.  Elva Björg lést í Luxembourg 9. Janúar 2010.

Elva Björg Foundation:

Account:  0313-13-300192

KT: 301107-3660

IBAN IS44 0313 1330 0192 3011 0736 60

 

SWIFT: ESJAISRE

 

Reikningur í Luxembourg: í Dexia Banka

v.Reynisson"ref.Elva Björg"

IBAN LU66 0021 1933 1189 2800

 

Heimsóknir

Flettingar

  • Í dag (29.3.): 0
  • Sl. sólarhring:
  • Sl. viku: 1
  • Frá upphafi: 0

Annað

  • Innlit í dag: 0
  • Innlit sl. viku: 1
  • Gestir í dag: 0
  • IP-tölur í dag: 0

Uppfært á 3 mín. fresti.
Skýringar

Innskráning

Ath. Vinsamlegast kveikið á Javascript til að hefja innskráningu.

Hafðu samband