Yfir 100.000 flettingar á sjö mánuðum

Nú eru rétt rúmlega sjö mánuðir síðan ég byrjaði bloggið mitt og nú þegar hafa verið gerðar meiri en 100.000 flettingar á síðunni.

Ég vil þakka öllum fyrir frábærar móttökur og þið vitið ekki hve vænt mér þykir að fá allar kveðjurnar og athugasemdirnar frá ykkur og endilega haldið áfram að skrifa mér.

Með kærri kveðju til allra,

Elva Björg

Syngjandi á sunnudagsmorgni

Enn hef ég verið að fá örlítinn hita og það er svo svo skrítið að hitinn ríkur upp í stuttan tíma og svo er ég hitalaus þess á milli.  Þetta hefur leitt til þess að svefninn minn hefur ekki verið góður og hálf slitróttur.  Slímið í öndunarveginum hefur verið mikið og þykkt og svo virðist sem ég sé með einhverja kvefpest og hafa mamma og pabbi verið að fylgjast vel með mér öllum stundum og náð að hreinsa öndunarveginn áður en illa hefði farið.

í gær sofnaði ég fyrir sex í eftirmiðdaginn og náði að hvíla mig mjög vel.  Súrefnismettun varð mjög góð og púlsinn einnig og náði ég að sofa fast og vel í meira en tólf klukkutíma.  Eitthvað sem ég hef ekki gert lengi.   Þennan morguninn er ég mun betri en síðustu daga.  Vaknaði hress og kát og byrjaði að syngja með Söngvaborginni minni fyrir sjö í morgun.

Styrktarreikningur pallavina

Eins og allir vita hafa pallavinir verið ótrúlega hjálpsamir við að aðstoða okkur í þessum miklu erfiðleikum sem hafa fylgt veikindum mínum.  Strax í upphafi tóku þeir sig saman og útbjuggu pall við húsið okkar til að ég geti auðveldlega farið úr stofunni og út í garð þegar vel viðrar.  Þá komu þeir einnig færandi hendi með nýja kerru handa mér.

Eins og gefur að skilja þá hafa veikindi mín leitt til mikils kostnaðar og vinnutaps fyrir foreldra mína.  Læknis og sjúkrahúskostnaður sem og tækja og efniskaup hafa oft á tíðum verið mikil og oft ber sjúkrasamlagið einungis hluta kostnaðar eða jafnvel engan hlut í honum.

Pallavinir hafa ákveðið að koma af stað styrktarreikningi fyrir Elvu Björgu og mun sjóðurinn af besta megni aðstoða við kaup á þeim tækjum og öðrum nauðsynjum sem ég lífsnauðsynlega þarf, t.d. undramjólk, sogslöngum osfrv.  Fyrir mína hönd mun amma Edda yfirsjá minn kostnað og sjá um samskipti við pallavini í þessum efnum.

Styrktarreikningur pallavina:

Land	Númer	Kennitala	Nafn
Luxembourg	LU39 0030 5340 4709 2000	NA	Kristjansson, Einar
Ísland	515-14-613717	021067 - 3429	Katrín Ásgr. / Elva Björg

Frekari upplýsingar um styrktarreikning pallavina gefa neðangreindir:

Nafn	Sími ( +352 )	Netfang
Olla Dís Þórðardóttir	621 228 636	[e-mail]
Bryndís Kristjánsdóttir	621 266 795	[e-mail]
Matthildur Kristjánsdóttir	621 142 060	[e-mail]
Ingvi K. Guttormsson	621 295 185	[e-mail]
Katrín Ásgrímsdóttir	621 217 099	[e-mail]

 

Ég veit að lagið hér að neðan er að finna annars staðar á blogginu mínu en ég held að það eigi mjög vel við að setja það hér því að mér finnst lagið frábært og textinn er minn uppáhalds.

 

 

 

Flensupest

Í gær fór ég með mömmu og pabba uppá sjúkrahús til að máta nýja öndunarmaskann fyrir svefnvélina mína.  Því miður var hann alls ekki nógu góður.  Hann virkaði vel í byrjun en eftir smá tíma kom í ljós að útöndunin varð óhreinni með hverri mínútunni.  Það hljómar e.t.v. skrítið en maskinn virðist vera of þéttur fyrir vélina sem ég er með því að hún er með örlítið "dautt svæði" í slöngunni og því var ég að draga að mér að hluta til sama loftið og ég andaði frá mér.  Maskinn sem fylgdi vélinni lekur örlítið í augun en er samt sá besti sem ég get fengið í augnablikinu.

Síðustu daga er ég búin að vera með hita og þar sem ég var á sjúkrahúsinu þá var ákveðið að skoða mig hátt og lágt, taka blóðprufu og lungnamynd.  Ekkert fannst sem gat útskýrt þennan hita og þar til annað kemur í ljós þá verðum við að trúa að þetta sé, eins og sagt er í Söngvaborginni minni, einhver "flesupest".  Eldri systkini mín hafa líka verið með einhverja flensupest síðustu daga.

Þegar við vorum komin inn á sjúkrahúsið í gær varð ég strax hálf stressuð og undrandi.  Við vorum þar í næstum fjóra tíma og á tímabili nokkur bið.  Því var eðlilegt að ég gæti sofnað þarna á rúminu en það ætlaði ég ekki að gera.  Hélt mér vakandi allan tímann þó svo ég væri orðin örþreytt á tímabili því að ég ætlaði ekki að sofa þarna.  Ég ætlaði að sofa heima.  Þegar ég var komin út úr sjúkrahúsinu liðu ekki nema nokkrar mínútur þar til ég var komin í fastasvefn.  Heima er alltaf best. 

Þokkalegir dagar að baki

Síðustu dagar hafa verið þokkalegir.  Ég er þó búin að eiga daga sem langt var í brosið og virtist vera hálf leið.  Í byrjun vikunnar var ég með hita og leið ekki vel.  Ákváðu því mamma og pabbi að fara með mig niður á sjúkrahús í skoðun.  Lungnamynd var í lagi og útöndun einnig.  Ekkert mein fannst heldur í blóðinu svo að ég fékk að fara aftur heim eftir skoðunina.

Þó svo ég sé búin að vera kát og glöð í dag, þá er ég að hafa áhyggjur af púlsinum því að hann er búin að hanga í efri mörkum í allan morgun.  Það er búið að hreinsa öndunarveginn með öllum tiltækum ráðum og vonandi næ ég að fara að slaka á og ná góðum miðdegissvefni. 

Ný kerra frá pallavinum

Fyrir helgi komu pallavinir enn og aftur færandi hendi og færðu mér nýja kerru að gjöf.  Þessi kerra er frábær að því leiti að auðveldlega er hægt er að hækka undir bak og höfuð, nauðsynlegan græjupakka er hægt að koma fyrir undir kerrunni og góðar festingar til að halda vel við mig.  Þá er auðvelt að taka burðarrúmið af kerrunni og festa það í bílinn.

Ég er búin að fara í góða göngutúra í nýju kerrunni og nýt þess til hins ýtrasta.  Á meðan veður leyfir ætla ég að fara út á hverjum degi enda sjá mamma og pabbi vel hvað mér finnst þetta gaman og hressandi.

Ég er búin að fá nýtt sjúkrarúm

Nokkuð óvænt, þá fengum við að vita með stuttum fyrirvara að búið væri að finna rúm fyrir mig og kom það til okkar fyrir helgi.  Ég er ótrúlega ánægð með gripinn og nýt þess að liggja í rúminu.  Þar sem við erum á fleirri en einni hæð, þá ákvaðu mamma og pabbi að setja rúmið á besta stað í stofunni og þar get ég notið þess að vera með fjölskyldunni enda erum við þar mestan hluta dags.  Á kvöldin er síðan hluti af græjunum fluttar með mér yfir í svefnherbergið. 

 

Dagarnir eru að mestu komnir í góðan farveg.  Á morgnana kemur Anna litla og gerir með mér æfingarnar mínar og rétt á eftir kemur Diddi sjúkranuddari og gerir mitt daglega lungnanudd.  Hjúkrunarfirðingurinn kemur síðan um hádegi og er hjá mér í nokkra klukkutíma.

Í síðustu viku var ég komin með hita og var ákveðið að ég færi aftur á skammt af fúkkalyfjum.  Nú er ég öll miklu betri og laus við hitann, alla vega í bili.  Slímmyndun hefur minnkað þó nokkuð.  Því miður hef ég ekki náð að nota hóstavélina en í staðin er ég komin með tæki sem víprar lofti kröftuglega í mig og hefur það hjálpað mér að losa slímið ótrúlega vel.  Ég hreinlega elska að fara í tækið.

Næsta skref er að gefa mér tækifæri á að komast annað slegið út úr húsi.  Gamla kerran er orðin alltof lítil og eru mamma og pabbi að skoða hvaða kerra getur hentað mér vel.  Ég get auðvitað ekki verið í hvernig kerru sem er því að hún þarf að vera með nokkuð harða dýnu og að það sé möguleiki að hækka undir höfðinu.  Þá verður auðvitað að vera hægt að koma hluta af græjupakkanum fyrir.  Verður skoðað næstu daga hvaða möguleika við höfum en því miður þá hefur sjúkrasamlagið sagt okkur að þeir munu ekki aðstoða við kaup eða leigu á kerru.

 

 

Fyrstu dagarnir aftur heima

Fyrstu dagarnir eftir að við komum aftur heim hafa verið mjög annasamir og á vissan hátt erfiðir.  Það verður að viðurkennast að ég er ekki eins spræk og ég var í upphafi sumars og margt hefur breyst.  Því hafa allir þurft að aðlaga sig breytingunum. 

Eftir að ég kom heim hef ég verið að fá mun meiri utanaðkomandi aðstoð.  Nú kemur hjúkrunarfræðingur og sjúkranuddari til mín á hverjum degi og sjúkraþjálfari þrisvar sinnum í viku.  Að auki kemur aðili tvisvar í viku til að aðstoða við almenn heimilisstörf.  Því þarf að skipuleggja vikuna mjög vel til að allt gangi upp og einnig verða mamma og pabbi að reyna að nýta tímann þegar hjúkrunarfræðingurinn er hjá mér og sinna systkinum mínum og sjálfum sér.

Þó svo mikið hafi bæst við græjupakka þá vantar enn sjúkrarúm fyrir mig en svo virðist sem biðtími eftir því verði jafnvel einhverjir mánuðir.  Ég vil því nota þetta blogg og spyrja alla í Luxembourg hvort þeir sé e.t.v. með barnarúm einhvers staðar sem ég gæti fengið að láni þar til ég fæ sjúkrarúm.  Það sem skiptir mestu máli með rúmið er að það sé hægt að hafa rúmdýnuna mjög háa eða í allt að 80 cm hæð.

Síðustu daga hafa margir komið við eða haft samband og er ég óendanlega þakklát fyrir það.  Það léttir mikið á annars erfiðum dögum.  Þá er Trausti "frændi" frá Kína í Luxembourg þessa vikuna og hefur komið á hverjum degi til að leika og stjana við mig.

Í gær fékk ég líka þessa óvæntu hringingu frá hennar hátign, sjálfri hertogafrú Luxembourgar.  Hafði hún frétt af mér og þeim alvarlega sjúkdómi sem ég hef og vildi fá að heyra meira um sjúkdóminn og hvernig allri umönnun væri háttað.  Ræddu hún og mamma lengi og vel saman og vildi hertogafrúin fullvissa okkur um að ef hún gæti eitthvað aðstoðað okkur á þessum erfiðu tímum þá ættum við ekki að hika við að hafa samband við hana.  Þá vildi hún einnig skoða þann möguleika að geta sýnt stuðning og koma einhvern daginn í heimsókn til mín.  Þótti mér ofboðslega vænt um að fá þetta símtal og fá að heyra stuðning frá sjálfri hertogafrú landsins.

Ég er loksins komin aftur heim

Ég vona að þið fyrirgefið hvað langt er síðan ég hef uppfært síðuna en síðustu dagar hafa verið mjög annasamir.  Ég vil samt með ánægju segja að ég er loksins komin aftur heim.

Margar vikurnar á sjúkrahúsinu hafa verið erfiðar en eitthvað gerðist síðustu helgi.  Mér fór að líða mun betur og sýndi það óspart með mínu fallega brosi.  Nýja öndunargræjan virkar mjög vel og næ ég að hvílast mjög vel á henni.  Nefmaskinn er þó ekki alveg sá besti því að örlítið loft lekur með honum.  Ég á að fá nýjan í vikunni og vonandi verður það til þess að græjan verði fullkominn.

Eitt af vandamálum síðustu mánuði hefur verið að ná að auka við mig eðlilega þyngd.  Á sjúkrahúsinu prófaði ég mjólkurtegund sem nýkomin er á markað og fór hún svona rosalega vel í mig.  Á þeim rúmlega fimm vikum sem ég var á sjúkrahúsinu náði ég að bæta við mig tæpu kílói og er nú orðin 6,4 kg að þyngd.  Nú hefur dæmið á vissan hátt snúist við og verð ég að passa mig mjög vel að þyngjast ekki of mikið og of hratt.

Við erum loksins búin að fá heimahjúkrun fyrir mig og frá og með deginum í dag mun hjúkrunarfræðingur koma til mín á hverjum degi og vera hjá mér eftir þörf. 

 

 

 

Sama sagan virðist endurtaka sig aftur og aftur

Ég er enn á sjúkrahúsinu og ekki gott að segja hvenær ég get komist heim.   Vikan hefur svo sem verið þokkaleg en því miður fékk ég í morgun versta fallið hingað til þar sem öndunarstopp varði lengur en áður.  Ég er auðvitað mjög þreytt eftir þetta áfall en er að ná að jafna mig ótrúlega fljótt.

Á eftir fáum við nýtt öndunartæki og nýr nefmaski verður mátaður á mig.  Ætlum við síðan að prófa þetta næstu daga á sjúkrahúsinu og ef vel gengur munum við fá að fara heim í framhaldinu.  Við erum svo sem hætt að horfa á einhvern ákveðinn dag enda hefur sýnt sig að það er ekki gott að gera.  Við tökum bara einn dag fyrir í einu.