Sól, sól skín á mig.

Eftir að veðrið hafði ekki verið gott fór heldur að birta til og síðustu daga er búið að vera um 20 stiga hiti.  Ég hef því getað notið hvers dags við að fara í stutta göngutúra eða bara að sitja úti á palli í góða veðrinu.

Nýju græjurnar eru algjör bylting fyrir mig því að nú er loksins hægt að taka allar græjurnar með hvert sem ég fer eða þá svo lítið sem komast úr rúmi og t.d. að sitja með fjölskyldunni við kvöldmatarborðið.  Þá er nýja baðið ekki síður mikil breyting fyrir mig.  Auðvitað hefði ég þurft að vera búin að fá þessa hluti fyrir löngu en það þýðir ekkert að velta sér upp úr því.

Á morgun ætla ég að skreppa á Kanner Klinik í hvíldarinnlögn í nokkra daga.  Restin af fjölskyldunni ætlar að eyða nokkrum dögum saman og svo verður Daníel bróðir sextán ára á föstudaginn og ætlar hann að halda grillboð fyrir vini sýna í tilefni dagsins.

Líklega þarf mamma að fara aftur að vinna á næstunni en ætlum við að reyna að skoða möguleika á hvort það gætu orðið tveir dagar í viku eða svo en það fer auðvitað eftir því hvort ég geti fengið heimahjúkrun á sama tíma.

Loksins komin með nýju græjurnar

Eg er svo ánægð að vera komin með góða kerru og baðkar. Eg er meira að segja búin að fara í matarboð með nýju græjurnar (eg var reyndar ekki að dröslast með baðkarið). Svo hef eg komist út í göngutúr undanfarna daga það er hressandi.

Daniel og Edda byrja í skólanum í vikunni og vonandin fer pabbi að fara að koma heim frá Nigeriu. Hann er bara alltaf  á einhverju heimsflakki. Svo hlakkar mig lika til að Anna litla komi úr sumarfríi (sjúkraþjálfarin minn) þá kemur loksin rútína á hlutina aftur (mamma er bara ekki eins flínk og hún Anna að hreyfa mig).

 

Heima er auðvitað alltaf best

Núna er rúm vika síðan að Mamma, Daniel og Edda komu frá Íslandi og þau komu auðvitað strax upp á sjúkrahús að ná í mig. Þau höfðu rosa gott af því að fara í smá frí og hitta ættingja og vini. Fara í sumarbústaðinn og á Stokkseyri.

Stuttu eftir að eg kom heim var nýja baðkarið mitt komið og það er sko allt annað að vera böðuð núna. Loksins get eg hreyft mig aðeins og mér liður rosa vel. Svo fórum við síðasta föstudag á rúntinn í NOVA bus, (sem er keyrsluþjónusta fyrir fatlaða) Þar er kerrunni bara keyrt upp í bússinn og fest í sérstök belti. Við fórum til Kohnen sem er stoðtækjafyrirtæki að máta nýju kerruna mína, hún ætti að vera tilbúin eftir helgi veiiii. Þá verð eg með hillu á kerrunni fyrir allt fína dótið mitt.  Vonandi verður þá auðveldara að fara með mig um.

Mamma keypti nokkra Latabæjar diska fyrir mig á Íslandi og mér finnst þeir ofboðslega skemmtilegir.

Pabbi og mamma, má ég fá að vera heima

Í gær fór ég á Kanner Klinik í örlitla hvíldarinnlögn en mamma og pabbi ákváðu að mamma lengdi aðeins í fríinu sínu á Íslandi og kæmi til baka með Daníel og Eddu í byrjun næstu viku.  Pabbi þarf hins vegar að fara að vinna og því gott að geta þegið boð frá starfsfólkinu á sjúkrahúsinu um að ég kæmi þangað í nokkra daga.

Sumarið er búið að vera nokkuð gott og ekki mikið um óvæntar uppákomur.  Ég get á margan hátt sagt að heilsan mín hafi verið betri þetta sumarið en til að mynda síðasta vetur og vor.  Þó getur verið erfitt að meta það að fullu.

Sumum þætti e.t.v. skrítið að sjá að ég fari í hvíldarinnlög og restin af fjölskyldunni fari um leið í burtu í frí.  Ég verð samt að segja að ég skil það mjög vel.  Þó svo við viljum eins mikið vera saman heima þá er ákveðin fyrirhöfn með mig og því ekkert óeðlilegt að allir þurfi hvíld á milli.  Eins og pabba fannst erfitt að fara með mig í sjúkrabílnum í gær þá veit ég að hann átti skilið að fá að sofa í sínu rúmi í fyrsta skipti í næstum tvo mánuði því að þegar hann er heima sefur hann hjá mér á neðri hæðinni svo mamma nái hvíld.

Vonandi ná allir að hlaða batteríin eftir erfitt og örlítið einmanna sumar enda veitir ekki af, því að framundan er frekari "kerfisvinna".  Kerran og baðið er enn ekki komið en allt hefur verið samþykkt í kerfinu svo vonandi fáum við gripina næstu daga.  Þá er mamma búin með veikindaleyfið sem hún fékk út á mín veikindi og því þarf hún að fara að vinna á næstu vikum.  Þó er enn von um að kerfið hér viðurkenni SMA-1 sjúkling sem sjúkling sem þarf fagumönnun allan sólarhringinn. 

Auðvitað væri best fyrir mig að vera með óbreytta umönnun en auðvitað væri líka mjög gott að mamma gæti farið að vinna hálfan daginn og þá væri ég með heimahjúkrun hálfan daginn alla daga.  Ef ekkert af þessu gengur upp væri fátt annað til en að ég verði langdvölum á Kanner Klinik, en eins góður staður það er og og frábært starfsfólk sem eru hluti af mínu lífi, þá er ekki í myndinni að það verði niðurstaðan.  Því er nauðsynlegt að við finnum lausn á því að ég geti verið heima sem mest en á sama tíma að heimilisfólkið komist úr húsi annað slagið.  Hljómar eins og sjálfsagður hlutur en er það alls ekki.

Takk elsku amma og afi

Á meðan mamma, Daníel og Edda hafa verið á Íslandi, þá eru amma Dídí og afi Reynir búin að vera með mér og pabba heima í Niederanven.

Amma er búin að dekra mig út í eitt og á meðan eru pabbi og afi búnir að hreinsa allan óþarfa trjágróður úr garðinum okkar og afraksturinn var meira en eitt vörubílshlass.  Ótrúlega mikil vinna en ég sá vel út á pallinn og held að pabbi hafi e.t.v. verið að taka fleiri pásur en afi.  Er þó ekki viss ?

Pabbi er búin að vera duglegur að taka mig út á pall þegar veður hefur leyft og er ég meira að segja búin að ná baði í gúmmíbátnum mínum.  Það er fátt betra en að fara út á pall og horfa á fallegu trén og blómin og hlusta á fuglasönginn. 

Elsku amma og afi.  Innilegar þakkir fyrir yndislegan tíma og frábæra aðstoð.

Góðir dagar

Undanfarið er ég búin að eiga góða daga og á vissan hátt betri en í langan tíma.  Mettunin hefur verið að haldast mjög góð og hef ég getað verið lengur án grímunnar og nýt þess í hvívetna.  Um daginn náði ég meira að segja að vera án grímunnar í sjúkraþjálfuninni sem tók meira en 30 mínútur.  Eitthvað sem ég hef ekki gert í langan tíma.

Mamma og stóru systkini mín fóru í smá frí til Íslands í vikunni.  Amma Dídí og Afi Reynir eru hjá okkur pabba á meðan og ætla að vera okkur til halds og trausts. 

Málaði með mömmu

Þó svo að veðrið síðustu daga hafi ekki boðið upp á að ég gæti farið út þá hef ég bara í staðin farið aðeins um húsið heima.

Í gær ákvað ég að sitja aðeins hjá mömmu og horfa á hana mála.  Mér fannst þetta allt svo spennandi og þegar það var búið að rétta mér pensil þá var ekkert annað fyrir mig að gera en að mála mína eigin mynd.

Mamma setti liti á pensilinn og hjálpaði mér að stýra honum á strigann og úr varð þetta frábæra listaverk.

Stutt í að ég komi aftur heim

Ég á að fara heim úr hvíldarinnlögn á morgun.  Ég er búin að eiga nokkuð góðan tíma á Kanner Klinik en verð að viðurkenna að mér finnst nú betra að vera heima.  Mamma og Pabbi komu með kerruna mína á sjúkrahúsið um daginn og ég gat því aðeins farið úr rúmi og farið um sjúkrahúsið með hjúkrunarfólkinu.  Alla vega smá tilbreyting.

Líðan mín er búin að vera þokkaleg en er þó búin að vera að fá þessa reglulegu daga sem ég er að fá háan hita og slímmyndun er hættulega mikil.  Um daginn fékk ég sýklalyf í æð og síðan þá hef ég verið miklu betri.

Systkini mín eru komin aftur heim frá Madrid en því miður náðu mamma og pabbi ekki nógu mikið að vera saman á meðan ég hef verið í hvíldarinnlögninni því að pabbi er búin að vera meira og minna í burtu vegna vinnunar, bæði í Prag og Kano.

 

Komin í hvíldarinnlögn

Á föstudaginn fór ég í hvíldarinnlögn á KannerKlinik.  Ég var nú ekkert alltaf spennt yfir því að fara og síður en svo ánægð þegar mér var ekið inn í græna herbergið á sjúkrahúsinu enda komu örlítil tár fram hjá mér.  Um helgina hef ég líka verið að kasta örlítið upp sem er alls ekki gott.

Stóru systkini mín fóru í gær í frí til Madrid og eru mamma og pabbi því ein í kotinu núna.  Eru svo sem ekki alveg búin að ákveða hvernig þau ætla að ráðstafa tímanum en ætla þó að vera ekki í of mikilli fjarlægð frá mér ef eitthvað óvænt kemur uppá.

Af hverju getur ekki verið auðvelt að ákveða að ég þurfi hvíldarinnlögn ?

Ekki að spyrja af því.  Strax í dag fór að kólna nokkuð og nú er þetta allt annað og líður mér strax betur.  Þessi hitasvæla hefur þó leitt til þess að svefninn minn er orðin hálf óreglulegur og vill ég því mikið sofa yfir daginn en halda mér frekar vakandi fram eftir nóttu.

Auðvitað finnst mér allra best að vera heima og ég veit að aðrir á heimilinu vita ekkert betra.  Ég skal þó alveg viðurkenna að það þarf að hafa mikið fyrir mér og þá sérstaklega síðustu mánuði.  Það er bara svo komið að það verður einhver að vera hjá mér nær öllum stundum.  Ekki bara að vera í húsinu, heldur hjá mér í stofunni.  Því höfum við reynt að hafa þann háttinn á að ef mamma eða pabbi þurfa að fara t.d. á efri hæðina þá er Daníel eða Edda hjá mér á meðan og geta þá kallað á mömmu og pabba ef eitthvað bjátar á.

Það gerir hlutina alls ekki auðveldari að pabbi er mikið í burtu vegna vinnunnar svo mesta álagið er auðvitað á mömmu. Ég er jú með hjúkrunarfólk sem kemur til mín 12 tíma á viku sem er stórkostlegt en það er einungis til að hægt sé að sinna nauðsynlegum hlutum eins og að kaupa inn í matinn eða sinna eldri systkinunum.  Auðvitað fáum við líka ofboðslega mikla hjálp frá vinum og ættingjum á hverjum degi en nú eru margir í burtu vegna sumarfría og því getur tíminn stundum orðið einmannalegur.

Við höfum oft rætt að gott væri að ég færi í hvíldarinnlögn á e.t.v. sex vikna fresti eða svo.  Það getur bara verið erfitt að setja svoleiðis tímamörk, sérstaklega þegar mér líður að öllu jöfnu vel og ekki eru mikil vandamál.  Ég veit samt að það má ekki gleyma þeim sem eru öllum stundum í kring um mig.  Eftir að mamma og pabbi byrjuðu að ræða þann möguleika að ég færi í hvíldarinnlögn á sama tíma og systkini mín færu í frí til Madrid hafði mamma samband við Kanner Klinik til að athuga hvort þetta væri hægt.

Christof læknir taldi ekkert sjálfsagðara en að ég væri hjá þeim í einhvern tíma.  Ég ætla því að fara á Kanner Klinik um miðjan mánuðinn og vera þar í viku eða svo.  Auðvitað ætla ég að taka með mér alla Söngvaborgar diskana mína og læknum og hjúkrunarfólki þarf ekki að leiðast því að amma Dídí sendi mér nýlega Söngvaborg 5.