Hiti og hiti

Síðustu viku hefur verið óvenju heitt úti sem og inni.  Í ofanálag er ég búin að vera með hita annað slagið og því hefur það verið örlítið erfitt.  Ég er því búin að liggja meira og minna ber og er búið að setja viftu í stofuna til að létta mér daginn.

Það má búast við að vikan hjá mömmu og pabba verði hálfgerð "kerfis" vika því að enn er ég að bíða eftir svari frá sjúkrasamlaginu varðandi nýju kerruna og nýja baðið en það verður að viðurkennast að þessir hlutir eru mjög aðkallandi.

Systkini mín eiga bara viku eftir af skólanum og verða þau þá komin í kærkomið sumarfrí.  Þau ætla að byrja á því að fara til Madrid og vera hjá vinum sínum í rúma viku.  Á svipuðum tíma er líklega best að ég fari í hvíldarinnlögn á sjúkrahúsið ef það verður möguleiki og mamma og pabbi reyni að eyða örlitlum tíma saman. 

 

Sólböð og heimsóknir

Loksins kom sumarið aftur og gat ég þá farið aftur út á pall og baðað mig í sólinni og auðvitað í mínum gúmmíbát líka.  Amma Edda og Bryndís hjálpuðu mömmu að baða mig og naut ég dagsins til hins ýtrasta.

Ég er enn að bíða eftir að bað- og kerrumálin fari að klárast en enn á sjúkrasamlagið eftir að samþykkja að aðstoða mig við fjárfestinguna.  Vonandi verður hægt að klára það mál í þessari viku.

Síðustu misseri hefur verið þó nokkuð af heimsóknum til mín.  Sigga og börnin komu frá Svíþjóð, Vilborg og Kristín Ósk frænkur úr Keflavík komu til mín í síðustu viku og alla leið frá Kína komu Trausti og Guðný með dæturnar sýnar.  Sigurlaug læknir, Yves og Magnús komu líka við og voru hjá mér part úr degi svo og Þóra sem sagði mér nokkrar barnasögur.  Þá má ekki gleyma þeim sem koma næstum daglega eins og Ömmu Eddu og Bryndísi.  Þúsund þakkir til allra.

Baðaði mig í sólinni

Ég er búin að vera mjög góð síðustu daga þó svo að slímmyndun sé búin að vera nokkuð mikil en við höfum náð að hreinsa öndunarveginn mjög reglulega og komið í veg fyrir öndunarföll.

Í dag var frábært veður og gat ég farið út á pall og legið aðeins í sólinni, horft á trén, skýin og hlustað á fuglana.

Það getur stundum verið erfitt að baða mig því að enn erum við ekki búin að finna nógu gott og meðfærilegt bað til að nota í stofunni.  Við ákváðum við í dag að nota bara tækifærið og baða mig úti við í góða veðrinu.  Því var náð í uppblásna gúmmíbátinn minn, hann fylltur af baðvatni og og böðuð hátt og lágt.  Mér fannst þetta alveg frábær tilhögun og naut þess að láta stjana við mig.

Á morgun er ég að fara í mátun fyrir nýja kerru en hún á líka að virka sem nokkurs konar rúm sem hægt verður að setja í bílinn.  Þá verður vonandi líka komin einhver framtíðarhugmynd fyrir böðun en þangað til þá finnst mér ekkert að því að vera bara böðuð í mínum gúmmíbát þegar veður leyfir.   

Mamma, af hverju get ég ekki verið í fanginu þínu ?

Dagarnir síðan ég kom heim hafa bara verið nokkuð góðir.  Fyrstu dagana var ég að vísu búin að snúa sólarhringnum við og vildi helst ekki fara að sofa fyrr enn löngu eftir miðnætti en núna er svefninn komin á rétt ról.

Vöðvarnir mínir og lungun er orðin mjög veik og því miður að þá getur meira að segja verið erfitt þegar mér er snúið til að breyta um stellingu og stundum má sjá tár hjá mér þegar það er gert.  Ég veit að mamma og pabbi vilja ekkert meira en að geta setið með mig í fanginu sínu en því miður þá er orðið allt of erfitt fyrir mig að gera það.  Eins erfitt fyrir alla eins og það hljómar.

Komin aftur heim

Í morgun kom ég aftur heim eftir að hafa verið rúma viku á Kannerklinik.  Síðan ég kom heim er ég búin að vera með bros út að eyrum og ótrúlega kát og glöð.

Því miður hef ég bara verið rétt þokkaleg á meðan ég var í hvíldarinnlögninni.  Átti til með að fá slæm öndunarföll og var á tímabili að kasta upp.  Þá fékk ég einnig mjög háan hita um daginn en því miður var ekki hægt að finna út hvers vegna.

Þó svo nokkuð hafi gengið á þá voru læknar og hjúkrunarfólk að hlífa restinni af fjölskyldunni við að hafa áhyggjur því að á meðan þau voru í fríinu sínu og hringdu á sjúkrahúsið, þá var alltaf sama svarið.  Allt gengur vel og að mér liði mjög vel. 

Í hvíldarinnlögn

Ég er búin að vera í hvíldarinnlögn á Kannerklinik síðustu daga.  Fyrir helgi var ég því miður að kasta upp aftur og aftur sem er alls ekki gott fyrir mig því að það er svo mikil hætta að það leki í lungun mín.  Því þurfti að hvíla magann og fékk ég næringu í æð á meðan.  Ég er sem betur fer orðin miklu betri og komin á eðlilega næringargjöf aftur.

Restin af fjölskyldunni fór í frí til Madrid og voru systkini mín hjá Carmen og Pepe a meðan mamma og pabbi áttu tíma saman í borginni.  Núna eru þau öll saman í Valencia og koma heim aftur eftir nokkra daga.  Auðvitað sakna ég þeirra ofboðslega en veit að þau sakna mín líka mikið og hver veit nema ég fæ nokkrar gjafir þegar þau koma aftur heim.

Slæmt öndunarfall en er búin að ná mér vel

Í gærkvöldi fékk ég slæmt öndunarfall.  Ég var með heimahjúkrun og pabbi var á efri hæðinni að vinna.  Hann heyrði að það var ekki allt með feldu og stökk niður og við tóku meiri en 15 mínútur þar sem hann reyndi að ná upp öndun hjá mér aftur.  Mettunin fór að vísu nokkrum sinnum upp en féll svo aftur og aftur mikið niður.

Eftir um 5 mínútur kölluðum við eftir lækni og sjúkrabíl og á meðan hélt baráttan áfram.  Smá saman fór blái liturinn í andlitinu mínu að hverfa og öndunin fór að verða eðlileg aftur og var ég orðin nokkuð góð þegar læknir og sjúkrabíll komu.  Læknirinn taldi samt ráðlagt að fara með mig niður á Kannerklinik til að gera á mér frekari skoðun.

Í gærkvöldi var ég bara orðin hin hressasta og held frekar að pabbi hafi þurft að fá góða hvíld eftir þetta .  Ég átti að fara í hvíldarinnlögn á morgun og ætluðu mamma og pabbi að skreppa í smá frí með Daníel og Eddu.  Því var ákveðið í gærkvöldi að ég fari bara strax í hvíldarinnlögn í nokkra daga.

Er bara í góðum gír

Best að skrifa aðeins, það er sva langt síðan að eg hef látið heyra í mér.  Eg er búin að vera nokkuð góð undanfarið reyndar alltaf með smá hita og hægðatregðu það virðist vera eðlilegt fyrir mig. Mamma gefur mér MOVICOL til að lina hægðirnar svo það er ekki svo erfitt fyrir mig.  Veðrið er búið að vera gott undanfarið og eg hef getað farið út í stutta göngutúra með mömmu, við ætlum reyndar að hitta Dr. Pauly næsta mánudag hjá stoðtækjafyrirtækinu Kohnen og skoða saman aftur kerrumálin, hvor það sé hæt að "tjúna"kerruna mína eða eg þurfi nýja. Öll þessi tæki sem eg þarf að burðast með eru svo fyrirferðamikil.

Annars er eg farin að sakna hans pabba svolítið , hann er búin að vera meira og minna í Nigeríu frá því byrjun apríl, hann kom reyndar heim fyrir syninguna hennar mömmu enn fór svo strax aftur annsanns.

Það er ekkert auðvelt að baða mig svo mamma bað Biddý frænku að koma að hjálpa okkur og þá kom Jói frændi bara líka og það var svaka stuð hjá okkur að busla í balanum inn á stofugolfi.

 

Komin aftur heim af Kannerklinik

Ég kom aftur heim í gær eftir að hafa verið á Kannerklinik í hvíldarinnlögn í rúma viku.  Ég var auðvitað ofboðslega kát að komast aftur heim og er búin að vera ofboðslega glöð og dugleg síðan. 

Ég fékk aftur slæmt fall á laugardagsmorguninn en það á sínar skýringar og því engin ástæða til að hafa miklar áhyggjur af því á þessari stundu.

Verð á sjúkrahúsinu fram yfir helgi

Ég átti að fara heim af sjúkrahúsinu úr hvíldarinnlögninni í dag.  Ég er búin að eiga mjög góða daga á Kannerklinik en því miður þá fékk ég tvö mjög slæm mettunarföll í morgun.

Ég er núna hin hressasta en samt taldi Dr. Christoph rétt að ég væri hjá þeim yfir helgina.  Einnig vegna þess að það er örlítil blóðmyndun í maga og rétt að klára lyfjagjöfina vegna þess á sjúkrahúsinu.