Kveðja frá pabba

Oft hef ég skrifað erfiðar línur á þessa síðu en án efa eru þessi orð og þessar línur þær allra erfiðustu.  Orðin sem ég hef alltaf vonað að ég myndi aldrei þurfa að skrifa.

Á mánudag var borin til grafar litla ástkæra dóttir mín, Elva Björg.

Mér verður oft  hugsað til morgunsins í febrúar 2008 þegar við Vala fengum þær fréttir að litla dóttir okkar væri með hrörnunarsjúkdóminn "Werdnig Hoffmann" eða SMA-1.  Aldrei höfðum við áður heyrt um þennan sjúkdóm og verður að viðurkennast að það tók okkur tíma að átta okkur á þessum hræðilegu fréttum.  Það var eins og heimur okkar hreinlega hrundi.

Það þarf vart að taka fram hve mikið þetta hefur tekið á allt eðlilegt fjölskyldulíf.  Við áttum okkar drauma, áætlanir og framtíðarsýn sem á vissan hátt hrundu á þessu augnabliki.  Við tók algjörlega ný staða þar sem nær allur tími hefur snúist um að veita litlu dóttir okkar sem besta umönnun.  Auðvitað kom líka upp einmannaleiki, einangrunartilfinning og tímar þar sem við vorum vanmáttug fyrir þessu öllu.  Við reyndum þó að taka á því af bestu getu.

Við ákváðum snemma að gera allt til að Elva Björg gæti verið sem mest heima.  Með hjálp ástvina og sérfræðinga var henni gert mögulegt að vera heima frekar en á sjúkrahúsinu en okkur hafði verið fengin öll nauðsynleg tæki heim.  Teymi af hjúkrunarfæðingum var sett upp til að annast heimahjúkrun en heimahjúkrun fyrir svo lítið barn hafði ekki verið til í Luxembourg áður. 

Stofunni á heimilinu var breytt í litla sjúkrastofu.  Þar átti Elva Björg sínar bestu stundir enda gat hún þar fylgst sem mest með því sem fór fram og gat séð alla sem komu á heimilið.  Þar gat hún líka fylgst vel með sínu uppáhalds sjónvarpsefni en eins og gefur að skilja þá horfði hún mikið á sjónvarp.  Þó svo hún hafi aldrei getað tjáð sig á eðlilegan hátt þá lærðum við smá saman á hennar leið að gera sig skiljanlega og stundum átti hún meira að segja til að láta mettunarmælinn hringja einu sinni til að kalla á okkur.  Þegar henni leið vel þá átti hún til að syngja í langan tíma og ef henni mislíkaði eitthvað, t.d. þegar ég vildi horfa á fréttir eða Kastljós, þá fékk ég að heyra það með háværum kvörtunum. 

Þegar ég lít til baka þá voru oft erfiðir tímar en er ég skrifa þetta verður mér hugsað til allra ánægjustundanna og þá er eins og erfiðu tímarnir verði hálf léttvægir.  Það má aldrei gleyma að Elva Björg gaf okkur mikla ánægju.  Hún er búin að kenna okkur fjölskyldunni að meta lífið í nýju ljósi og það hversu mikilvægt er að horfa fram á veginn.

Fjölskyldan kom aftur heim til Luxemborgar í dag.  Það var á margan hátt erfið heimkoma því að öll erum við vön því að hafa litla ljósið okkar heima en nú þurfum við öll að glíma við að fylla í tómarúmið sem þessi mikli missir hefur myndað.

Við höfum síðustu tvö árin notið mikillar aðstoðar og styrks frá fjölskyldu og vinum og verður það seint að fullu þakkað.  Án þess hefði verið erfitt að komast í gegnum þetta tímabil í okkar lífi.  Ég vil sérstaklega fá að nota tækifærið og þakka Sr. Sigurði Arnarsyni sem hefur reynst okkur mikill vinur og hjálpað okkur að komast í gegnum marga erfiða tímana.

Hvíl í friði elsku Elva Björg.  Minning þín mun ávalt lifa.

Pabbi

„ég tileinkaði þér helming þessa hjarta sem ég á
og heyrði líka hjarta þitt í sama takti slá
kannski var ég draumhugi en draumar eru spor
í dansi þeirra er lifa í von um dirfsku ást og þor
 
hamingjunar blóm er hér
í hjartans geymslustað
elska fæðir elsku af sér
ástin sannar það
 
er angan þessa blóms mér berst þá hugsa ég til þín
það bætir raunir sérhvers dags og léttir verkin mín
ég lít oft upp í himininn og skrifa á dúnmjúk ský
skilaboðin ég elska þig og hef svo vinnu á ný“

Blómið – Hörður Torfason

 

Athugasemdir

[Sigga Harpa (IP-tala skráð) 21.1.2010 kl. 23:01]

Falleg orð um fallega stelpu.. Hugur minn er hjá ykkur.

[grétar gunnars (IP-tala skráð) 21.1.2010 kl. 23:06]

Og oft hef ég lesið erfiðar línur á þessari síðu, en þessar voru þær allra erfiðustu. 

 Innilegar samúðarkveðjur

 

[Ella (IP-tala skráð) 21.1.2010 kl. 23:24]

Óskaplega falleg orð skrifuð af þeim sem greinilega stjórnast af kærleikanum til litla barnsins síns og fjölskyldunnar. Ég dáist sífellt af kjarki ykkar og æðruleysi. Litla Elva Björg skilur eftir stórt skarð sem erfitt verður að fylla, og kannski þarf ekkert að fylla það, hún má kannski bara eiga það svo lengi sem sársaukinn hverfur. Guð geymir litla ljósið hana Elvu Björgu og gefur ykkur styrk til að halda áfram án hennar. Einlægar samúðarkveðjur frá Svíþjóð. Ella og Siggi.

[lydur arnason (IP-tala skráð) 21.1.2010 kl. 23:37]

Einhverntíma var ég á svipuðum stað og þið nú.  Þó langt sé um liðið er sársaukinn enn til staðar sem skapast líkast af því sem hefði átt að verða en aldrei varð.  En þó minningin sé oft samofin trega hálpar hún sannlega við mat á því og þeim sem við höfum fengið að halda.  Kallast víst þroski.  Færi ykkur óskir um styrk í hvívetna.

LÁ

[Sigrún Birna Norðfjörð (IP-tala skráð) 22.1.2010 kl. 09:54]

Kæra fjölskylda.

Enginn getur skilið til fulls ykkar raun en þið eigið alla aðdáun mína fyrir styrk og samheldni.

Óska ykkur alls hins besta.

Sigrún Birna

[Gróa Guðbjörg (IP-tala skráð) 22.1.2010 kl. 10:25]

Elsku Egill,

þakka þér fyirr að deila þessum fallegu orðum og lífssýn. Guð og gæfa veri ykkur öllum þétt við hlið um ókomna tíð.

Hjartanskveðjur,

Gróa 

[Edda Skagfjörð Árnadóttir (IP-tala skráð) 22.1.2010 kl. 11:10]

Elsku fjölskylda Elvu Bjargar. Ég sendi ykkur mínar innilegustu samúðarkveðjur og bið góðan guð að styrkja ykkur í sorginni sem hvílir yfir ykkur.  Þakka þér fyrir að deila þessum fallegu orðum með okkur Egll.  Megi guð og gæfan umvefja ykkur um ókomna tíð. Með kærri kveðju Edda S. Árnadóttir (amma Fanneyjar Eddu)                    

[Gumma frænka í Grindavík og Gummi. (IP-tala skráð) 22.1.2010 kl. 16:48]

Falleg orð um fallegt fljóð, sem gaf ykkur mikið, þann tíma sem hún var hjá ykkur. Það er mikil gæfa að eiga góða að á erfiðum tímum.   Megi Guð og gæfa fylgja ykkur um ókomna framtíð,   kveðja Gumma og Gummi.

[Hrönn (IP-tala skráð) 22.1.2010 kl. 20:42]

Falleg orð um litla engilinn ykkar, farið vel með ykkur, og guð gefi ykkur styrk á þessum erfiðu tímum.

kv

Hronn

[Ella Stefánsdóttir (IP-tala skráð) 22.1.2010 kl. 20:42]

Elsku Egill (og Vala).  Mikið óskaplega skrifar þú fallega

um elskulega dóttur ykkar.  Get rétt ímyndað mér hversu

erfitt þetta er og hversu tómlegt hlýtur að hafa verið að

koma heim.  Vona, að þið lærið að lifa lífinu upp á nýtt

og hvílið ykkur vel.

[Sigrún frænka í Grindavík (IP-tala skráð) 25.1.2010 kl. 17:58]

Yndislega falleg orð elsku frændi.  Allt verður svo lítið og lúalegt í samanburði við þessa lífsreynslu ykkar.  Enginn á að þurfa að lifa börnin sín, en svona er lífið stundum ranglátt.  Ég hef dáðst af ykkur kæra fjölskylda fyrir æðruleysið og ástkæra umönnun við litlu dóttur ykkar.  Þið hafið án efa eins og þú sagðir lært mikið af þessari reynslu og vonandi við líka sem lesum bloggið ykkar.  Minningin um lítinn sætan engil lifir um alla eilíf.  Njótið augnabliksins.  Með vinsemd og virðingu við ykkur kæra fjölskylda sendum við kveðjur hér úr Grindavík.

[Rannveig Jónína Guðmundsdóttir (IP-tala skráð) 29.1.2010 kl. 17:27]

Falleg orð um þessa fallegu stúlku sem var svo sannarlega elskuð af fjölskyldunni sinni, tímin hennar hér gaf öllum  mikið og ég tala nú ekki um rauða fallega hárið hennar, ég kolféll fyrir því.

 Kveðja Rannveig.

[Birna Mjöll Atladóttir, 30.1.2010 kl. 01:17]

Mig langar að þakka þér fyrir að fá að lofa mér/okkur að lesa þessi fallegur orð.

Þið hafið verið afskaplega dugleg.  Ég get ekki sagt að ég viti hvað þið hafið gengið í gegnum, það veit enginn nema sá sem það gerir.  Ég veit hinsvegar hvað foreldrar ykkar hafa gengið í gegnum og er það töluvert.

Megi Guð vera með ykkur öllum

Birna Mjöll Atladóttir