Kerrumátun og kerfis-kallar

Í gær fór ég í mátun fyrir nýja kerru.  Verður hún útbúin líkt og stóllinn heima, það er sérstakur stuðningur verður gerður inn í hana til að halda vel við líkamann.  Þá þarf að laga stólinn örlítið því að ég hef verið að stækka og því þarf að laga stuðninginn með tilliti til þess.

Það hafa margir spurt okkur hvernig "kerfið" í Luxembourg er að þjónusta okkur í þessum miklu erfiðleikum.  Verður mér oft hugsað til færslu á heimasíðu Ragnars Emils þar sem kemur fram að Íslenska kerfið sé ekki betri en svo að SMA sjúklingur er langveikur eða fatlaður en ekki bæði.  Hér er svo sem ekki gerður greinarmunur á því en ég verð að segja að kerfið hér er mjög gott og aðstoðar mikið.  Stóll, kerra, bílstóll svo ekki sé talað um allar "lækna" græjurnar heima er okkur skaffað nær endurgjaldslaust.  Það er ótrúlegur léttir að þurfa ekki að hafa miklar áhyggjur af þeim hluta.

Það að vera með SMA veikt barn á heimilinu er mjög erfitt og mikil vinna.  Ekki bara yfir blá daginn heldur næturnar líka því að það þarf að snúa mér nokkrum sinnum yfir nóttina.  Mamma og pabbi eru auðvitað stanslaust að hugsa um mig og/eða með hugann við mig.  Daglega koma upp spurningar eins og erum við að gera nóg fyrir mig, er þetta rangt sem við erum að gera í dag og svo framvegis. 

Hver dagur er mikilvægur og merkilegur og því skiptir mestu máli að í lok dags geti allir farið sáttir að sofa og vakna sáttir að nýju til að takast á við vandamál næsta dags.

 

Athugasemdir

[Guðný Anna (IP-tala skráð) 23.7.2008 kl. 07:57]

Mér finnst svo gaman að skoða myndirnar af þér því þú líkist öllum þ. e þú ert svo lík mömmu þinni, og svo lík pabba þínum og svo lík báðum systkinum þínum!

Ég var búinn að lesa bloggið hans Ragnars Emils og sjá hvernig bjánagangurinn er ótrúlegur í Ísl. kerfinu og mikið var ég glöð að lesa um það  hvernig þetta virkar í Lúxuslandinu enda Lúxusland!

Sakna ykkar mikið - minntu mömmu á að passa húsið "next door"fyrir mig!

[Heiða (IP-tala skráð) 23.7.2008 kl. 08:44]

Mikið er gaman að skoða myndirnar af þér, þú ert svo falleg og alltaf brosandi greinilega mikil hetja hér á ferð

Þú ert heppin að eiga svona frábær systkini sem stjana við þig og ég tala nú ekki um foreldra þína.

Kær kveðja Heiða

[Aldís (IP-tala skráð) 23.7.2008 kl. 11:51]

Þú ert svo mikil perla, algjör prinsessa.

Þau eru nú eitthvað að taka við sér hérna heima, margt á döfunni núna en það þurfti ansi mikið væl til að fá sumt í gegn.

Knús á ykkur öll í LÚXUS-landinu,

Aldís og co.