Ég virðist verða alltof þreytt

Við höldum að við séum búin að einhverju leiti að sjá hvers vegna ég hef sveiflast svona mikið í mettun og hjartslætti.  Ég virðist verða þreytt og örmagna mjög skyndilega.  Ég þarf að hafa mikið fyrir eðlilegri öndun og svo virðist að um leið og t.d. slím verður of mikið á ég fullt í fangi við að halda öndun og viðrist gefast upp.  Það má ekki gleyma að ég er með lítið og veikt lunga og þessi átök eru á vissan hátt eins og við hin værum að taka þátt í nokkrum maraþon hlaupum. 

Vandamálið er að ég ég get ekki tekið grímuna lengur því ég hreinlega panika á henni og slímmyndun virðist aukast verulega vegna þess.  Nú ætlum við að prufa nefmaska til að nota fyrir nætursvefninn og sjá hvort það sé ekki það rétta.  Vonandi fáum við þær græur á morgun og verða þær prófaðar á mér næstu daga á sjúkrahúsinu og ef þær virka vel mun ég geta farið heim fljótlega.  Það verður þó ekki fyrr en bætt verði við "græjupakkann" sem við þurfum að hafa heima við og vonast mamma og pabbi að það verði komið í gegn næstu daga.

Við erum auðvitað alltaf að horfa fram á við og allir sífellt að skoða hvað hægt er að gera til að bæta minn líðan.  Eftir erfiðar vikur undanfarið finnst okkur eins og hlutirnir séu aftur komnir á betra skrið.  Ég get seint þakkað öllu því frábæra fagfólki sem hefur séð um mig síðustu vikurnar en ég verð að segja að aðstoð Sigurlaugar og Christof barnalækna hefur verið með ólíkindum.  Samvinna og gagnkvæmur skilningur þeirra og mömmu og pabba hefur verið frábær og þau verið ótrúlegur styrkur á erfiðum augnablikum.

Ég hef hugsað um hvort ég ætti að hætta að blogga í bili.  Það koma svo fáir til mín eða hafa nokkurt samband.  Hef á tilfinningunni að flestum finnist nóg að fylgjast með á blogginu.  Það má ekki gleyma að það er ekki bara ég sem er að glíma við sjúkdóminn, mamma og pabbi, Daníel og Edda eru að glíma við hann öll á sinn hátt.  Þeim þætti ótrúlega vænt um að sjá eða heyra í fleirum.  Ekki hika að hafa samband.

Heima: 00352 2894 5378

3, Rue Felix Worré

6942 Niederanven

Luxembourg

Vala: 00352 621 674 427

Egill: 0044 789 475 2088

 

Athugasemdir

[Trausti (IP-tala skráð) 21.8.2008 kl. 03:47]

Sæl mín kæra.

Við fylgjumst grannt með þér á blogginu en því miður þá getum við ekki heimsótt þig reglulega.

Ég kem líklegast til LUX laugardaginn 30 ágúst (loksins!!), hlakka til að hitta ykkur öll, verð í bandi.

Kær kveðja frá Shenzhen,
Trausti M.

[Hallgrímur Guðmundsson (IP-tala skráð) 21.8.2008 kl. 08:34]

Gott að hlutirnir eru að ganga betur.  Hann Ragnar okkar sefur allar nætur í BiPAPinu sínu og nær, þegar vel gengur, 12 tíma svefni.

Þið megið alls ekki hætta að blogga, nei, nei, nei...  þetta er kannski pínu sjálfmiðað að segja svona því við erum alltaf að skoða hvernig gengur hjá ykkur. 

Það er annað í þessu, þetta verður ykkar dagbók um baráttuna og gott að eiga seinna meir.

 Kveðja, HAL

[Ágústa mamma Ásgeir (IP-tala skráð) 21.8.2008 kl. 08:59]

Hæ, hæ ég kem stundum hérna inn og fylgist með kom hérna fyrst í gegnum síðuna hjá Ragnari Emil. Ég á langveikan strák sem verður 3 ja ára í janúar og hefur verið mikið á spítala. Stundum hef ég verið með hann í einangrun í 8 daga og það hefur enginn komið í heimsókn. Ég held að fólk sé hrætt og gerir sér ekki grein fyrir líðan manns. Ðtlaði að senda þér e-mail og segja meira en fann engva addressu. Ég hef aldrei kvittað en fann til með þér þegar ég las færsluna núna ég hef einmitt fundið fyrir þessu afskiptaleysi frá fólki. gangi ykkur vel kv Ágústa

[Soffía (IP-tala skráð) 21.8.2008 kl. 09:03]

Kæra fjölskylda

 Vonandi fara hlutirnir að ganga betur. Mér finnst ómetanlegt að geta fylgst með stöðunni hér á síðunni þinni. Við gömlu au-perurnar erum með hugann hjá ykkur. Knúsaðu mömmu þína og pabba og systkini þín.

 Kær kveðja, Soffía.

[Ása og Tryggvi Þór (IP-tala skráð) 21.8.2008 kl. 13:26]

Ég skil vel að veikindi litlu prinsessunar eru farin að taka sinn toll af fjölskyldunni.  En mér hefur þótt alveg ómetanlegt að getað fylgst með ykkur í gegnum þessa bloggsíðu.  Ég skal vera duglegri að kvitta fyrir mig þegar ég kem inn á síðuna

Bestu kveðjur, Ása

[Margrét jakobsdóttir (IP-tala skráð) 21.8.2008 kl. 15:52]

Kæra fjölskylda.

Ég fer inná bloggið ykkar í hvert sinn sem ég opna tölvuna og

fæ tár í augun að fylgjast með baráttu þessar fallegu litlu prinsessu

og hversu erfitt þetta er fyrir ykkur öll. Megi Guð gefa ykkur styrk.

Kveðja Magga og Palli.

[Anna María Sveinsdóttir (IP-tala skráð) 21.8.2008 kl. 17:38]

Hæ, kæra fjölskylda, ég kíki reglulega hingað inn en er ekki nógu duglega að kvitta, gangi ykkur vel með prinsessuna. Bestu kveðjur úr Keflavíkinni. Anna María Sv.

[Sigrún frænka og fjölsk. Grindavík (IP-tala skráð) 21.8.2008 kl. 21:12]

Elsku Egill og fjölsk. 

Viljum  senda ykkur kveðju og góðar hugsanir elskurnar.  Það hlýtur að reyna ansi mikið á að horfa upp á barnið sitt svona veikt.... það er ekki hægt að ímynda sér það, né setja sig í spor ykkar.  Viljum samt segja ykkur að við fylgjumst með ykkur og biðjum fyrir ykkur á hverju kvöldi.  Bestu kveðjur frá okkur hér í Grindavík. Knús, knús.

[Birgitta Engilberts (IP-tala skráð) 21.8.2008 kl. 23:28]

Hæ ástin mín rosalega ertu búin að vera dugleg. Vonandi færðu nú fljótlega að komast heim. En það er alveg ómetanlegt að fá að fylgjast með ykkur á blogginu þó ég vildi frekar geta komið í heimsókn. Mamma biður innilega að heilsa ykkur öllum.

Knúsaðu mömmu og pabba frá mér. Kveðja Gitta frænka

[Helga Valdís Guðjónsdóttir (IP-tala skráð) 22.8.2008 kl. 09:43]

Elsku Egill og fjölsk.

Ég

[Helga Valdís Guðjónsdóttir (IP-tala skráð) 22.8.2008 kl. 09:50]

Elsku Egill og fjölsk.

Ég hef fylgst með ykkur á blogginu en ekki kvittað fyrir heimsókn áður.  Mig langar að senda ykkur góðar kveðjur frá okkur Kidda og vona að þið komist sem fyrst heim með fallegu stúlkuna ykkar. 

Kærleikskveðja,

Helga

[Rannveig (IP-tala skráð) 23.8.2008 kl. 11:11]

Elsku fjölskylda, mamma var að tala við mig og gefa mér update, ég sendi baráttukveðjur frá okkur öllum til ykkar og biðja allir að heilsa ykkur öllum.

 Kveðja Rannveig Jónína Guðmundsdóttir.