Leita í fréttum mbl.is

Við erum ekkert ofurfólk

Síðustu vikurnar heima eru búnar að vera góðar en á vissan hátt erfiðar.  Þær hafa reynt mikið á.  Ekki bara á mig heldur líka reynt mikið á foreldra og systkini.  Ef til vill er það vegna hátíðanna sem nú eru að baki því þá var minna um hina hefðbundnu heimilishjúkrun, en líklegra vegna þess að heilsu minni hefur verið að hraka og því hef ég þurft mun meiri umönnun en áður.

Stórfjölskyldan

Nú er svo komið að einhver er hjá mér allan sólarhringinn.  Þegar ég á við hjá mér, þá á ég við hjá mér í stofunni heima í Niederanven.  Þá eru annað hvort mamma eða pabbi i hjá mér yfir nóttina á meðan annað nær að sofa á efri hæðinni og reyna að ná góðum nætursvefni og hvíld.

Að jafnaði er umönnunin ekki erfið en svo eru hlutir sem flestum finnst sjálfsagðir en eru mér mjög erfiðir.  Í dag fór ég t.d. í bað og þurfti þrjá til að aðstoða mig svo það gengi stórslysalaust.  Pabbi að halda mér, mamma að þvo mér og Daníel bróðir að halda við grímuna svo ég fengi ekki súrefnisfall.

Ein flott með stóra bróður

Auðvitað finnst mömmu og pabba best að ég sé heima en það hafa komið upp spurningar hvort við eigum ekki að þyggja að ég fari á sjúkrahúsið annað slagið og verði þar í nokkra daga í senn á meðan mamma og pabbi og ekki síður Daníel og Edda nái að hlaða batteríin örlítið.  Einhverjum gæti þótt þetta hálf kalt mat hjá mömmu og pabba en við getum alveg viðurkennt að við erum ekkert ofurfólk.  Svo má ekki gleyma að systkini mín þurfa sitt svigrúm öðru hverju einnig.

Við ætlum að ræða þetta við læknateymið mitt næstu daga og sjá hvernig þessum verður best komið.


« Síðasta færsla | Næsta færsla »

Athugasemdir

1 identicon

Kæra fjölskylda

Gleðilegt ár og takk fyrir gömlu árin - ég skil vel að það það sé komin þreyta í heimilisfólkið, enda ekkert smá álag sem fylgir því að hugsa um svona litla prinsessu.  Frá mínum bæjardyrum séð þá eruð þið hetjur engu síður en litla snúllan ykkar, en hetjur þurfa líka að hvíla sig og hlaða batteríin - ekki spurning.

Kveðja frá Keflavík - Ása

Ása í Kef. (IP-tala skráð) 5.1.2009 kl. 09:37

2 identicon

Mér finnst það sko ekki kallt mat að fara á sjúkrahúsið öðru hvoru til að hvíla ykkur öll, vá hvað ég skil ykkur vel.  Hef líka verið með þessar hugsanir, manni finnst eins og maður eigi að gera allt sjálfur en það er bara ekki hægt.  Síðustu vikurnar sem að Ragnar Emil var á spítalanum þá vorum við farin heim að sofa því við vorum orðin svo svefnlaus og krakkarnir orðnir ansi mömmu og pabba sjúkir.  Þetta var erfið ákvörðun en var öllum til góðs.  Kannski líka nauðsynlegt fyrir ykkur hjónin að geta sofið í sama rúmi einstaka sinnum og verið hjón en ekki bara hjúkrunarteymi í kringum stelpuna ykkar og enn mikilvægara að vera bara mamma og pabbi fyrir krakkana. 

Gleðilegt ár elskurnar og hafið það sem allra best.

Knús frá Kvistavöllunum, Aldís og Ragnar Emil.

P.S. Yndisleg fjölskyldumyndin af ykkur

Aldís Sigurðardóttir (IP-tala skráð) 5.1.2009 kl. 11:10

3 identicon

Sæl mín kæra, gleðilegt ár!! Nú fer að styttast í að það verði ár frá því að við sáumst fyrst, í Íslandsferðinni góðu. Og auðvitað urðum við strax vinkonur litli engill

En ég verð samt að taka undir með Aldísi, það er örugglega bæði þér og hinum til góða að allir séu úthvíldir- þetta er orðið svo langur tími og það skilja allir sem þekkja langtíma veikindi.

Risaknús og kram til ykkar allra

Stína (IP-tala skráð) 5.1.2009 kl. 11:47

4 identicon

Elsku þið í mínum huga eruð þið algjörar hetjur og það þarf líka hugrekki til að hugsa rökrétt og ganga ekki alveg fram af sér.

Það er Elvu Björgu og ykkur öllum ekki til góðs að þið verðið alveg örmagna á sál og líkama. Ég trúi ekki að nokkrum þyki ámælisvert að þið sinnið hvort öðru og Daníel og Eddu inn á milli.

Ég efast um að ég hefði "meikað" vikurnar á gjörgæslunni með Salóme í Nice ef ég hefði ekki farið heim að sofa í hausinn á mér á nóttunni.

Baráttukveðjur og risaknús.

Rúna

Rúna (IP-tala skráð) 5.1.2009 kl. 15:10

5 Smámynd: Elín Sigríður Grétarsdóttir

Það er ekkert kalt að hvíla útkeyrt fólk, þið gerið ekki gagn með tóm batterí ... guð blessi ykkur

Elín Sigríður Grétarsdóttir, 5.1.2009 kl. 19:53

6 identicon

Það þurfa allir á því að halda að fá smá hvíld annað slagið og þurfið þið ekkert að skammast ykkar kæra fjölskylda!

Gleðilegt ár og takk fyrir allt gamalt og gott!

Kveðja Rannveig Jónína Guðmundsdóttir.

Rannveig (IP-tala skráð) 6.1.2009 kl. 13:57

7 identicon

Sæl öllsömul, bestu nýárskveðjur frá okkur hjónum á Ásabrautinni í Grindavík, með þökk fyrir allt það liðna. Það sama á um alla að það þarf hver og einn á hvíld að halda, hversu öflugur sem við teljum okkur vera. Við þær aðstæður sem þið nú glímið við þá er hvíld nauðsyn, takið hana hversu lítil sem hún er. Hugur okkar er hjá ykkur. Færið Hemma og fjölskyldu okkar bestu kveðjur..., Guð geymi ykkur öll...,Gumma og Gummi.  

Gumma og Gummi (IP-tala skráð) 6.1.2009 kl. 21:07

8 identicon

Aeji litla snullan  Egill og Vala tad er ekkert ad tvi ad taka sma fri tid verdid lika ad fa sma hvild  hugsum til ykkar

Eirika og Bussi

Eirika (IP-tala skráð) 6.1.2009 kl. 22:27

Bæta við athugasemd

Ekki er lengur hægt að skrifa athugasemdir við færsluna, þar sem tímamörk á athugasemdir eru liðin.

Um mig

Elva Björg Egilsdóttir
Elva Björg Egilsdóttir

fæddist í Luxembourg 30. Nóvember 2007.  Í Febrúar 2008 greindist hún með SMA-1 sjúkdóminn.  Elva Björg lést í Luxembourg 9. Janúar 2010.

Elva Björg Foundation:

Account:  0313-13-300192

KT: 301107-3660

IBAN IS44 0313 1330 0192 3011 0736 60

 

SWIFT: ESJAISRE

 

Reikningur í Luxembourg: í Dexia Banka

v.Reynisson"ref.Elva Björg"

IBAN LU66 0021 1933 1189 2800

 

Heimsóknir

Flettingar

  • Í dag (21.11.): 0
  • Sl. sólarhring:
  • Sl. viku: 1
  • Frá upphafi: 0

Annað

  • Innlit í dag: 0
  • Innlit sl. viku: 1
  • Gestir í dag: 0
  • IP-tölur í dag: 0

Uppfært á 3 mín. fresti.
Skýringar

Innskráning

Ath. Vinsamlegast kveikið á Javascript til að hefja innskráningu.

Hafðu samband