Pabbi og mamma, má ég fá að vera heima

Í gær fór ég á Kanner Klinik í örlitla hvíldarinnlögn en mamma og pabbi ákváðu að mamma lengdi aðeins í fríinu sínu á Íslandi og kæmi til baka með Daníel og Eddu í byrjun næstu viku.  Pabbi þarf hins vegar að fara að vinna og því gott að geta þegið boð frá starfsfólkinu á sjúkrahúsinu um að ég kæmi þangað í nokkra daga.

Sumarið er búið að vera nokkuð gott og ekki mikið um óvæntar uppákomur.  Ég get á margan hátt sagt að heilsan mín hafi verið betri þetta sumarið en til að mynda síðasta vetur og vor.  Þó getur verið erfitt að meta það að fullu.

Sumum þætti e.t.v. skrítið að sjá að ég fari í hvíldarinnlög og restin af fjölskyldunni fari um leið í burtu í frí.  Ég verð samt að segja að ég skil það mjög vel.  Þó svo við viljum eins mikið vera saman heima þá er ákveðin fyrirhöfn með mig og því ekkert óeðlilegt að allir þurfi hvíld á milli.  Eins og pabba fannst erfitt að fara með mig í sjúkrabílnum í gær þá veit ég að hann átti skilið að fá að sofa í sínu rúmi í fyrsta skipti í næstum tvo mánuði því að þegar hann er heima sefur hann hjá mér á neðri hæðinni svo mamma nái hvíld.

Vonandi ná allir að hlaða batteríin eftir erfitt og örlítið einmanna sumar enda veitir ekki af, því að framundan er frekari "kerfisvinna".  Kerran og baðið er enn ekki komið en allt hefur verið samþykkt í kerfinu svo vonandi fáum við gripina næstu daga.  Þá er mamma búin með veikindaleyfið sem hún fékk út á mín veikindi og því þarf hún að fara að vinna á næstu vikum.  Þó er enn von um að kerfið hér viðurkenni SMA-1 sjúkling sem sjúkling sem þarf fagumönnun allan sólarhringinn. 

Auðvitað væri best fyrir mig að vera með óbreytta umönnun en auðvitað væri líka mjög gott að mamma gæti farið að vinna hálfan daginn og þá væri ég með heimahjúkrun hálfan daginn alla daga.  Ef ekkert af þessu gengur upp væri fátt annað til en að ég verði langdvölum á Kanner Klinik, en eins góður staður það er og og frábært starfsfólk sem eru hluti af mínu lífi, þá er ekki í myndinni að það verði niðurstaðan.  Því er nauðsynlegt að við finnum lausn á því að ég geti verið heima sem mest en á sama tíma að heimilisfólkið komist úr húsi annað slagið.  Hljómar eins og sjálfsagður hlutur en er það alls ekki.

Athugasemdir

[Vilborg Jónsdóttir (IP-tala skráð) 20.8.2009 kl. 19:43]

Sæl skvís;) langaði bara kvitta fyrir komuna ég kíki orðið í hverri viku;) Hafðu það nú gott á Kanner klinik og vonandi þarf mamma ekki að fara vinna strax. Kæra fjölskylda gangi ykkur vel ;)

[Ingibjörg Sif (IP-tala skráð) 24.8.2009 kl. 00:10]

Það verður nú gott að fá alla fjölskylduna heim aftur   Vonandi þurfið þið ekki að eyða allri ykkar orku í þetta stapp við kerfið - henni er betur varið heima í að dekra við prinsessuna

Kveðja til allra,

[Rannveig (IP-tala skráð) 25.8.2009 kl. 17:38]

úff alltof langt síðan að ég hef kvittað!!

Langaði bara að henda inn kveðju á ykkur!

Knús í kram!

Kveðja Rannveig Gummadóttir

[Guðný Anna og Bríet (IP-tala skráð) 27.8.2009 kl. 12:55]

Við sitjum hérna ég og Bríet og erum að skoða myndirnar þínar. Mikið ertu sæt í Kínakjólnum! Þessa mynd viljum við í Kínalandinu stækkaða og eintak á hilluna okkar hérna í Shekou:)

Vonandi hefur mamma náð að slappa vel af á Íslandi og hún kaupir örugglega einhvað stórt og fallegt handa þér með Evrunum sínum :)

Ást, kossar og stórasta knús í heimi.

GuA

[Elísabet Eggertsdóttir (IP-tala skráð) 1.9.2009 kl. 00:40]

Sæl Elva Björg. Ég er mamma hennar Fanneyjar Eddu sem er með einhvern óþekktan taugahrörnunarsjúkdóm og er að glíma við ýmislegt svipað og þú. Hún er líka fædd 2007, að vísu í júní og er því hálfu ári eldri. Fanney Edda er nú háð sínu bípapi allan sólarhringinn síðan síðasta vor og er með magasondu, hóstavél, sogtæki og mettunarmæli. Við höfum vitað af þér í gegnum Ragnar Emil og höfum kikt inn á síðuna þína annað slagið. Við erum búin að vera að finna allskonar lausnir eins og baðstól, kerru og stól í svipuðum dúr og þú ert að tala um hér. Við erum nú farin að fá 7 sólarhringa í hvíldarinnlögn á mánuði í Rjóðrinu sem er á vegum Landspítalans og er yndislegur staður með frábæru starfsfólki. Auk þess tekur systir mín Fanneyju Eddu í tveggja nátta heimsókn einu sinni í mánuði. Þessir 9 sólarhringar á mánuði gera lífið okkar svo miklu auðveldara því þá getum við gert svo margt sem ekki er hægt að gera með Fanneyju. Endilega verið í sambandi ef þið viljið einhverjar upplýsingar frá okkur, gaman að fá að fylgjast með ykkur hér.
Bestu kveðjur, Elísabet.