Loksins komin aftur heim en heimahjúkrun verður óbreytt

Ég kom loksins aftur heim í gær.  Í gærmorgun þegar byrjað var að undirbúa heimferðina byrjaði ég syngja og brosa mínu breiðasta.  Hélt því áfram í sjúkrabílnum á leiðinni heim og meira og minna þar til ég sofnaði í gærkvöldið.

Svo virðist sem slímið í mér hafi minnkað mikið.  Nú næ ég að vera örlítið grímulaus á meðan verið er að hreinsa öndunarveginn en vandamálið er að þegar ég fæ mettunarfall, þá kemur það ofboðslega snökkt og verður dýpra en áður.  Á sjúkrahúsinu átti vinstri lungað til með að falla en það hefur því miður verið örlítið veikt meira og minna síðasta árið.  Ég, ásamt mömmu og pabba höfum verið að reyna að fínstilla umönnunina mína með tilliti til breyttrar stöðu því að það verður að viðurkennast að ég er ekki eins vel á mig komin á t.d. fyrir mánuði síðan.  Umönnunin fellst til að mynda í því að nú verður einhver að vera hjá mér öllum stundum, mamma og pabbi hafa fengið endurþjálfun í endurlífgun og bæst hefur við tækjakostinn á heimilinu.

Við stóðum í þeirri trú að heimahjúkrunin mín væri að komast í gott horf.  Í fyrradag áttu mamma og pabbi fund með þeim sem málaflokknum ráða, eingöngu fyrir þau að komast að því að heimahjúkrunin verði óbreytt, þ.e. tæpir tveir tímar á sólarhring.  Það er varla hægt að lýsa hversu mikil vonbrigði þetta er og það er í sjálfum sér óþolandi fyrir okkur að þurfa að berjast við kerfið varðandi þessa þætti.  Við höfum því ákveðið að eyða ekki frekari orku í þetta mál að sinni, heldur nýta alla okkar orku og tíma í að gera daginn minn sem bestan. 

Athugasemdir

[Ingibjörg Sif (IP-tala skráð) 20.11.2009 kl. 09:10]

Gott að heyra að þú ferð syngjandi heim

En ARGH! yfir kerfinu!    Gott að heyra að þið nýtið orkuna sem best, á þá sem eiga hana skilið - ekki hina vitley.....bíp!

Bestu kveðjur,

[Stína (IP-tala skráð) 20.11.2009 kl. 11:21]

Ég gæti ekki orðað þetta betur en Ingibjörg,- 2 tímar á dag er bara rétt til að mamma komast í sturtu!!

En þá er bara um að gera og fá hana til að taka undir sönginn,- nú eða pabba ef hann er heima (ég hef heyrt að hann taki góðan Sinatra... )

Skilaðu bestu kveðjum til allra krílið mitt

[Erla Sigríður Sveinsdóttir (IP-tala skráð) 20.11.2009 kl. 18:47]

Velkomin heim yndislegust....duglegasta stelpan í öllum heiminum...guð og allir englarnir varðveiti þig...knús til ykkar allra frá Erlu frænku....

[Aldís Sigurðardóttir (IP-tala skráð) 20.11.2009 kl. 21:26]

Gott að þú ert komin heim elsku Elva og gaman að þú sért svona glöð.  En argghh yfir þessu kerfi, tæpir 2 tímar á sólahring í heimahjúkrun er hræðilegt, sérstaklega fyrir barn sem þarf gjörgæslu allan sólarhringinn.  Hélt að það þyrfti að berjast hérna á Íslandi en það hafðist hjá okkur að fá miklu meiri hjálp en þetta. 

Sendi ykkur baráttu -og orku strauma.  Knús frá okkur öllum á Kvistavöllunum.

[Pétur B Snæland (IP-tala skráð) 20.11.2009 kl. 23:48]

Kæru þið. Ég verð að segja að þið eruð æðisleg að hafa allt þetta úthald, það er algjört kraftaverk! Gangi ykkur allt í haginn og Guð blessi ykkur. Kveðja frá Reykjafold:):)

[Guðrún Jóhannsdóttir (IP-tala skráð) 21.11.2009 kl. 12:55]

Gott að heyra að þú ert komin heim litla frænka, þú ert greinilega rosalega dugleg og sterk stelpa.  Ég er stolt að eiga svona duglega frænku þú hefur greinilega erft dugnaðinn frá þessum ofur foreldrum sem þú átt.

Bestu batnaðar og baráttukveðjur litla ljós.

Ástarkveðja

Guja frænka á Akureyri