Stefnumót við læknateymi

Í gær átti ég fund með læknateyminu mínu.  Útkoman er nokkuð góð. 

Ákveðið var að ég fengi spelku á hægri höndina en hún hefur verið að snúast full mikið.  Hættan er á að það geti leitt til sársauka seinna meir og því talið betra að prufa hvort ég þoli ekki að vera með spelku á hendinni á næturnar.

Í gær kom einnig í ljós að annað augað mitt rennur til annað slagið og virðist sem annað augað sé svokallaður letingi.  Við ætlum svo sem ekki að hafa of miklar áhyggjur af því í augnablikinu og ætlum að skoða það aftur í desember.

Síðustu dagar hafa bara verið nokkuð góðir enda hef ég sýnt meiri kátínu en í langan tíma.   Á miðvikudag átti Edda Kristín 11 ára afmæli og fékk ég sleikjó í tilefni dagsins og þótti mér það alveg frábært.  Hver veit nema ég fái meira nammi í kvöld í tilefni hrekjuvökunnar.

Það er fátt skemmtilegra en að fara út annað slagið

Síðasta sunnudag var rosalega mikið að gera hjá mér.  Ég byrjaði á því að fara í afmæli til Björns Hinriks og þaðan fór í í síðbúin hádegismat hjá vinarfólki okkar í hverfinu.  Dagurinn var frábær en ég verð að viðurkenna að ég var orðin ofboðslega þreytt í lok dagsins.  Sofnaði rétt um sex og vaknaði ekki fyrr en morguninn eftir.

Líklega hefur þetta verið í meira lagi fyrir mig yfir einn dag en ég hafði mjög gaman af þessu öllu.  Mamma og pabbi voru auðvitað hálf hikandi með að setja mér svona langan dag en töldu að allir hefðu gott af því að gera okkur dagamun.  Tóku þau með allar nauðsynlegar græjur fyrir mig svo ef að ég færi eitthvað að erfiða, þá væru tæki og tól við höndina.

 

Við erum auðvitað að átta okkur meira og meira á því að það er hægt að fara meira út en við höfum verið að gera.  Oft á tíðum er ég alls ekki í stuði að fara neitt og verður að taka tillit til þess.  Þegar ég er hins vegar í góðu formi, þá verða mamma og pabbi ekki að hika við að fara aðeins úr húsi með mig.  Mér finnst fátt skemmtilegra.....nema e.t.v. þegar stóra systir er að leika við mig því henni tekst alltaf að framkalla bros frá mér. 

Allt óbreytt hjá mér......

Ég verð því miður að játa að mér hefur ekki farið neitt fram síðustu daga og enn er ég frekar döpur.

Ennþá er ég að fá örlítinn hita t.d. að morgni en er síðan orðin hitalaus seinnipartinn.  Við erum alls ekki að átta okkur á hvers vegna því ekki hefur fundist nein sýking í blóði og öndunarvegurinn er búin að vera nokkuð hreinn.

Þó svo súrefnismettun sé búin að vera góð þá er ekki hægt að segja það sama um púlsinn því hann hefur átt til að rjúka upp.  Mamma og pabbi halda að það sé fyrst og fremst vegna þess að ég sé farin að erfiða og hafa þá strax hreinsað öndunarveginn vel enda hefur púlsinn þá yfirleitt fallið aftur niður í góða tölu.

Ég er hálf döpur í dag

Í dag sem og síðustu daga er ég búin að vera hálf döpur.  Ég veit ekki alveg hvað það er sem er að pirra mig en það er eitthvað.  Mér líður bara ekkert sérstaklega vel í augnablikinu. 

Súrefnismettunin hefur verið þokkaleg síðustu daga en svo er ég að fá snögg föll í augnablik og svo upp aftur.  Þessi föll í mettun eru meiri en hafa verið áður og ekki gott að segja hvað veldur.  Mamma og pabbi hafa verið dugleg að hreinsa öndunarveginn og vonandi næ ég að ná mér af þessu fljótt.

Síðustu vikurnar hef ég ekki viljað að haldið sé á mér.  Alla vega ekki lengi í einu.  Svo virðist sem líkaminn minn hafi ekki nógu mikinn styrk lengur til að haldið sé á mér án þess að ég eigi erfitt með öndun. 

Yfir 100.000 flettingar á sjö mánuðum

Nú eru rétt rúmlega sjö mánuðir síðan ég byrjaði bloggið mitt og nú þegar hafa verið gerðar meiri en 100.000 flettingar á síðunni.

Ég vil þakka öllum fyrir frábærar móttökur og þið vitið ekki hve vænt mér þykir að fá allar kveðjurnar og athugasemdirnar frá ykkur og endilega haldið áfram að skrifa mér.

Með kærri kveðju til allra,

Elva Björg

Syngjandi á sunnudagsmorgni

Enn hef ég verið að fá örlítinn hita og það er svo svo skrítið að hitinn ríkur upp í stuttan tíma og svo er ég hitalaus þess á milli.  Þetta hefur leitt til þess að svefninn minn hefur ekki verið góður og hálf slitróttur.  Slímið í öndunarveginum hefur verið mikið og þykkt og svo virðist sem ég sé með einhverja kvefpest og hafa mamma og pabbi verið að fylgjast vel með mér öllum stundum og náð að hreinsa öndunarveginn áður en illa hefði farið.

í gær sofnaði ég fyrir sex í eftirmiðdaginn og náði að hvíla mig mjög vel.  Súrefnismettun varð mjög góð og púlsinn einnig og náði ég að sofa fast og vel í meira en tólf klukkutíma.  Eitthvað sem ég hef ekki gert lengi.   Þennan morguninn er ég mun betri en síðustu daga.  Vaknaði hress og kát og byrjaði að syngja með Söngvaborginni minni fyrir sjö í morgun.

Styrktarreikningur pallavina

Eins og allir vita hafa pallavinir verið ótrúlega hjálpsamir við að aðstoða okkur í þessum miklu erfiðleikum sem hafa fylgt veikindum mínum.  Strax í upphafi tóku þeir sig saman og útbjuggu pall við húsið okkar til að ég geti auðveldlega farið úr stofunni og út í garð þegar vel viðrar.  Þá komu þeir einnig færandi hendi með nýja kerru handa mér.

Eins og gefur að skilja þá hafa veikindi mín leitt til mikils kostnaðar og vinnutaps fyrir foreldra mína.  Læknis og sjúkrahúskostnaður sem og tækja og efniskaup hafa oft á tíðum verið mikil og oft ber sjúkrasamlagið einungis hluta kostnaðar eða jafnvel engan hlut í honum.

Pallavinir hafa ákveðið að koma af stað styrktarreikningi fyrir Elvu Björgu og mun sjóðurinn af besta megni aðstoða við kaup á þeim tækjum og öðrum nauðsynjum sem ég lífsnauðsynlega þarf, t.d. undramjólk, sogslöngum osfrv.  Fyrir mína hönd mun amma Edda yfirsjá minn kostnað og sjá um samskipti við pallavini í þessum efnum.

Styrktarreikningur pallavina:

Land	Númer	Kennitala	Nafn
Luxembourg	LU39 0030 5340 4709 2000	NA	Kristjansson, Einar
Ísland	515-14-613717	021067 - 3429	Katrín Ásgr. / Elva Björg

Frekari upplýsingar um styrktarreikning pallavina gefa neðangreindir:

Nafn	Sími ( +352 )	Netfang
Olla Dís Þórðardóttir	621 228 636	[e-mail]
Bryndís Kristjánsdóttir	621 266 795	[e-mail]
Matthildur Kristjánsdóttir	621 142 060	[e-mail]
Ingvi K. Guttormsson	621 295 185	[e-mail]
Katrín Ásgrímsdóttir	621 217 099	[e-mail]

 

Ég veit að lagið hér að neðan er að finna annars staðar á blogginu mínu en ég held að það eigi mjög vel við að setja það hér því að mér finnst lagið frábært og textinn er minn uppáhalds.

 

 

 

Flensupest

Í gær fór ég með mömmu og pabba uppá sjúkrahús til að máta nýja öndunarmaskann fyrir svefnvélina mína.  Því miður var hann alls ekki nógu góður.  Hann virkaði vel í byrjun en eftir smá tíma kom í ljós að útöndunin varð óhreinni með hverri mínútunni.  Það hljómar e.t.v. skrítið en maskinn virðist vera of þéttur fyrir vélina sem ég er með því að hún er með örlítið "dautt svæði" í slöngunni og því var ég að draga að mér að hluta til sama loftið og ég andaði frá mér.  Maskinn sem fylgdi vélinni lekur örlítið í augun en er samt sá besti sem ég get fengið í augnablikinu.

Síðustu daga er ég búin að vera með hita og þar sem ég var á sjúkrahúsinu þá var ákveðið að skoða mig hátt og lágt, taka blóðprufu og lungnamynd.  Ekkert fannst sem gat útskýrt þennan hita og þar til annað kemur í ljós þá verðum við að trúa að þetta sé, eins og sagt er í Söngvaborginni minni, einhver "flesupest".  Eldri systkini mín hafa líka verið með einhverja flensupest síðustu daga.

Þegar við vorum komin inn á sjúkrahúsið í gær varð ég strax hálf stressuð og undrandi.  Við vorum þar í næstum fjóra tíma og á tímabili nokkur bið.  Því var eðlilegt að ég gæti sofnað þarna á rúminu en það ætlaði ég ekki að gera.  Hélt mér vakandi allan tímann þó svo ég væri orðin örþreytt á tímabili því að ég ætlaði ekki að sofa þarna.  Ég ætlaði að sofa heima.  Þegar ég var komin út úr sjúkrahúsinu liðu ekki nema nokkrar mínútur þar til ég var komin í fastasvefn.  Heima er alltaf best. 

Þokkalegir dagar að baki

Síðustu dagar hafa verið þokkalegir.  Ég er þó búin að eiga daga sem langt var í brosið og virtist vera hálf leið.  Í byrjun vikunnar var ég með hita og leið ekki vel.  Ákváðu því mamma og pabbi að fara með mig niður á sjúkrahús í skoðun.  Lungnamynd var í lagi og útöndun einnig.  Ekkert mein fannst heldur í blóðinu svo að ég fékk að fara aftur heim eftir skoðunina.

Þó svo ég sé búin að vera kát og glöð í dag, þá er ég að hafa áhyggjur af púlsinum því að hann er búin að hanga í efri mörkum í allan morgun.  Það er búið að hreinsa öndunarveginn með öllum tiltækum ráðum og vonandi næ ég að fara að slaka á og ná góðum miðdegissvefni.