Ný kerra frá pallavinum

Fyrir helgi komu pallavinir enn og aftur færandi hendi og færðu mér nýja kerru að gjöf.  Þessi kerra er frábær að því leiti að auðveldlega er hægt er að hækka undir bak og höfuð, nauðsynlegan græjupakka er hægt að koma fyrir undir kerrunni og góðar festingar til að halda vel við mig.  Þá er auðvelt að taka burðarrúmið af kerrunni og festa það í bílinn.

Ég er búin að fara í góða göngutúra í nýju kerrunni og nýt þess til hins ýtrasta.  Á meðan veður leyfir ætla ég að fara út á hverjum degi enda sjá mamma og pabbi vel hvað mér finnst þetta gaman og hressandi.

Ég er búin að fá nýtt sjúkrarúm

Nokkuð óvænt, þá fengum við að vita með stuttum fyrirvara að búið væri að finna rúm fyrir mig og kom það til okkar fyrir helgi.  Ég er ótrúlega ánægð með gripinn og nýt þess að liggja í rúminu.  Þar sem við erum á fleirri en einni hæð, þá ákvaðu mamma og pabbi að setja rúmið á besta stað í stofunni og þar get ég notið þess að vera með fjölskyldunni enda erum við þar mestan hluta dags.  Á kvöldin er síðan hluti af græjunum fluttar með mér yfir í svefnherbergið. 

 

Dagarnir eru að mestu komnir í góðan farveg.  Á morgnana kemur Anna litla og gerir með mér æfingarnar mínar og rétt á eftir kemur Diddi sjúkranuddari og gerir mitt daglega lungnanudd.  Hjúkrunarfirðingurinn kemur síðan um hádegi og er hjá mér í nokkra klukkutíma.

Í síðustu viku var ég komin með hita og var ákveðið að ég færi aftur á skammt af fúkkalyfjum.  Nú er ég öll miklu betri og laus við hitann, alla vega í bili.  Slímmyndun hefur minnkað þó nokkuð.  Því miður hef ég ekki náð að nota hóstavélina en í staðin er ég komin með tæki sem víprar lofti kröftuglega í mig og hefur það hjálpað mér að losa slímið ótrúlega vel.  Ég hreinlega elska að fara í tækið.

Næsta skref er að gefa mér tækifæri á að komast annað slegið út úr húsi.  Gamla kerran er orðin alltof lítil og eru mamma og pabbi að skoða hvaða kerra getur hentað mér vel.  Ég get auðvitað ekki verið í hvernig kerru sem er því að hún þarf að vera með nokkuð harða dýnu og að það sé möguleiki að hækka undir höfðinu.  Þá verður auðvitað að vera hægt að koma hluta af græjupakkanum fyrir.  Verður skoðað næstu daga hvaða möguleika við höfum en því miður þá hefur sjúkrasamlagið sagt okkur að þeir munu ekki aðstoða við kaup eða leigu á kerru.

 

 

Fyrstu dagarnir aftur heima

Fyrstu dagarnir eftir að við komum aftur heim hafa verið mjög annasamir og á vissan hátt erfiðir.  Það verður að viðurkennast að ég er ekki eins spræk og ég var í upphafi sumars og margt hefur breyst.  Því hafa allir þurft að aðlaga sig breytingunum. 

Eftir að ég kom heim hef ég verið að fá mun meiri utanaðkomandi aðstoð.  Nú kemur hjúkrunarfræðingur og sjúkranuddari til mín á hverjum degi og sjúkraþjálfari þrisvar sinnum í viku.  Að auki kemur aðili tvisvar í viku til að aðstoða við almenn heimilisstörf.  Því þarf að skipuleggja vikuna mjög vel til að allt gangi upp og einnig verða mamma og pabbi að reyna að nýta tímann þegar hjúkrunarfræðingurinn er hjá mér og sinna systkinum mínum og sjálfum sér.

Þó svo mikið hafi bæst við græjupakka þá vantar enn sjúkrarúm fyrir mig en svo virðist sem biðtími eftir því verði jafnvel einhverjir mánuðir.  Ég vil því nota þetta blogg og spyrja alla í Luxembourg hvort þeir sé e.t.v. með barnarúm einhvers staðar sem ég gæti fengið að láni þar til ég fæ sjúkrarúm.  Það sem skiptir mestu máli með rúmið er að það sé hægt að hafa rúmdýnuna mjög háa eða í allt að 80 cm hæð.

Síðustu daga hafa margir komið við eða haft samband og er ég óendanlega þakklát fyrir það.  Það léttir mikið á annars erfiðum dögum.  Þá er Trausti "frændi" frá Kína í Luxembourg þessa vikuna og hefur komið á hverjum degi til að leika og stjana við mig.

Í gær fékk ég líka þessa óvæntu hringingu frá hennar hátign, sjálfri hertogafrú Luxembourgar.  Hafði hún frétt af mér og þeim alvarlega sjúkdómi sem ég hef og vildi fá að heyra meira um sjúkdóminn og hvernig allri umönnun væri háttað.  Ræddu hún og mamma lengi og vel saman og vildi hertogafrúin fullvissa okkur um að ef hún gæti eitthvað aðstoðað okkur á þessum erfiðu tímum þá ættum við ekki að hika við að hafa samband við hana.  Þá vildi hún einnig skoða þann möguleika að geta sýnt stuðning og koma einhvern daginn í heimsókn til mín.  Þótti mér ofboðslega vænt um að fá þetta símtal og fá að heyra stuðning frá sjálfri hertogafrú landsins.

Ég er loksins komin aftur heim

Ég vona að þið fyrirgefið hvað langt er síðan ég hef uppfært síðuna en síðustu dagar hafa verið mjög annasamir.  Ég vil samt með ánægju segja að ég er loksins komin aftur heim.

Margar vikurnar á sjúkrahúsinu hafa verið erfiðar en eitthvað gerðist síðustu helgi.  Mér fór að líða mun betur og sýndi það óspart með mínu fallega brosi.  Nýja öndunargræjan virkar mjög vel og næ ég að hvílast mjög vel á henni.  Nefmaskinn er þó ekki alveg sá besti því að örlítið loft lekur með honum.  Ég á að fá nýjan í vikunni og vonandi verður það til þess að græjan verði fullkominn.

Eitt af vandamálum síðustu mánuði hefur verið að ná að auka við mig eðlilega þyngd.  Á sjúkrahúsinu prófaði ég mjólkurtegund sem nýkomin er á markað og fór hún svona rosalega vel í mig.  Á þeim rúmlega fimm vikum sem ég var á sjúkrahúsinu náði ég að bæta við mig tæpu kílói og er nú orðin 6,4 kg að þyngd.  Nú hefur dæmið á vissan hátt snúist við og verð ég að passa mig mjög vel að þyngjast ekki of mikið og of hratt.

Við erum loksins búin að fá heimahjúkrun fyrir mig og frá og með deginum í dag mun hjúkrunarfræðingur koma til mín á hverjum degi og vera hjá mér eftir þörf.