Fór í hvíldarinnlögn í dag

Það var hringt í okkur í morgun og okkur boðið að ég kæmi á sjúkrahúsið í dag til hvíldarinnlagnar.  Við auðvitað þáðum boðið og er ég núna komin á Kanner Klinik og verð þar í nokkra daga.

Mamma ætlar að skreppa með pabba til London í fyrramálið og ætla þau að reyna að eiga nokkra daga þar saman.

Ég á bestu systkini í heimi

Veikindi mín hafa verið erfið mér og mínum.  Yfirleitt minnist ég á að mamma og pabbi eru að gera þetta eða hitt en það má ekki gleyma systkinum mínum.  Þau eru alltaf ofboðslega dugleg að hjálpa og aðstoða.

Stóri bróðir er alltaf eins og klettur þegar á þarf að halda og tekur mikinn þátt í minni umönnun.  Hann er alltaf á varðbergi og ef eitthvað bjátar á þá er hann komin til að aðstoða.  Það eitt að baða mig tekur á og hann hefur nú ákveðið hlutverk til að það gangi vel og gerir það frábærlega.

Stóra systir kemur mér alltaf til að brosa.  Sama hvað gengur á.  Það geta verið þungir morgnar en um leið og Edda kemur inn í hádeginu þá er eins og það lyftist á mér brúnin.  Mér finnst hún svo skemmtileg og hún er svo dugleg að leika við mig.  Fimleikar, dans og hennar frábæri söngur fær mig til að brosa mikið og léttir minn dag.

Mig langaði bara að segja öllum að ég á bestu systkini í heimi !  

Heilsu minni hefur hrakað mikið undanfarið

Síðustu þrír sólarhringar hafa verið nokkuð erfiðir hjá mér.  Ég er með einhverja flensu sem og margir aðrir en því miður er krafturinn minn ekki mikill fyrir, svo að þetta er að leggjast nokkuð þungt á mig.  Ég er ekki að ná að sofa vel og er full af slími.

 

Mettunin er að haldast þokkaleg þegar öndunarhjálpin er sett á hærri þrýsting og öndunarveginum er haldið hreinum.  Þegar minni kraftur er settur á tækið fer ég strax að erfiða og kalla á aðstoð.  Ég verð að vera raunsæ og viðurkenna að heilsu minni hefur hrakað mikið undanfarið, sérstaklega síðustu vikurnar.  Krafturinn er bara ekki sá sami.

Síðustu sólarhringar hafa sýnt að það reynir mikið á mömmu og pabba og þegar ég er ekki að ná nætursvefninum og er að fá mettunarfall oft á sólarhring, þá verða allir fljótt þreyttir.  Dagarnir eru bara ekki alveg að ganga upp.  Við höfum því ákveðið að þrýsta enn frekar á læknana mína að ég fái að fara inn sjúkrahúsið strax á mánudaginn. 

Dagarnir geta verið sveiflukendir

Í morgun vaknaði ég snemma og var bara óvenju hress.  Eftir að pabbi hafði hreinsað öndunarveginn eftir nóttina lá ég bara sátt og horfði á mitt morgunsjónvarp.  Rétt fyrir hádegi kom Diddi og gerði með mér mitt vanalega sjúkranudd og náði hann enn frekar að losa óhreinindi úr öndunarveginum.

Sjúkraþjálfunin fór síðan fram og er gaman að segja frá því að ég gat verið án öndunarhjálpar að miklum hluta í morgun og það er langt síðan ég hef getað gert sjúkraþjálfunina án þess að vera með öndunarhjálp.  Stóð mig bara eins og hetja.

Eftir hádegi fengum við heimahjúkrun og gátu mamma og pabbi því farið örlítið úr húsi.  Stuttu eftir að þau komu heim byrjaði ég að sýna vott um öndunarerfiðleika og komin með vægan hita.  Aukin kraftur í öndunarhjálpinni breytti engu og féll mettun og púls hækkaði mikið.  Við tók rúmlega klukkutími þar sem þau reyndu að hreinsa öndunarveginn eins og þau gátu til að ég gæti náð og haldið góðri mettun.  Í framhaldinu kastaði ég upp en það er eitthvað sem ég hef ekki gert áður.  Sem betur fer fór ég fljótt að jafna mig og er núna bara hin þokkalegasta.  Komin með góða mettun og góðan púls.

Verst er að geta ekki verið meira án öndunarhjálpar

Við erum að reyna að gera dagana mína eins góða og hægt er.  Þó svo ég sé orðin nær algjörlega háð öndunarhjálp, þá getur gríman samt verið tekin af mér annað slagið.  Stundum aðeins í nokkrar mínútur en svo geta líka komið tímabil þar sem ég treysti mér að vera án grímunnar í lengri tíma.  Ef gríman er tekin af mér verður þó mamma eða pabbi að vera hjá mér til að setja grímuna á mig ef ég kalla eftir henni.

Ég er auðvitað meira og minna í rúminu mínu í stofunni en þó ver ég stundum í stól og ég verð að viðurkenna að mér finnst það rosalega gaman enda fæ ég aðra sýn á umhverfið mitt.  Þegar ég er í stólnum verð ég þó alltaf að vera með öndunarhjálp því að líkaminn er orðin svo linur að ég á erfitt með öndun annars.

Síðustu þrjá daga hefur kvikmyndafólkið verið hjá okkur og höfum við haft mjög gaman af.  Frá snemma að morgni fram á kvöld er búið að vera að mynda okkar daglega líf.  Þá voru tekin viðtöl við systkini mín og foreldra sem og lækna og sjúkraliða.

 

Ég er kvikmyndarstjarna

Það er búið að vera nokkuð mikið að gera hjá mér í gær og í dag og verður svo næstu tvo daga.

Í gær fór ég í afmæli til ömmu Eddu og hafði rosalega gaman af því.  Allt gekk vel og ég stóð mig eins og hetja.

Birgitta frænka er í kvikmyndaháskóla í Prag og spurði hvort möguleiki væri á því að hún gerði heimildarmynd um mig og minn sjúkdóm sem lokaverkefni sitt.  Auðvitað er það sjálfsagt og því er ég búin að vera með upptökufólk hjá mér í gær og í dag og verður svo einnig næstu tvo daga.

Ég verð að viðurkenna að mér finnst allt þetta umstang í kringum mig bara vera dálítið skemmtilegt og nýt þess mikið.

 

Það þarf fólk eins og þig fyrir fólk eins og mig

Í morgun fengum við neyðarhnappinn og finnum við ákveðið öryggi að hafa hann hjá okkur.  Vonandi verður þó langt í að við þurfum að nota hann.

Undanfarið hefur verið mikið slím í öndunarveginum og slímtappar hafa verið að myndast í hálsinum.  Því hefur þurft að hafa enn meiri andvara á og bregðast fljótt og vel við ef ég sýni merki þess að finna fyrir ónotum.

Ætlunin var að ég færi á sjúkrahúsið í dag og mamma og pabbi ætluðu að skreppa saman í stutta hvíldarferð til útlanda.  Því miður þá voru aðstæður á sjúkrahúsinu þannig að ekki var hægt að taka við mér í dag og líklega ekki á morgun heldur.  Því hefur þessu verið slegið á frest og ætlum við að sjá næstu daga hvernig aðstæður verða og hvenær af þessu geti orðið.  Ég verð að segja að e.t.v. hef ég bara verið nokkuð sátt við að þetta færi svona því að ég er búin að vera glaðari í dag en oft áður .

Ég veit að umönnun mín er ekki alltaf dans á rósum og getur tekið á.  Því vil ég minna á að við gætum ekki gert þetta nema með þeirri utanaðkomandi hjálp og þeim mikla styrk sem fólk er að gefa okkur á hverjum degi.  Fyrir það erum við mjög þakklát.  

Ég vil líka nota tækifærið og þakka öllum þeim listamönnum sem hafa gefið mér góðfúslegt leyfi að ég setji tónlist þeirra á heimasíðuna mína. 

Ég á þetta sjónvarp !

Ég er búin að vera að fá örlítil föll síðustu daga en blessunarlega hefur verið hægt að hreinsa öndunarveginn fljótt og vel.  Þess á milli hafa tímarnir bara verið nokkuð góðir og notalegir. 

Það kom tillaga frá heimahjúkruninni að við fengjum öryggishnapp til að hafa heima og verður hann vonandi settur upp í dag.  Við verðum að vera raunsæ og hnappurinn ætti að gefa okkur aukna öryggistilfinningu.

Þar sem ég er algjörlega rúmliggjandi þá er mín besta skemmtun að horfa á uppáhalds barnaefnið mitt í sjónvarpinu.  Það svo sem heyrist ekki mikið í mér að jafnaði en ef aðrir á heimilinu eiga til að setja sjónvarpið á t.d. útþynnta unglingaþætti eða fréttir þá læt ég í mér heyra og á til að kvarta hástöfum.  "Ég á þetta sjónvarp" og allir fjölskyldumeðlimir vita það núna enda hætti ég ekki að kvarta fyrr en búið er að setja á efni sem mér finnst skemmtilegt. 

Hvernig getur lífið mitt verið þokkalegt ef öndunin mín er erfið ?

Síðustu dagar hafa verið þokkalegir.  Því miður, bara þokkalegir.  Ég hef ekki verið að sýna neina framför eða betri líðan heldur átt frekar þunga daga og upp hafa komið atvik þar sem snögg háls- og nefhreinsun skipti sköpum.

Blessunarlega á ég þó stundir þar sem ég er sátt við hlutina og líður vel.  Ég hef náð að komast úr rúminu og í stólinn enda finnst mér ekkert vera skemmtilegra en að fá að vera með.  Fá að vera með og leika við þá sem eru hjá mér.

Í gær fór ég með mömmu og afa í bílnum hans afa upp á sjúkrahús, til að láta taka nýtt mót og laga handarspelkurnar því að ég er búin að stækka svo mikið og þær verða að vera réttar fyrir mig.  Við vorum örlítið lengur í burtu heldur en við bjuggumst við og í millitíðinni kom Daníel bróðir heim.  Engin mamma og litla systir heima en bíllinn fyrir framan húsið.  Honum brá auðvitað mikið og hafði mikla áhyggjur um að eitthvað alvarlegt hafði gerst.  Blessunarlega náði hann sambandi við mömmu og hún útskýrði fyrir honum hvað væri við værum að gerast.

Þetta segir e.t.v. mikið um þreytuna og spennuna sem allir eru með.  Ekki bara mamma og pabbi heldur systkini mín líka.  Eins og ég skrifaði í síðasta bloggi þá gerum við okkur grein fyrir þess og ég get ánægð sagt að læknateymið mitt skilur þetta að fullu.  Í næstu viku ætla ég að skeppa í nokkra daga á sjúkrahúsið.

Pabbi ákvað að koma mömmu á óvart og er búin að bjóða henni í nokkra daga spa til Marokkó í afslöppun.  Systkinum mínum fannst þetta frábært og skilja vel að mamma og pabbi vilja eyða smá tíma saman.

Við erum ekkert ofurfólk

Síðustu vikurnar heima eru búnar að vera góðar en á vissan hátt erfiðar.  Þær hafa reynt mikið á.  Ekki bara á mig heldur líka reynt mikið á foreldra og systkini.  Ef til vill er það vegna hátíðanna sem nú eru að baki því þá var minna um hina hefðbundnu heimilishjúkrun, en líklegra vegna þess að heilsu minni hefur verið að hraka og því hef ég þurft mun meiri umönnun en áður.

Nú er svo komið að einhver er hjá mér allan sólarhringinn.  Þegar ég á við hjá mér, þá á ég við hjá mér í stofunni heima í Niederanven.  Þá eru annað hvort mamma eða pabbi i hjá mér yfir nóttina á meðan annað nær að sofa á efri hæðinni og reyna að ná góðum nætursvefni og hvíld.

Að jafnaði er umönnunin ekki erfið en svo eru hlutir sem flestum finnst sjálfsagðir en eru mér mjög erfiðir.  Í dag fór ég t.d. í bað og þurfti þrjá til að aðstoða mig svo það gengi stórslysalaust.  Pabbi að halda mér, mamma að þvo mér og Daníel bróðir að halda við grímuna svo ég fengi ekki súrefnisfall.

Auðvitað finnst mömmu og pabba best að ég sé heima en það hafa komið upp spurningar hvort við eigum ekki að þyggja að ég fari á sjúkrahúsið annað slagið og verði þar í nokkra daga í senn á meðan mamma og pabbi og ekki síður Daníel og Edda nái að hlaða batteríin örlítið.  Einhverjum gæti þótt þetta hálf kalt mat hjá mömmu og pabba en við getum alveg viðurkennt að við erum ekkert ofurfólk.  Svo má ekki gleyma að systkini mín þurfa sitt svigrúm öðru hverju einnig.

Við ætlum að ræða þetta við læknateymið mitt næstu daga og sjá hvernig þessum verður best komið.