Gleðilegt nýtt ár

Hjá mér er staðan óbreytt, hangi mikið á BiPAPinu en er annars nokkuð hress.   Ég er búin að eiga mjög góða daga með fjölskyldunni yfir hátíðarnar og um áramótin komu amma og afi í LUX sem og Hemmi frændi með sýna fjölskyldu og borðuðu með okkur.  Seinna um kvöldið kom Jói frændi og fjölskylda og vorum við öll saman að fagna nýju ári.

Það fylgir mínum sjúkdómi að lungun eru ekki að stækka eins og þau ættu að gera og því er fer öndunin mikið niður í maga.  Þess vegna verður líkami grannur yfir brjóstkassann og maginn verður mjög þaninn.  Okkur finnst eins og þetta hafi verið að ágerast. 

Eftir helgi eigum við stefnumót við læknateymið mitt og munum ræða opinskátt um stöðuna í heild sinni.

 

Með öndunartæki á Jólaballi

Ég er því miður orðin mjög háð öndunarhjálp og hef þurft að vera mikið á grímunni en hef þó náð nokkrum tímabilum þar sem ég hef getað verið án hennar. 

Ég reyndi þó að láta þetta ekki hafa of mikil áhrif á jólahaldið hjá mér.  Þó hafa komið upp erfiðleikar og til að mynda var jólabaðið mitt mjög erfitt og þurfti ég aðstoð bæði mömmu og pabba svo og Daníels bróðir til að geta klárað baðið án mikilla erfiðleika.

Ég fékk ótrúlega mikið af kveðjum og gjöfum.   Föt, kerti, bangsa með ljósum og kisu sem mjálmar.  Þá gáfu mamma og pabbi mér stóran vönd af blöðrum því að ég á svo auðvelt með að leika mér með helíum blöðrur.  Get togað þær til mín og hrist þær.

Á annan dag jóla tók ég mig til og fór á jólaball með fjölskyldunni.  Auðvitað ekki auðveld ákvörðun en okkur fannst við verða að reyna að fara.  Ég skemmti mér frábærlega.  Hitti Jólasveina og hlustaði á jólatónlist flutta af hljómsveitinni hans Hemma frænda.

PS. vonandi næ ég að setja inn myndir frá jólunum bráðlega en pabbi finnur ekki snúruna fyrir myndavélina og hefur ekki getað sett myndir inn. 

Gleðileg Jól

Kæru ættingjar og vinir,

Nú er stutt í að jólin gangi í garð.  Vil ég því  nota tækifærið og senda öllum ættingjum og vinum ósk um gleðileg jól.  Innilegar þakkir fyrir frábærar kveðjur og stuðning til fjölskyldunnar í Niederanven. 

Megi góður guð vera okkur náðugur yfir hátíðarnar.

Elva Björg og fjölskylda.

Það getur verið erfitt að sætta sig við að góðu stundirnar eru einungis hluti af degi

Það hefur svo sem ekki verið mikil breyting hjá mér síðustu daga.  Ég á ennþá til með að falla í mettun þegar BiPAP maskinn er tekin af mér og enn höfum við ekki áttað okkur á hvers vegna.  Vinstra lungað helst núna opið en svo virðist sem ég á til að missa kraftinn annað slagið.  Þá á ég líka til með að vera hin hressasta og er sátt við að maskinn sé tekinn af mér.

Maskinn er auðvitað aldrei tekinn af mér nema mettun og púls er í lagi en samt getur verið erfitt að átta sig á hvað getur gerst.  Því þurfa mamma og pabbi að vera klár að allar auka græjur eru við höndina svo hægt sé að bregðast við ef mettun fellur.

Satt best að segja þá get ég ekki sagt hvort mettunarfallið er vegna þess að ég er að missa kraft tímabundið eða ekki.   Veit það bara ekki.  Ég hef samt sýnt áður að ég hef getað komist yfir erfiðari hindrun en þessa og það ætla ég að gera líka núna.

Betri dagur í dag

Þessi dagur er á margan hátt betri en þeir síðustu.  Svo virðist sem lungað nái að haldast opið og í morgun var ég án BiPAPsins í dálítinn tíma í fyrsta skipti í tvo daga án þess að falla í mettun niður fyrir hættumörk.

Mamma og pabbi ætla að ræða við læknateymið í dag og ákveða hvernig við bregðumst frekar við þeim aðstæðum sem voru hjá okkur um helgina.

 

Vinstra lungað virðist ekki ná að haldast að fullu opið.

Ég hef verið að falla mikið í mettun um leið og BiPAPið er tekið af mér.  Með það á mér er ég hins vegar í flottum málum.  Því hefur verið erfitt að hreinsa t.d. slím úr mér og hafa mamma og pabbi þurft að vera bæði við það og gera það mjög gætilega.

Tóku þau eftir því í dag að vinstra lungað nær ekki að haldast að fullu opið ef ég er ekki með öndunarhjálp.   Settu þau aukin kraft á tækið og í samráði við læknirinn minn þá er talið best að ég sé á tækinu sem mest og á auknum styrk næstu tvo sólarhringana.  Ég á líka að fara á sýklalyf því ef lungað nær ekki að haldast vel opið í lengri tíma, þá er meiri hætta á lungnasýkingu.

Vonandi næ ég góðum styrk í lungað næstu sólarhringa og ætlum við að reyna allt sem við getum til að svo verði.  Viljum við forðast að þurfa súrefnisrör til að lyfta lunganu upp því að styrkurinn minn er alls ekki nógu góður í dag og því getur verið hættulegt og erfitt að taka það úr mér þegar ég er komin á það á annað borð.

 

Af hverju þurfti ég að fá ólæknandi sjúkdóm ?

Okkur verður oft hugsað til morgunsins í febrúar þegar við fengum þær fréttir að ég væri með hrörnunarsjúkdóminn "Werdnig Hoffmann" eða SMA-1.  Aldrei höfðum við áður heyrt um þennan sjúkdóm og verður að viðurkennast að það tók okkur tíma að átta okkur á þessum hræðilegu fréttum.  Í framhaldinu fóru í hönd erfiðir dagar þegar við áttuðum okkur betur á þessu öllu sem og að láta aðstandendur og vini vita.

Síðan í vor er ég búin að eiga mínar löngu sjúkrahúslegur og búin að fá nokkrum sinnum öndunarstopp en sem betur fer hef ég náð öndun upp aftur með hjálp sérfræðiþekkingar og tækja.  Í dag er ég búin að missa allan mátt í fótum en er enn með örlítinn mátt í höndum.  Þó hafa hendurnar verið að kreppast og snúast mikið.  Máttur í hálsi er alveg farinn og því þarf að hreinsa munnvatn og slím úr hálsi með reglulegu millibili því að ég get ekki kyngt eða hóstað.

Það þarf vart að taka fram hve mikið þetta hefur tekið á allt eðlilegt fjölskyldulíf og fjárhag.  Í byrjun árs áttum við okkur drauma, áætlanir og framtíðarsýn en á vissan hátt hrundu þau í febrúar.  Við tók algjörlega ný staða þar sem nær allur tími hefur snúist um að veita mér sem besta umönnun.  Ég held líka að það sé eðlilegt að upp komi einmannaleiki, einangrunartilfinning eða að við séum hálf vanmáttug fyrir þessu öllu.  Höfum við reynt að taka á því af bestu getu.

Með hjálp ástvina og sérfræðinga hefur mér verið gert mögulegt að vera heima hjá fjölskyldunni frekar en á sjúkrahúsinu en okkur hefur verið fengin öll nauðsynleg tæki til að hafa heima.  Heimahjúkrun í þeirri mynd sem ég er að fá hafði heldur ekki verið til og var mynduð um mínar aðstæður.

Þó svo þetta geti verið erfitt þá gleymum við ekki öllum ánægjustundunum enda viljum við reyna að horfa fram á veginn.  Nú er ég búin að eiga mitt fyrsta afmæli og svo koma mín önnur  jól og áramót.  Mamma og pabbi eru alltaf að segja mér að það sé algjör forréttindi að eiga mig enda hef ég kennt og mun kenna öllum í kring um mig að meta lífið og hlutina í öðru ljósi.  

Samt eigum við stundum til að spyrja okkur hvers vegna ég þurfti að fá ólæknandi sjúkdóm.  Spurningu, sem við vitum að ekkert svar er við. 

 

Því miður er ég ekki fall-laus

Síðasta sunnudag héldum við upp á eins árs afmælið mitt.  Kom fjöldinn allur af gestum og vil ég þakka öllum fyrir að koma í heimsókn til mín.  Þá vil ég einnig þakka sérstaklega öllum þeim sem komu með veitingar því það létti mikið á öllum undirbúning fyrir okkur.

Ég er búin að vera nokkuð dugleg síðustu daga en því miður er ég ekki búin að vera fall-laus.  Án BiPAPsins hef ég verið að falla í mettun allt of oft og í dag kom aftur fyrir að féll langt niður fyrir hættumörk og þurfti snör handtök og súrefni til að hjálpa mér að ná aftur eðlilegri mettun.  Ég varð auðvitað hálf slöpp í framhaldinu en í kvöld bara hin hressasta.

Svo virðist sem ég hafi ekki algerlega náð að sleppa við þetta þráláta kvef sem er að herja á alla og virðist vera að fái slímtappa sem erfitt hefur verið að losa.  Ekki gott fyrir minn litla kraft og mín veiku lungu en vonandi næ ég að hrista þetta úr mér næstu daga.

 

Komin aftur heim

Ég fékk að koma aftur heim í morgun og er bara hin hressasta.  Mamma og pabbi ætla þó að hafa mig meira á BiPAPinu til að byrja með en reyna svo að minnka notkunina á því eins og hægt er.

Þar sem ég varð eins árs um síðustu helgi þá langar mér að bjóða öllum sem vilja, að koma í afmælisboð til mín næsta sunnudag á milli þrjú og sex.  Vonandi á ég eftir að sjá sem flesta.

Kveðja,

Elva Björg

 

Meiriháttar framför og nær búin að fá fyrri styrk

Þegar mamma og pabbi komu til mín í gær var búið að taka úr mér öndunarrörið og sat ég uppi og söng og talaði við Hemma frænda og Bryndísi sem voru hjá mér.  Það var því dálítið erfitt fyrir þau að ímynda sér að ég hafi verið flutt með hraði á sjúkrahúsið átta tímum áður.

Pabbi var hjá mér í nótt.  Nóttin var mjög góð og svaf ég vært með BiPAPið.  Í morgun fékk ég örlítið fall þegar ég var þvegin og skipt var á rúminu mínu en það kom svo sem ekki mikið á óvart því ég má ekki við miklum hreyfingum og ekki má halda á mér lengi án þess að ég byrja að erfiða.

Lungað virðist vera komið vel upp aftur en röntgen í dag um staðfesta það.  Þá eru allar blóðprufur góðar og virðist allt "sjokk" frá gærdeginum vera farið úr blóðinu.  Ef allt gengur svona vel í dag og næstu nótt, þá má jafnvel búast við að ég fái að fara aftur heim á morgun.