Dagurinn í dag var misjafn

Ég svaf ekki vel í fyrrinótt og fór á fætur með pabba klukkan sjö í morgun.  Ég var með vægan hita í allan dag og náði ekki að sofa nema nokkra litla dúra.  Fyrir utan móðurmjólkina, þá náði ég aðeins að drekka tvo litla pela af mjólk að auki en það er langt frá því að vera nóg yfir daginn.

Ég náði þó að halda í þyngdina mína yfir helgina og er það jákvætt.  Við ræddum við barnalæknirinn minn og var ákveðið að ég fái gjafaslöngu setta í mig næsta Miðvikudag.

Í dag fékk ég að smakka fasta fæðu (eplamauk) í fyrsta skipti og þótti mér það ótrúlega gott á bragðið.

 

Lítilsháttar flensa getur verið mér mjög hættuleg

Kvef eða lítilsháttar flensa er ekkert tiltökumál fyrir flest okkar en getur verið mjög hættuleg fyrir mig.  Þess vegna get ég því miður ekki tekið á móti gestum, sem eru til að mynda með kvef.  Ef systkini mín eða foreldrar fá flensu eða kvef þá þurfa þau bara að setja á sig maska/grímu til að minnka líkurnar á að ég fá sýklana til mín. 

Þá verður allt almennt hreinlæti að vera mjög gott í kringum mig.  Allir sem koma til okkar verða líka að sótthreinsa hendur sínar vel og hafa mamma og pabbi sett flösku af Sterillium við innganginn.  Hálf skrítið í fyrstu en allir venjast því fljótt.

Anna sjúkraþjálfari

Anna Litla (Ann Petit) kemur til mín þrisvar í viku og hjálpar mér við að gera líkamsæfingar.  Er hún þá að hjálpa mér að nota vöðvana mína betur.  Mér finnst alltaf mjög gaman að gera æfingarnar mínar en verð að viðurkenna að ég get orðið mjög þreytt í lokin.

Læknisskoðun í gær

Sigurlaug, barnalæknirinn minn kom í heimsókn í gærkvöldi.  Súrefnismettun var mjög góð og öndunin einnig.  Ég hef því miður verið að léttast örlítið síðustu vikuna því ég á ekki alltaf nógu mikinn kraft til að sjúga mjólkina hennar mömmu. 

Eftir helgi á ég að fá gjafaslöngu í gengum nefið og niður í maga til að auðveldari verður fyrir mig að nærast.

Nýja bloggið mitt

Loksins eru mamma og pabbi búin að stofna blogg fyrir mig. 

Hér ætlum við að setja inn myndir og fréttir af mér, fjölskyldunni og vinum.  Vonandi fáum við mörg innlit og vona ég að sem flestir geti sagt okkur eitthvað frá sjálfum sér.

Með baráttukveðju frá Luxembourg.

Elva Björg og fjölskylda.