Leita í fréttum mbl.is

Bloggfærslur mánaðarins, febrúar 2009

Ferðaðist um í sjúkrabílum í dag

Það fór ekki svo að dagurinn yrði án vandamála.  Rétt fyrir hádegi hætti magahnappurinn að virka og því var ekki hægt að koma í mig næringu.  Pabbi reyndi allt sem hann gat til að reyna að fá hann til að virka en ekkert gekk.  Hjúkrunarfræðingurinn sem kom til mín í dag gat ekki heldur reddað hnappnum og því var ekkert annað að gera en að fara niður á sjúkrahús og fá nýja hnapp.

Að skipta um hnapp er í flestum tilfellum minniháttar aðgerð en þar sem ég hafði verið með magavírusinn fyrr í vikunni þótti ráðlegt að hafa allan varann á og gera þetta undir ströngu eftirliti.  Ég fór því fram og til baka á sjúkrahúsið í dag í sjúkrabílum, aðeins til að setja nýjan hnapp í mig sem tók örfáar mínútur.

Eigum við ekki að vona að nú sé komið nóg af heimsóknum mínum á sjúkrahúsið í bili.


Komin aftur heim af sjúkrahúsinu

Ég var var útskrifuð af sjúkrahúsinu í kvöld og er komin aftur heim með pabba.  Pabbi treysti sér ekki að flytja mig einn af sjúkrahúsinu svo að hann bað um sjúkrabíl fyrir mig aftur heim.  Auðvitað fór mjög vel um mig á sjúkrahúsinu en það er best að vera heima og um leið og ég var komin á börurnar og í bílinn söng ég talaði hástöfum, enda spennt að fara heim.

Heimferð undirbúin

Ég er enn með nokkuð mikla kviðaverki og finnst mjög sárt ef verið er að hreyfa mig mikið til.  Mér finnst til dæmis erfitt og sárt þegar einföld bleyjuskipti eiga sér stað.

Eiríkur frændi fór heim í dag.  Hann er búin að vera ofboðslega hjálplegur og góður við mig og vil ég þakka honum innilega fyrir hjálpina síðustu daga.

 

 


Mun betri líðan

Líðan mín hefur breyst mikið til hins betra síðasta sólarhring.  Í dag fékk ég næringu í gegnum magasonduna og virðist sem maginn minn sé orðin nokkuð góður.

Ég er öll mun hressari og hef verið að syngja með söngvaborginni í sjónvarpinu mín.  Líklega verð ég þó á sjúkrahúsinu í nokkra daga í viðbót en ef ekkert óvænt kemur upp þá ætti ég að komast aftur heim um næstu helgi.


Komin enn og aftur á gjörgæsludeildina

Þegar líða fór á morguninn fór líðan mín að versna enn frekar.  Var með háan púls og mettunin var bara rétt að hanga yfir hættumörkum, þó svo að ég væri á grímunni.  Pabbi og Eiríkur frændi reyndu allt sem þeir gátu að ná mettuninni upp en ekkert virtist ganga.  Þá var líka byrjað að myndast örlítil blóðmyndun með vökvanum sem kom úr magasondunni.

Læknir og sjúkrabíll mættir heim

Rétt fyrir níu í morgun var ekki annað í stöðunni en að ýta á hnappinn og biðja um neyðarbíl og lækni og í framhaldinu var ég flutt með hraði á sjúkrahúsið.  Ég er því enn og aftur komin á Kanner Klinik.

Tilbúin að fara í sjúkrabílinn

Lungnamyndir og útöndunarmælingar eru góðar og líðan mín í kvöld er mun betri.  Það hefur þó komið í ljós að ég er með slæman magavírus og verður að vinna á honum fljótt og vel.  Ég er núna með næringu í æð, líður þokkalega vel og vonandi verður hægt að koma á næringargjöf í gegnum magahnappinn fljótlega aftur.


Ógleði og uppköst

Seinnipartinn í gær fór mér að líða illa.  Mettunin var að falla snökt og byrjaði að verða nokkuð föl.   Um kvöldmatarleitið kastaði ég síðan upp en það var að mestu slím.

Þegar magahnappurinn var opnaður rann úr maganum gallblandaður vökvi og byrjaði ég í framhaldinum að líða örlítið betur.  Eftir að ég hafði verið þrifin mjög vel og öndunarvegurinn hreinsaður náði ég loks að sofna enda algjörlega uppgefin eftir þessi átök.

Það er auðvitað mjög erfitt að átta sig á hvað þetta er en líklega er ég komin með slæma magakveisu.  Við vorum auðvitað í sambandi við lækninn minn í gærkvöldi og ætlar hún að koma að líta á mig á eftir.


Eiríkur frændi ætlar að vera hjá mér í viku

Stóru systkini mín eru í skólafríi þessa vikuna og mamma og afi Örn fóru með þeim á örlítið skíðafrí.  Ég verð heima með pabba og til að aðstoða við umönnun mína, þá ætlar Eiríkur frændi að vera hjá okkur.

Eiríkur frændi að nudda á mér hendurnar

Við Eiríkur frændi erum að ná alveg ótrúlega vel saman.  Hann sá strax hvaða líkamsæfingar mér finnast góðar og hvaða leikföng mér finnst skemmtileg.  Þá er hann rosalega klár í að hjálpa mér að losna við slímtappa úr hálsinum eða að hreinsa nefið mitt.  Ég veit að frændi og frænka, Geiri og Vallý á Freyjuvöllunum sakna pabba síns mikið en ég veit að þau skilja vel að mér finnst ofboðslega vænt um að fá að hafa hann hjá mér í nokkra daga.  Ég sendi þeim því mína kossa og mitt faðmlag.


Ég elska að fá örlítið nammi

Þar sem ég fæ alla næringu í gegnum magahnappinn minn þá hef ég ekki fengið að bragða mikið síðustu mánuði.  Ég hef þó fengið að smakka nammi annað slagið en vandamálið er að ég get ekki sleikt eða sogið og því hefur ekki verið auðvelt að leyfa mér að prófa að bragða á einhverju.

Umm...smá nammi !!!

Um daginn kom stóra systir heim með lítinn brúsa með sælgætis-sprayi og vildi endilega fá að sjá hvort að mér þætti það gott.  Ég verð að viðurkenna að mér fannst það frábært.  Núna fæ ég annað slagið örlítið sælgæti með kóla eða jarðaberja bragði og ljóma ég hreinlega upp um leið og ég veit að ég er að fá smá nammi.


Mjög slæm mettunarföll

Síðan ég kom heim úr hvíldarinnlögninni hafa flestir dagar bara verið nokkuð þokkalegir.  Ég er þó búin að vera að fá hita annað slagið því að svo virðist sem ég er með einhverja bakteríu og þarf því að fara á fúkkalyf enn og aftur.

Fallegt bros

Þessi pest getur verið mér erfið því að slímmyndun verður enn meiri og nóg er nú samt.  Því hefur þurft að hreinsa öndunarveginn mjög vel og oft því annars er ég ekki að halda mettun, ekki einu sinni með öndunarhjálp.

Í morgun átti ég til að mynda mjög slæm öndunarföll.  Tvisvar varð snökt fall á mettun langt niður fyrir hættumörk og í annað skiptið svo slæmt að hörund varð bláleitt.  Stutt var í að ég þyrfti súrefnisgjöf og að ýtt yrði á neyðarhnappinn, en pabbi náði þó að hreinsa öndunarveginn og náði ég mér nokkuð fljótt í kjölfarið.

Kúra með bangsa

Ég er líka búin að eiga góða tíma og líka sýnt mitt besta, notið þess að fá heimsóknir eða horfa á mitt uppáhalds sjónvarpsefni.  Á laugardagskvöldið fóru mamma og pabbi á þorrablót.  Það er auðvitað ekki hlaupið að því að fá pössun fyrir mig ef þau vilja fara út en hver önnur en sjálf barnalæknirinn minn, hún Sigurlaug bauðst til að vera hjá mér á meðan þau færu á ballið.  Ekki amalegt að fá sjálfan læknirinn til að annast mig á meðan mamma og pabbi fara út.

 


Komin aftur heim

Í gær kom ég aftur heim eftir góða viku á sjúkrahúsinu.  Náði að slappa vel af og veit að foreldrar og systkini gerðu það einnig.

Gaman að vera komin aftur heim

Ég er búin að vera með örlítinn hita undanfarið og það er ó venju mikil slímmyndun í öndunarveginum og því er mikilvægara en oft áður að fylgjast vel með mettuninni því að hún á til að falla skart.


Í góðri ummönnun á Kanner Klinik

Ég er búin að vera tvær nætur á bráðadeildinni á Kanner Klinik en það er barnasjúkrahúsið í Luxembourg.   Þar er ég í góðri umönnun og er bara nokkuð sátt.

Kannerklinik

Ég á til að setja upp skeifu þegar hjúkrunarfræðingarnir koma inn því að ég veit að oft þarf þá að gera eitthvað við mig sem mér finnst ekki þægilegt, eins og að hreinsa öndunarveginn eða að stinga mig vegna blóðprufu.  Allir eru þá búnir að átta sig á að það er hægt að ná fram brosi hjá mér með að setja uppáhalds sjónvarpsefnið mitt í spilarann.  Þá er ég sko ánægð.

Komin á herbergi 670 á Kanner Klinik

Stuttu eftir að ég fór á Kanner Klinik hætti spilarinn minn að virka og sama hvað pabbi reyndi að gera.  Hann vildi bara ekki virka.  Því var ekkert annað í stöðunni en að fara í næstu búð og kaupa nýjan ferðaspilara handa mér því ekki get ég verið án þess að horfa á Söngvaborg.


Næsta síða »

Um mig

Elva Björg Egilsdóttir
Elva Björg Egilsdóttir

fæddist í Luxembourg 30. Nóvember 2007.  Í Febrúar 2008 greindist hún með SMA-1 sjúkdóminn.  Elva Björg lést í Luxembourg 9. Janúar 2010.

Elva Björg Foundation:

Account:  0313-13-300192

KT: 301107-3660

IBAN IS44 0313 1330 0192 3011 0736 60

 

SWIFT: ESJAISRE

 

Reikningur í Luxembourg: í Dexia Banka

v.Reynisson"ref.Elva Björg"

IBAN LU66 0021 1933 1189 2800

 

Heimsóknir

Flettingar

  • Í dag (21.11.): 0
  • Sl. sólarhring:
  • Sl. viku: 1
  • Frá upphafi: 0

Annað

  • Innlit í dag: 0
  • Innlit sl. viku: 1
  • Gestir í dag: 0
  • IP-tölur í dag: 0

Uppfært á 3 mín. fresti.
Skýringar

Innskráning

Ath. Vinsamlegast kveikið á Javascript til að hefja innskráningu.

Hafðu samband