Kveðja frá pabba

Oft hef ég skrifað erfiðar línur á þessa síðu en án efa eru þessi orð og þessar línur þær allra erfiðustu.  Orðin sem ég hef alltaf vonað að ég myndi aldrei þurfa að skrifa.

Á mánudag var borin til grafar litla ástkæra dóttir mín, Elva Björg.

Mér verður oft  hugsað til morgunsins í febrúar 2008 þegar við Vala fengum þær fréttir að litla dóttir okkar væri með hrörnunarsjúkdóminn "Werdnig Hoffmann" eða SMA-1.  Aldrei höfðum við áður heyrt um þennan sjúkdóm og verður að viðurkennast að það tók okkur tíma að átta okkur á þessum hræðilegu fréttum.  Það var eins og heimur okkar hreinlega hrundi.

Það þarf vart að taka fram hve mikið þetta hefur tekið á allt eðlilegt fjölskyldulíf.  Við áttum okkar drauma, áætlanir og framtíðarsýn sem á vissan hátt hrundu á þessu augnabliki.  Við tók algjörlega ný staða þar sem nær allur tími hefur snúist um að veita litlu dóttir okkar sem besta umönnun.  Auðvitað kom líka upp einmannaleiki, einangrunartilfinning og tímar þar sem við vorum vanmáttug fyrir þessu öllu.  Við reyndum þó að taka á því af bestu getu.

Við ákváðum snemma að gera allt til að Elva Björg gæti verið sem mest heima.  Með hjálp ástvina og sérfræðinga var henni gert mögulegt að vera heima frekar en á sjúkrahúsinu en okkur hafði verið fengin öll nauðsynleg tæki heim.  Teymi af hjúkrunarfæðingum var sett upp til að annast heimahjúkrun en heimahjúkrun fyrir svo lítið barn hafði ekki verið til í Luxembourg áður. 

Stofunni á heimilinu var breytt í litla sjúkrastofu.  Þar átti Elva Björg sínar bestu stundir enda gat hún þar fylgst sem mest með því sem fór fram og gat séð alla sem komu á heimilið.  Þar gat hún líka fylgst vel með sínu uppáhalds sjónvarpsefni en eins og gefur að skilja þá horfði hún mikið á sjónvarp.  Þó svo hún hafi aldrei getað tjáð sig á eðlilegan hátt þá lærðum við smá saman á hennar leið að gera sig skiljanlega og stundum átti hún meira að segja til að láta mettunarmælinn hringja einu sinni til að kalla á okkur.  Þegar henni leið vel þá átti hún til að syngja í langan tíma og ef henni mislíkaði eitthvað, t.d. þegar ég vildi horfa á fréttir eða Kastljós, þá fékk ég að heyra það með háværum kvörtunum. 

Þegar ég lít til baka þá voru oft erfiðir tímar en er ég skrifa þetta verður mér hugsað til allra ánægjustundanna og þá er eins og erfiðu tímarnir verði hálf léttvægir.  Það má aldrei gleyma að Elva Björg gaf okkur mikla ánægju.  Hún er búin að kenna okkur fjölskyldunni að meta lífið í nýju ljósi og það hversu mikilvægt er að horfa fram á veginn.

Fjölskyldan kom aftur heim til Luxemborgar í dag.  Það var á margan hátt erfið heimkoma því að öll erum við vön því að hafa litla ljósið okkar heima en nú þurfum við öll að glíma við að fylla í tómarúmið sem þessi mikli missir hefur myndað.

Við höfum síðustu tvö árin notið mikillar aðstoðar og styrks frá fjölskyldu og vinum og verður það seint að fullu þakkað.  Án þess hefði verið erfitt að komast í gegnum þetta tímabil í okkar lífi.  Ég vil sérstaklega fá að nota tækifærið og þakka Sr. Sigurði Arnarsyni sem hefur reynst okkur mikill vinur og hjálpað okkur að komast í gegnum marga erfiða tímana.

Hvíl í friði elsku Elva Björg.  Minning þín mun ávalt lifa.

Pabbi

„ég tileinkaði þér helming þessa hjarta sem ég á
og heyrði líka hjarta þitt í sama takti slá
kannski var ég draumhugi en draumar eru spor
í dansi þeirra er lifa í von um dirfsku ást og þor
 
hamingjunar blóm er hér
í hjartans geymslustað
elska fæðir elsku af sér
ástin sannar það
 
er angan þessa blóms mér berst þá hugsa ég til þín
það bætir raunir sérhvers dags og léttir verkin mín
ég lít oft upp í himininn og skrifa á dúnmjúk ský
skilaboðin ég elska þig og hef svo vinnu á ný“

Blómið – Hörður Torfason

 

Minningarathöfn í Luxembourg um Elvu Björgu

Kæru ættingjar og vinir,

Um leið og við þökkum sýnda samúð við fráfall dóttur okkar og systur, þá viljum við tilkynna að minningarathöfn mun fara fram í Luxembourg miðvikudaginn 13. Janúar kl 15:00 við kirkjuna í Niederanven, route de Treves.  Eftir athöfn verður boðið upp á léttar veitingar á Restaurant Senningen, við sömu götu.

Blóm og kransar afþakkaðir en þeir sem vilja minnast hennar er bent á styrktarreikninga "Elva Björg Foundation", bæði í Luxembourg og á Íslandi.

Jarðaför Elvu Bjargar mun fara fram við Kársneskirkju í Kópavogi Mánudaginn 18. Janúar kl 13:00.  Frekari upplýsingar um útförina verða settar hér á síðuna síðar í dag.

Megi góður guð vera með ykkur öllum.

Egill, Vala, Daníel Örn og Edda Kristín.

Elva Björg er farin frá okkur

Elsku lilta englabarnið okkar hún Elva Björg lést í morgun kl. 08:55.

Hún hafði verið upp á sjúkrahúsi síðustu 3 daga, hún hafði verið  að fá "mettunarföll" síðustu daga og var orðin ansi þreytt. Hún hafði samt ekki verið með neitt kvef en mikið slím var í henni. Í gær var ég (Vala) hjá henni allan daginn og tölurnar hennar voru bara fínar. Ég var búin að tala við læknana og ég ætlaði heim með hana í dag! Svo gerist þetta svona snökkt......  Litli veiki líkaminn hennar var bara búin með kraftinn sínn.

Guð geymi litla engilinn okkar.

Gleðilegt nýtt ár

Daginn eftir að ég kom af sjúkrahúsinu var eins og eitthvað frábært gerðist.  Mér fór að líða miklu betur og fór að sýna mínar bestu hliðar.  Mettun frábær, öndunarvegurinn nokkuð hreinn og síðan þá hef ég verið að reyna að taka þátt í öllu í kringum mig.

Í gærkvöldi fór ég í matarboð til ömmu og afa í Niederanven.  Mamma og pabbi voru auðvitað hálf efins hvort að það væri of erfitt fyrir mig að fara út en ég get sagt að það var engin ástæða til að efast.  Ég var í matarboðinu í næstum fjóra tíma og naut hverrar mínútu.  Brosið fór eiginlega ekki af mér allan tímann.  Þegar ég kom heim í gærkvöldi sofnaði ég fljótt og vel og í morgun vaknaði ég aftur sátt og glöð.  Horfði á mitt morgunsjónvarp og söng og hló með.

Ég veit að í mínu lífi getur stundum verið stutt á milli gleði- og sorgarstundanna.  Því finnst mér aldrei meira gaman en að segja frá því þegar mér líður vel.  Þó oft séu erfiðleikar þá má engin gleyma góðu stundunum enda verður gleðin og kærleikurinn öðru yfirsterkari.  Þetta eru nýársskilaboð mín til þín.

Elsku ættingjar og vinir.  Gleðilegt nýtt ár.