Það er róglegt í heimsóknum

Þó svo mikill gestagangur sé e.t.v. ekki góður á gjörgæslu þá er takmarkaður gestagangur í lagi og sjálfsagður.  Auðvitað er ekki gott að koma með ung börn þangað og alls ekki einstaklingar sem eru vitanlega með t.d.  kvef. 

Auðvitað snýst þetta allt um að ég nái mér og ég veit að ég mun gera það.  Það verður líklega einhver bið á því að ég komist heim og mun ég örugglega fara á almenna deild áður en það verður.  Mamma og pabbi verða því hjá mér á meðan og það væri gaman að ef fólk sér sér fært að kíkja við. Mamma getur sagt hvernig staðan er hverju sinni og því væri gott að hafa samband við hana áður.

Ég sá kveðjuna hans Björns Hinriks áðan og það er synd að ég geti ekki verið meira hjá honum.  Því miður get ég ekki tekið á móti honum en hugsa til hans.  Veit að hann meiddi sig og því sendi ég honum kveðju með lagi.  

Enn á gjörgæslu

Það hefur fundist örlítil sýking í blóðinu.  Samt sem áður sýndi ég góðar framfarir í gær og ekkert að kvarta yfir grímunni, nuddinu, bankinu eða þegar slím er sogið úr mér.  Í fyrrinótt vildi svo til að Sigurlaug læknir var á vakt á gjörgæsludeildinni.  Þar sem vinkonan þekkir mig svo vel og ég hana var ákveðið að mamma og pabbi skyldu vera heima yfir nóttina og reyna að hvílast vel.

Seinnipartinn í dag byrjaði mér aftur að líða illa og kastaði nokkrum sinnum upp.  Súrefnismettun fór niður, hjartsláttur upp og slímmyndun var meiri en vanalega sem ekki hjálpar.  Á sjúkrahúsinu hefur verið reynt að ná góðu jafnvægi á næringargjöf á milli þess að ég er á grímunni og virðist enn þurfa að fínstilla það.  Í kvöld fór mér þó að líða mun betur og gat farið aftur að brosa og rabba við foreldrana.

Við erum auðvitað með áhyggjur um hvernig fer með magaaðgerðina og eiga mamma og pabbi fund með sérfræðingunum á mánudag þar sem rætt verður um framhaldið.  Þó er ljóst að það er algjörlega nauðsynlegt fyrir mig að fara í aðgerðina sem fyrst, sérstaklega til að minnka magaopið og reyna að koma í veg fyrir bakflæðið.  Á móti kemur að ég verð að vera nokkuð sterk og laus við sýkingar áður en ég fer í aðgerðina til að minnka áhættuna þegar ég verð vakinn aftur.

Þetta getur orðið hálfgerð pattstaða en við erum ákveðin í að hlusta vel á sérfræðingana og við vitum að þeir hlusta og taka tillit til þess sem við segjum.  Þetta er auðvitað allt mjög mikið álag og stressandi og því gott að mamma og pabbi séu svona ung og hress .

 

Ég veit að ég á mikið inni

Eftir að allar græjurnar höfðu verið tengdar við mig og mér fór að líða betur ákváðu mamma og pabbi að fara heim og taka til það sem við þurfum að hafa hjá okkur á sjúkrahúsinu.  Þegar þau komu til baka létti þeim mikið því að þarna lá ég alsæl og hjalaði útí eitt.  Búið var að taka af mér grímuna í bili og var voru allar "tölur" í flottu lagi, hvort sem var um að ræða súrefnismettun eða annað.

Auðvitað er ekki öll hættan liðin hjá því vökvinn í lunga er enn til staðar og verður að reyna allt til að ná honum burt sem fyrst.  Gríman verður sett á mig með reglulegu millibili og er vonast til þess að það hjálpi við að hreinsa eins mikið og hægt er.

Hvort og hvernig þetta bakslag mun hafa áhrif á magaaðgerðina á eftir að koma í ljós en eitt er víst að ég ætla að ná mér fljótt eins og dagurinn hefur sýnt.  Ég veit að ég á svo mikið inni. 

 

Ef maður trúir þá getur margt gerst.  Við stóra systir höfum stundum hlustað á þetta og því langar mig að setja þennan tengil við þessa færslu fyrir aðra að njóta.

 

Komin á gjörgæslu

Síðustu tvo daga hef ég verið mjög slöpp og versnaði mikið í nótt og undir morgun.  Ég var komin með mjög þunga öndun og súrefnismettun orðin léleg.  Mamma og pabbi fóru með mig beint til Sigurlaugar og þaðan strax yfir á barnaspítalann.

Kom í ljós að ég er með vökva í öðru lunganu og hefur það fallið örlítið.  Er ég því komin á gjörgæsludeild og mun vera þar þar til öndunin hefur náð sér upp og lungun hafa hreinsast.  Blóðprufan er sem betur fer góð og sýndi enga sýkingu.  Samt á að setja mig á sýklalyf til að gera allt sem hægt er til að forðast að vökvinn sýki lungun.

Nú ligg ég fyrir með snúrur og slöngur við mig alla og er ég komin með sérstaka öndunargrímu til að ná lunganu "upp".  Mamma ætlar að vera hjá mér í nótt og pabbi ætlar sem að vera hjá mér á morgun.   Þannig verður það þar til ég fæ að koma með þeim aftur heim.

Er ég búin að toppa ?

Í gær fór ég í læknisskoðun og útkoman var svo sem ekkert sérstök.  Sem betur fer eru lungun hrein en öndunin er ekki alveg nógu góð.  Svo er það gamla sagan.  Ég er ekki að bæta nægilega við þyngdina.  Mamma og pabbi geta auðvitað stjórnað mjólkurgjöfinni en ég hef verið algjörlega listalaus á fasta fæðu síðustu daga.  Þá hef ég verið að kasta örlítið upp sem er eitthvað sem ég hef ekki gert áður.  Ekki hjálpar hitinn úti og inni en ekki er hægt að kenna honum alveg um.

Það er ofboðslega mikilvægt að ég nái að halda góðum krafti fram að magaaðgerðinni.  Til að gæta allrar varúðar sofum við mamma nú í stofunni en hún er mun kaldari yfir nóttina heldur en efri hæðin.  Þá er búið að bæta við "nuddið og bankið".  Næringargjöf aukin en um leið sett í minni skammta.

Okkur hefur verið sagt að e.t.v. er ég búin að toppa vöxt á vöðvum.  Það á auðvitað eftir að koma í ljós en það er auðvitað eitthvað sem við verðum að geta búið okkur undir.  Síðustu daga hafa því ekki verið auðveldir ekki síst hjá mömmu og pabba.  Oft á dag koma upp hugsanir um hvort að þau séu að gera rétt, gera nóg og svo framvegis.  Ekki hefur hjálpað að pabbi hefur þurft að vera mikið í London og stóru systkini mín á Íslandi. 

Líklega hljómar þetta allt mjög erfitt.  Ég get svo sem líka sagt að þetta er allt mjög erfitt.  Það sem auðveldar þetta allt og gefur dögum ánægju er hve glöð og kát ég er og við erum staðráðin í að gefa ekkert eftir í baráttunni.

 

Nætursvefninn ekki verið góður

Það virðist allt vera annaðhvort eða.  Í síðustu færslu má sjá að nætursvefninn sé góður en svo breytast hlutirnir hratt. 

Síðustu tvær nætur hefur nætursvefninn minn ekki verið góður.  Ég hef verið óróleg og verið í einu svitabaði og öndunin er ekki búin að vera góð.  Ég hef verið með mikið slím bæði í nefgöngum og hálsi og hafa mamma og pabbi reynt sitt besta að "sjúga" mig með reglulegu millibili.  Það virðist samt ekki duga nægilega vel að þeirra mati.

Hitinn úti og inni hefur einhver áhrif og ekki hafa mamma og pabbi verið að "sjúga" úr mér yfir blá nóttina en e.t.v. er það eitthvað sem þarf að fara að gera.  Sigurlaug vinkona mín ætlar að koma seinnipartinn í dag og gera á mér alsherjar skoðun til að ganga úr skugga að ég sé ekki komin með nein mein í öndunarfærin.

Styttist í aðgerðina

Nú er ekki nema rúmlega vika þar til ég fer í magaaðgerðina.  Undanfarið hef ég verið nokkuð heilsugóð og vonandi held ég því áfram til að vera með góðan kraft fyrir sjúkrahús vistina.  Síðustu daga hefur nætursvefninn minn verið með besta móti og hef ég náð að sofa í allt að níu tíma án þess að vakna, þó svo verið sé að skipta um næringargjöf eða þegar mér er snúið reglulega yfir nóttina.

Vöðvakrafturinn minn hefur svo sem ekki mikið breyst nema að svo virðist sem ég é að missa kraft úr vinstri hendi sem þó hefur alltaf verið mun betri en sú hægri.  Á sama tíma er ég að ná mun meiri krafti í hægri höndina.

Eftir stutt kuldakast er sumarið komið aftur og hef ég undafarið náð að sitja úti á palli á morgnana sem og seint á daginn en yfir blá daginn er ég bara inni við því að þá er hitinn of mikill fyrir mig.

Kerrumátun og kerfis-kallar

Í gær fór ég í mátun fyrir nýja kerru.  Verður hún útbúin líkt og stóllinn heima, það er sérstakur stuðningur verður gerður inn í hana til að halda vel við líkamann.  Þá þarf að laga stólinn örlítið því að ég hef verið að stækka og því þarf að laga stuðninginn með tilliti til þess.

Það hafa margir spurt okkur hvernig "kerfið" í Luxembourg er að þjónusta okkur í þessum miklu erfiðleikum.  Verður mér oft hugsað til færslu á heimasíðu Ragnars Emils þar sem kemur fram að Íslenska kerfið sé ekki betri en svo að SMA sjúklingur er langveikur eða fatlaður en ekki bæði.  Hér er svo sem ekki gerður greinarmunur á því en ég verð að segja að kerfið hér er mjög gott og aðstoðar mikið.  Stóll, kerra, bílstóll svo ekki sé talað um allar "lækna" græjurnar heima er okkur skaffað nær endurgjaldslaust.  Það er ótrúlegur léttir að þurfa ekki að hafa miklar áhyggjur af þeim hluta.

Það að vera með SMA veikt barn á heimilinu er mjög erfitt og mikil vinna.  Ekki bara yfir blá daginn heldur næturnar líka því að það þarf að snúa mér nokkrum sinnum yfir nóttina.  Mamma og pabbi eru auðvitað stanslaust að hugsa um mig og/eða með hugann við mig.  Daglega koma upp spurningar eins og erum við að gera nóg fyrir mig, er þetta rangt sem við erum að gera í dag og svo framvegis. 

Hver dagur er mikilvægur og merkilegur og því skiptir mestu máli að í lok dags geti allir farið sáttir að sofa og vakna sáttir að nýju til að takast á við vandamál næsta dags.

 

Það er fátt í kotinu

Systkini mín eru farin til Íslands í sumarfrí.  Af persónulegum ástæðum þurfti Sigga pera líka að fara til Íslands svo nú er ég bara ein í kotinu með mömmu og pabba.

 

Ég er búin að vera nokkuð hress að undanförnu nema síðustu tvo daga fékk ég hita og var með uppköst.  Það er ekki gott að segja hvers vegna en líklega hefur sondan verið að pirra mig eitthvað því að um leið og við skiptum um hana þá hef ég verið mun betri.

Þar sem ég sef fast og er ekki að hreyfa mig mikið í svefni, þá hafa moskítóflugurnar átt auðvelt með að stinga mig og er ég núna með fjórar ljótar stungur í andlitinu.  Nú sef ég undir góðu neti og vonandi láta þær mig í friði framvegis. 

Magahnappur og stærðfræði

Við mamma og pabbi áttum fund með skurðlækninum í dag.  Var ákveðið að ég fengi magahnapp í fyrstu vikunni í Ágúst.  Útskýrði hann hvernig aðgerðin færi fram og hvernig hnappurinn mun virka.

 

Verður gert lítið gat á magann og settur hnappur á hann sem leiðir beint í maga.  Þetta er svo sem einfaldur hlutur sem liggur utaná maganum sem lítill hnappur og helst inni í maga á örlítilli blöðru.  Mun ég þá fá næringu beint í maga í stað þess að notast við slöngu í gegnum nefið eins og ég hef notað undanfarið.

Þegar hnappurinn verður settur í mig verður magaopið minnkað því að með magahnappinum er hætta á bakflæði og fyrir mig, bakflæði getur leitt til þess að magasýrur renni í lungun mín og hætta er á alvarlegri sýkingu.

Við gerum okkur grein fyrir að aðgerðin er ekki hættulaus og getur verið mér mjög erfið.  Læknirinn telur að ég muni þurfa að vera á gjörgæslu í allt að tvo daga á eftir aðgerðina og verði mér haldið sofandi í einhvern tíma á eftir og vakin mjög hægt.  Auðvitað er mjög mikilvægt að ég sé hress og sterk fyrir aðgerðin og ef ég held áfram að sýna mitt besta eins og undanfarið, þá er ekkert að hafa áhyggjur af.

Veikindi mín hafa auðvitað haft mikil áhrif á heimilislífið og hafa systkini mín sýnt ótrúlega mikinn styrk og stuðning.  Eftir tvær vikur fá þau loksins kærkomið skólafrí og ætla í framhaldinu að fara í frí til Íslands í nokkrar vikur til að hitta ættingja og vini.  Það er gaman að segja frá því að Edda Kristín tók þátt, ásamt nokkrum í bekknum sínum þátt í stærðfræðikeppni Luxembourgar og náðu þau fyrsta sæti í sínum árgangi.  Til hamingju stóra systir !!!