Nú er sko komið sumar

Ég skal viðurkenna að það er þó nokkuð síðan ég setti inn fréttir síðast en það hefur verið mikið að gera síðustu vikurnar.

Hitinn hjá okkur hefur verið að skríða í 30 gráður yfir daginn og verð ég að viðurkenna að mér finnst það alls ekkert þægilegt.  Pallurinn er næstum tilbúinn og höfum við náð að njóta þess að sitja úti við þegar hitinn hefur ekki verið hvað mestur.  Ég er meira að segja búin að fara í buslulaugina mína og notið að sitja úti í sólinni örlitla stund.

Við höfum átt fund með sérfræðingunum okkar til að ákveða hvenær ég fæ magasondu og mun ég fá hana seinnihluta júlí eða í byrjun Ágúst.  Við eigum síðan fund með skurðlækninum næsta fimmtudag þar sem hann ætlar að útskýra fyrir okkur aðgerðina en í aðgerðinni verður einnig magaopið mitt minnkað til að koma í veg fyrir bakflæði.

Það verður vonandi gott að fá magasonduna enda ekki gott að vera með nefsondu mjög lengi.  Þó svo mamma sé orðin mjög flink við að setja nefsondu í mig, þá er ég um leið orðin miklu flinkari við að taka hana úr mér.

Á næstu dögum mun ég fara í mátun fyrir bæði nýjan bílstól og kerru en kerran mín er orðin of lítil og er ég orðin of stór fyrir maxicosi stólinn.  Verður nýi bílstóllin svipaður stólnum mínum heima að því leiti að svampurinn verður formaður um líkamann minn svo að hann haldi vel við bak og höfuð.

Haltu utan um heiminn minn

Það er frábært að hugsa til þess að ég sé komin heim og ég trúi því að ég sé búin að ná mér af lungnabólgunni.  Síðan að ég kom heim er ég búin að vera ótrúlega dugleg og reyni að sýna mitt besta. 

Daglega nuddið sem ég átti að fá heima er ekki allvel að ganga því ég þarf ég að fara á hverjum degi niður á barnaspítala því að þeir sjá ekki aðra leið í augnablikinu.  Ég á þó von að mamma og pabbi nái að greiða úr því og vonandi verður nuddið gert heima.

Við höfum reynt að hafa dagana eins eðlilega og hægt er, en lungnabólga mín hefur sýnt okkur að það er erfitt að áætla neitt.

Komin heim af sjúkrahúsinu

Ég var útskrifuð af sjúkrahúsinu seinnipartinn í gær.  Er orðin nokkuð hress en þó er mikið slím enn í öndunarveginum.  Nú tekur við lungnanudd tvisvar á dag þangað til að það er búið að ná því úr mér.

Ég þarf vart að taka fram hve gott var að komast heim aftur og var ekki síður mikill léttir og ánægja hjá hinum í fjölskyldunni.

Lungnabólgan er að minnka

Í morgun var ég hitalaus og svo virðist sem að lyfin sem ég er að fá virki vel því bólgan er að minnka.  Súrefnismettun er góð og útkoma úr blóðrannsókn einnig.  Svo að þetta er allt að koma hjá mér.

Á sjúkrahúsinu fæ ég líka sérstakt nudd tvisvar á dag til að losa allt slím úr öndunarvegi.  Ég verð að viðurkenna að það er mjög sárt og er ég alveg uppgefin eftir hvert nudd.

Pabbi og mamma hafa verið hjá mér á sjúkrahúsinu.  Pabbi er hjá mér yfir nóttina og mamma að deginum til.  Ef ég held áfram að sýna framfarir eins og síðustu tvo daga, þá má búast við að ég fái að fara heim um helgina.

Ég er komin með örlitla lungnabólgu

Í gærkvöldi var ég komin með hita og hækkaði hann fram eftir kvöldi.  Þegar ég var komin með rétt tæplega 40 stiga hita fór mamma með mig uppá sjúkrahús.  Þar vorum við í nótt þar sem ég var sett í röntgen og fleira.

Í morgun kom í ljós að ég er með bólgu í lunga.  Er ég komin með lyf í æð og á að vera hérna á sjúkrahúsinu í einhverja daga eða alla vega þangað til ég er alveg hitalaus.

Pabbi er í London en er á leiðinni til baka og ætla mamma og pabbi að skiptast á að vera hjá mér þangað til að ég fæ að fara heim af sjúkrahúsinu.

 

Ég er ný orðin hálfs árs

Ég varð hálfs árs gömul um daginn og ætlum við að halda uppá það saman í dag.  Fjölskylda og vinir ætla að koma í heimsókn og ætlum við að njóta dagsins saman yfir kaffi og kökum.

Ég hef verið að þyngjast nokkuð vel en krafturinn minn síðustu daga hefur þó verið misjafn og á ég til að vera mjög slöpp, sérstaklega í hálsinum.  Nýi stóllinn er þó að gera mikið fyrir mig og sjáum við mjög miklar framfarir hjá mér í að beita höndunum.

 

Ég hef verið að átta mig á því hvernig ég get neitað eða barist á móti því sem mér finnst hreinlega ekki gott.  Ef ég er ekki svöng eða mér hreinlega líkar ekki maturinn festi ég neðri vörina undir þá efri og þá er ekki nokkur leið að koma skeið uppí mig.  Þá finnst mér ekki gott þegar verið er að soga slím úr hálsinum mínum og hef áttað mig á að ég get sett tunguna fyrir og slangan kemst ekki framhjá.

Eftir viku eigum við fund með sérfræðingunum mínum til að ákveða hvenær ég fer í aðgerðina fyrir magasonduna.

 

Sigga og nýr stóll

Sigga kom fyrir helgi og ætlar að vera hjá okkur í sumar.  Við erum að kynnast og svo virðist sem við erum að ná frábærlega vel saman.

Fyrir helgi fékk ég einnig nýja stól.  Hefur sætið og bakið verið mótað þannig að það fellur vel að líkamanum mínum og heldur vel um höfuðið.  Þá er líka frábært að hægt er að hækka stólinn þannig að núna get ég t.d. setið við matarborðið með öðrum fjölskyldumeðlimum.

Mér leið illa af nefsondunni

Á sunnudag og mánudag leið mér mjög illa.  Ég var vælin og gat lítið sofið nema stutta dúra.  Það var mikið slím í mér og virtist koma aftur og aftur sama hve mikið var sogið úr mér.  Ég var hitalaus en samt sveitt og þvöl.  Því ákváðu mamma og pabbi, í samráði við Sigurlaugu að taka nefsonduna úr.

Mér leið strax betur og svo virðist sem að slangan hafi ekki legið alveg rétt.  Aftur naut í dagsins án slöngu og var hin brattasta.  Í gærkvöldi fékk ég svo nýja slöngu og virðist ég sætta mig betur við hana.

Í lok vikunnar ætla ég og foreldrarnir að hitta sérfræðingateymið okkar og ákveða dagsetningu þegar magasonda verður sett í mig.  Erum við að vonast til þess að það gæti orðið um miðjan næsta mánuð.

Mikilvægt að ná að koma festu á dagana

Nú er næringargjöfin orðin góð og mér líður mun betur.  Því er mikilvægt fyrir okkur að ná að koma á festu á daglegt líf.  Það gefur augaleið að mestur tími okkar fer í að annast og sinna mér.  Mamma og pabbi þurfa samt líka að gefa sér tíma í að sinna systkinunum mínum og því mikilvægt að við náum að skipuleggja dagana okkar vel.

 

Við getum alveg viðurkennt að þetta hafi verið erfiðir dagar og reynt mikið á almennt heimilislíf.   Minn dagur er komin í nokkuð góða rútínu og verðum við að læra að sníða restina af tímanum með tilliti til þess.

Á þriðjudag kemur Sigríður Kristín (Sigga pera) til okkar.  Sigga var au-pair hjá okkur veturinn 2006-2007 og nú ætlar hún að vera hjá okkur í sumar.  Það gæti e.t.v. hljómað skrítið að fá au-pair yfir sumartímann en skólaárið hjá systkinum mínum endar ekki fyrr en í lok Júlí.  Þá er mjög kærkomið að fá frekari aðstoð við heimilið svo við getum öll notið tímanns enn betur saman.

Það er mikil tilhlökkun á heimilinu, hjá mömmu og pabba en ekki síður hjá eldri systkinum mínum sem hafa saknað hennar mikið

Í vikulok

Ég er búin að ná að vera með sonduna í mér í viku án þess að ég hafi tekið hana úr mér eða hún hafi stíflast.  Í kvöld ætlar Sigurlaug að koma til mín og fer ég í læknisskoðun og verður skipt um nefsondu því að hún má að hámarki vera í eina viku í senn.

Ég er búin að vera mjög hress síðustu dagana.  Það er þó örlítið slím í nefi og hálsi og því kemur sér vel að við erum með sérstaka sugu sem hjálpar að hreinsa slímið úr mér.

Um síðustu helgi komu amma og afi í Keflavík í heimsókn og var frábært að fá að hafa þau hjá okkur og vona ég að þau komi fljótlega aftur.

 

Þó svo ég hafi átt nokkuð góða viku, þá er ekki hægt að segja það um alla.  Mamma varð fyrir því óhappi í vikunni að hrasa fyrir framan húsið okkar og kom sprunga í bein á hægri hendi og er hún núna komin með stórt og mikið gifs á hendina.  Má búast við að hún verði að vera með það í tvær til þrjár vikur.