Slæmt fall og flutt með hraði á gjörgæslu...

Mamma og pabbi fóru í gær saman til London og var hjúkrunarfólk hjá mér á meðan.  Í morgun fékk ég slæmt mettunarfall sem endaði í öndunarstoppi og var ég flutt með hraði á gjörgæsludeildina.

Kom í ljós að vinstra lungað hafði fallið.  Ég er komin í öndunarvél og hef ég verið að ná góðum framförum og nú þegar hefur verið hægt að minnka súrefnisgjöfina.

Mamma og pabbi eru núna á leiðinni til baka.  Vonandi getum við sett frekari fréttir inn á bloggið seinna í kvöld.

 

 

Í dag á ég eins árs afmæli !!!!

Vikan er búin að vera hálf erfið enda hafa allir fjölskyldumeðlimir verið með kvefpest og því meira og minna rúmliggjandi.  Ástandið hefur batnað mikið síðustu tvo sólarhringa og í gær var eins og ég væri búin að ná mér að mestu og komin í frábært skap og söng mest allan gærdaginn.

Í dag byrjaði ég daginn á því að syngja með morgunsjónvarpi barnanna og sýndi frábæra kátínu enda á ég eins árs afmæli í dag !!!!

Kannski er ég draumhuga, en draumar eru spor....

í dag fór ég í læknisskoðun hjá teyminu mínu.  Ég var skoðuð hátt og lágt og almennt var útkoman góð.  Handarspelkurnar voru skoðaðar sérstaklega og virðist sem þær eru að gera mér mjög gott.

Tærnar eru byrjaðar að kreppast örlítið en ekki er ráðlagt að setja spelkur á fæturna.  Var mömmu og pabba sýnt hvernig best væri að teyja á fótunum og vonandi verður það til þess að fæturnir verði mýkri

Síðustu dagar hafa verið upp og ofan.  Betri þegar tekið er tillit til BiPAPsins en verður að hafa í huga að tækið er fyrst og fremst súrefnisaðstoð.  Þegar verið er að hreina öndunarveginn þá yfirleit fell ég örlítið en undanfarið þá á ég til að falla mjög mikið.   Síðastliðna daga hefur fallið orðið dýpra og um leið tekið lengri tíma að ná eðlilegri mettun aftur.

...í dansi þeirra er lifi í von um dirfsku ást og þol.

 

Kvef og hiti en öll að koma til

Ég er búin að vera með kvef og hita í vikunni.  Því hefur auðvitað þurft að sjúga úr mér slím miklu oftar og hef hef þurft að vera meira á BiPAPinu.  Mettunin hefur verið þolanleg en púlsinn allt of hár sem segir okkur að ég er búin að vera að erfiða mikið.  Í gær var ég með versta móti en svo virðist sem dagurinn í dag ætli að verða miklu betri.  Sigurlaug ætlar að koma á eftir og gera á mér skoðun og vonandi verður útkoman góð.

Í gærkvöldi fór mamma á fund í skólanum hennar Eddu og þar tók hún við framlagi frá foreldrafélagi skólans til ALAN, sem eru samtök Einstakra Barna í Luxembourg.  Þá er pabbi að fara í eitthvert blaðaviðtal í dag í Luxembourg.

Mjög góð vika að baki

Síðasta vika er búin að vera mjög góð hjá mér, ef ekki ein sú besta í langan tíma.  Ég er búin að vera mjög glöð og ánægð og sýnt mitt besta.´

Ég er svo sem með sama vandamálið með slímið í hálsinum og nefi en ég hef getað látið vita ef mér finnst þurfa að hreinsa´slímið út og látið vita áður en græjurnar fara að pípa.

Í vikunni fékk ég nýjar spelkur á hendurnar sem ég þarf að vera með yfir næturnar.  Er vonandi að þær geti e.t.v seinkað því að hendurnar kreppist.  Mamma og pabbi héldi jafnvel að ég myndi ekki finnast gott að vera með spelkurnar en ég er algjörlega sátt við að vera með þær.

Mamma skrapp til Íslands´um síðustu helgi og heimsótti meðal annars Ragnar Emil í Hafnarfjörðinn.  Þótti henni frábært að fá tækifæri til að geta rætt við Hallgrím og Aldísi foreldra hans til að geta kynnt sér betur hvernig umönnun hans er háttað.

Ein heima með strákunum

Heilsan mín er búin að vera nokkuð stöðug síðustu vikuna.  Ekki betri, ekki verri. 

Ég er svo sem búin að eiga mína góðu daga en svo koma líka dagar sem ég er ekki uppá mitt besta.  Mettun og púls er yfirleitt í lagi, engin alvarlegur hiti en svo koma líka dagar sem ég á til að falla í mettun, vera með háan púls eða fá örlítinn hita.  Svo á ég líka daga sem allt virðist vera í besta lagi (allar tölur) en líður samt ekkert vel.  Svoleiðis dagur var t.d. í dag.

Um helgina er ég ein heima með pabba og Daníel.  Mamma fór í stutta hvíldarferð til Íslands og Edda Kristín er í Sviss yfir helgina að taka þátt í Evrópukeppni í stærðfræði grunnskóla.  Ég ætla að reyna að ná að fara í göngutúr um helgina með strákunum.  Ég held að ég hefði mjög gott af því enda haustið enn í sínum bestu litum.

Stefnumót við læknateymi

Í gær átti ég fund með læknateyminu mínu.  Útkoman er nokkuð góð. 

Ákveðið var að ég fengi spelku á hægri höndina en hún hefur verið að snúast full mikið.  Hættan er á að það geti leitt til sársauka seinna meir og því talið betra að prufa hvort ég þoli ekki að vera með spelku á hendinni á næturnar.

Í gær kom einnig í ljós að annað augað mitt rennur til annað slagið og virðist sem annað augað sé svokallaður letingi.  Við ætlum svo sem ekki að hafa of miklar áhyggjur af því í augnablikinu og ætlum að skoða það aftur í desember.

Síðustu dagar hafa bara verið nokkuð góðir enda hef ég sýnt meiri kátínu en í langan tíma.   Á miðvikudag átti Edda Kristín 11 ára afmæli og fékk ég sleikjó í tilefni dagsins og þótti mér það alveg frábært.  Hver veit nema ég fái meira nammi í kvöld í tilefni hrekjuvökunnar.

Það er fátt skemmtilegra en að fara út annað slagið

Síðasta sunnudag var rosalega mikið að gera hjá mér.  Ég byrjaði á því að fara í afmæli til Björns Hinriks og þaðan fór í í síðbúin hádegismat hjá vinarfólki okkar í hverfinu.  Dagurinn var frábær en ég verð að viðurkenna að ég var orðin ofboðslega þreytt í lok dagsins.  Sofnaði rétt um sex og vaknaði ekki fyrr en morguninn eftir.

Líklega hefur þetta verið í meira lagi fyrir mig yfir einn dag en ég hafði mjög gaman af þessu öllu.  Mamma og pabbi voru auðvitað hálf hikandi með að setja mér svona langan dag en töldu að allir hefðu gott af því að gera okkur dagamun.  Tóku þau með allar nauðsynlegar græjur fyrir mig svo ef að ég færi eitthvað að erfiða, þá væru tæki og tól við höndina.

 

Við erum auðvitað að átta okkur meira og meira á því að það er hægt að fara meira út en við höfum verið að gera.  Oft á tíðum er ég alls ekki í stuði að fara neitt og verður að taka tillit til þess.  Þegar ég er hins vegar í góðu formi, þá verða mamma og pabbi ekki að hika við að fara aðeins úr húsi með mig.  Mér finnst fátt skemmtilegra.....nema e.t.v. þegar stóra systir er að leika við mig því henni tekst alltaf að framkalla bros frá mér. 

Allt óbreytt hjá mér......

Ég verð því miður að játa að mér hefur ekki farið neitt fram síðustu daga og enn er ég frekar döpur.

Ennþá er ég að fá örlítinn hita t.d. að morgni en er síðan orðin hitalaus seinnipartinn.  Við erum alls ekki að átta okkur á hvers vegna því ekki hefur fundist nein sýking í blóði og öndunarvegurinn er búin að vera nokkuð hreinn.

Þó svo súrefnismettun sé búin að vera góð þá er ekki hægt að segja það sama um púlsinn því hann hefur átt til að rjúka upp.  Mamma og pabbi halda að það sé fyrst og fremst vegna þess að ég sé farin að erfiða og hafa þá strax hreinsað öndunarveginn vel enda hefur púlsinn þá yfirleitt fallið aftur niður í góða tölu.

Ég er hálf döpur í dag

Í dag sem og síðustu daga er ég búin að vera hálf döpur.  Ég veit ekki alveg hvað það er sem er að pirra mig en það er eitthvað.  Mér líður bara ekkert sérstaklega vel í augnablikinu. 

Súrefnismettunin hefur verið þokkaleg síðustu daga en svo er ég að fá snögg föll í augnablik og svo upp aftur.  Þessi föll í mettun eru meiri en hafa verið áður og ekki gott að segja hvað veldur.  Mamma og pabbi hafa verið dugleg að hreinsa öndunarveginn og vonandi næ ég að ná mér af þessu fljótt.

Síðustu vikurnar hef ég ekki viljað að haldið sé á mér.  Alla vega ekki lengi í einu.  Svo virðist sem líkaminn minn hafi ekki nógu mikinn styrk lengur til að haldið sé á mér án þess að ég eigi erfitt með öndun.