Eru það þá forrétindi núna að lifa ?

Fyrir tæpum tveimur vikum varð ég tveggja ára og átti frábæran dag með fjölskyldu og vinum.  Tveggja ára afmælið mitt er ekki eins og hvert annað afmæli.  Það er afmælið sem margir töldu að ég myndi ekki ná.  Þegar ég horfi til baka frá því að ég greindist með SMA-1 sjúkdóminn þá hefur margt gerst og við höfum mikið lært.  Ekki bara í umönnun minni heldur hvað það er sem gefur lífinu gildi.

 

Auðvitað hafa komið tímabil þar sem öllum finnst álagið vera næstum óyfirstíganlegt enda erfiðleikarnir oft verið miklir.  Læknar, hjúkrunarfólk, sjúkrabílar, lyf og tæki eru búin að vera stór hluti af mínu lífi.  Ég er búin að eiga mín öndunarstopp og upp hefur komið tími þar sem talið var að ég myndi ekki lifa nóttina af.  Ég er samt vonandi búin að sýna öllum að ég er sterkari en svo.

Síðustu vikur hafa verið mjög góðar hjá mér ef frá eru skildir örfáir dagar þar sem mettunar og öndunarfall hafa komið en sem betur fer hef ég ávallt náð að koma mér á rétt ról aftur.  Nú ligg ég í rúminu mínu í stofunni og horfi á sjónvarpið mitt og er ánægð með mig og mína.  Það eina sem ég vil er að fá að halda áfram að geta verið heima með fjölskyldunni og sjá sem mest af ættingjum og vinum.  Ég lít ekki á að það séu forréttindi að fá að vera hér.  Mér finnst það bara vera sjálfsagt.

Athugasemdir

[Ingibjörg Sif (IP-tala skráð) 10.12.2009 kl. 12:04]

Það eru nú ekki allir sem fá besta sætið í stofunni til að horfa á uppáhaldssjónvarpsefnið sitt í friði

Haldið áfram að njóta samverunnar kæra fjölskylda!

[Flugurnar (IP-tala skráð) 10.12.2009 kl. 12:48]

Til hamingju litla vina með afmælið þitt þú ert greinilega dugleg og átt yndislega foreldra.Gangi þér allt í haginn.Kveðja frá Flugunum.

[Rannveig Jónína Guðmundsdóttir (IP-tala skráð) 10.12.2009 kl. 13:38]

Dásamlegt að heyra að þú ert hress og kát!

 Kveðja Rannveig.

[Stína (IP-tala skráð) 12.12.2009 kl. 20:32]

Forréttindi eru undarlegt hugtak, sumum finnst sjálfsagt forréttindi að þurfa ekki að vera heima ;) En þegar maður á jafn yndislega fjölskyldu og þú litla ljós, þá skil ég vel að þú viljir hvergi annarsstaðar vera

[Inga (IP-tala skráð) 14.12.2009 kl. 14:20]

Hæ kæra fjölskylda. Vildi bara kvitta fyrir innlitið. Guðbjörg sagði mér frá síðunni ykkar :) Yndislegt að heyra að Elvu líði vel! Flottar afmælismyndir...greinilega frábær dagur! Hefði verið gaman að koma en það varð ekki mikið úr því þar sem Björn Helgi var lasinn. Reyndar er hann búinn að vera með hverja pestina á eftir annari það sem af er desember...ótrúlegt alveg! Hef hugsað mikið til ykkar í tengslum við það að kíkja við en bíð með það þar til Björn Helgi er orðinn frískur. 

Bestu kveðjur Inga

[Bryndís Líndal (IP-tala skráð) 15.12.2009 kl. 00:29]

Innilegar hamingju óskir með afmælið þitt fallega frænka. Gaman að skoða myndirnar úr afmælinu þínu. Algjör prinsessa :-)  Að sjálfsögðu átt þú að vera heima í faðmi fjölskyldu þinnar og hvergi annarsstaðar :-)

Kossar og knús á þig og fjölskyldu þína elsku Elva Björg. Kveðja frá Keflavíkinni

[Ella (IP-tala skráð) 17.12.2009 kl. 23:30]

Elsku Elva Björg.

Það eru forréttindi að fá að þekkja þig og fjölskyldu þína. Takk fyrir að vera til!

Það er ósanngjarnt að lítil börn séu veik og geti ekki hlaupið um og leikið sér. Það er ósanngjarnt að foreldrar og sysktini þurfi að vera hrædd og stressuð þegar á móti blæs. 

Þegar minn tími kemur þá vona ég að mér hafi tekist að læra að lifa upp til þeirrar viðleitni minnar að reyna að trúa því að "love is all there is" og að ástin ryðji öllu öðru úr vegi, meira að segja forréttindum og ósanngirni.

 Ég vildi með þessu bara segja þér að þegar ég sé þig og fjölskylduna þína þá styrkist ég í þeirri trú að "love is all there is".  

Kær kveðja,

Ella.

[Gróa Guðbjörg (IP-tala skráð) 23.12.2009 kl. 08:55]

Elskuleg, mér er orða vant en ég veit að það hafa sumir meiri áhrif á lífið í lífinu en aðrir´;o)

Jólaknús til ykkar allra! Hafið það sem allra best um jólin!

Kveðja Gróa Guðbjörg