Núna eru komin 4 ár síðan þú kvaddir þennan heim

Já núna eru 4 ár liðin frá því að þú kvaddir þennan heim og ég man þann dag eins og það hefði verið í gær. Það líður ekki sá dagur að eg hugsi ekki til þín elskan mín, en það var ljóst að baráttan þín við þenna erfiða sjúkdóm SMA var ansi erfið og við vissum alveg í hvað stemmdi. Maður vill auðvitað hugsa að núna ertu bara að leika við hin börnin og fólkið sem eru búin að kveðja. Ég er samt ekki en búin að skilja af hverju svona sjúkdómur er lagður á suma!

Mig dreymir þig annað slagið og þá ertu oft bara labbandi og leikandi þér eins og venjulegir krakkar gera. Þótt að þú hafir nú aldrei getað labbað eða setið! En þú gast brosað og tjáð þig með þínu töfrandi augnarráði, elskaðir að hlusta á söngvaborg og horfa á Dóru æfintýrakonu og fleiri skemmtilegar teiknimyndafígúrur.

Ég hugsaði mikið til þín í haust þegar öll 6 ára börn voru að hefja sína fyrstu skólagöngu. Þá hugsaði ég að við ættum að vera að fara með okkar ýngsta barn í skólann og kaupa skólatösku og fleira....svona fer hugurinn með mann stundum. Núna erum við bara komin 2 eldri unglinga á heimilið 20 og 16 ára, sem eru ekkert með neina barna þarfir, takandi bílpróf og fara á skólaböll, kaupa sín föt og skóladót sjálf..........Þessi aðlögun að þurfa ekki að sjá um neitt lítið barn frá einum degi til annars var erfið fyrstu mánuðina og árin en maður er nú orðin vanur því í dag.

Við fjölskyldan munum alltaf sakna þín svo mikið og við tölum oft um þig.

Saknaðarkveðja mamma og co. 

 

 

Elva Björg 5 ára

Núna er aftur komin 30 nóvember. Eg man þann dag árið 2007 eins og hann hefði verið í gær! Daginn Þegar þú komst í heiminn 1 múnútu í 3 eftir hádegi og allt gékk vel. Auðveldasta fæðingin af þeim 2 sem eg hafði upplifað áður. Ég var ný orðin fertug og mér fannst lífið loksins fullkomið....að eignast mitt 3ja heilbrigða barn!

 Við vorum ný komin í okkar einbýlishús í Niederanven og við héldum að núna væri sko gæfan komin til okkar eftir mörg misjöfn ár og óöryggi í vinnumálum o.s.f.v....

Við fegum 2 mánuði sem við fengum að vera í þessari hamingjublöðru.....svo komu leiðindarfréttirnar og niðurstöður úr blóðprufunum.Útkoman var SMA1 og svo vitum við hvað tók við næstu 2 árin! Árin voru ynisleg og einnig erfið enn það lá auðvitað alltaf yfir okkur hvað myndi koma .....þú náðir að vera hjá okkur til jan 2010.

Við erum sko búin að gera ansi mikið síðan 2010, selja húsið í Lux flytja til Kína, vera þar í tæp 2 ár og svo flytja til Islands í júní 2012. Pabbi er reyndar að vinna út í heimi á Maldives eyjum og kemur heim um jólin.

Alltaf þegar nær dregur að afmælisdeginum þínum þá verður mér mikið hugsað til þín, líka af því að eg er líka svo mikil afmæliskona, í tilefni dagsins verða keyptar blöðrur og blóm og svo kíkjum við í kirkjugarðinn.

Mér finnst voða gaman að fylgjast með börnum sem væru á þínum aldri og svo ímynda ég mér stundum hvernig þú værir ef þú værir ennþá hjá okkur, hvað þú værir að bralla. Ég sakna þess oft að geta ekki knúsað þig einu sinni í viðbót. 

Það er svo sem ekki erfitt að ímynda sér það því að þú varst svo lík systir þinni, með nákvæmlega sama  háralitinn og gullfallegt bros. Hún var ansi uppátækjasöm brosmild lítil stúlka og er það enn.Ég vil trúa því að þú sért að skemmta þér með hinum englunum og hafa gaman

.Saknaðakveðja Mamma

4 ára

Í dag hefði hún Elva Björg okkar orðið 4 ára.

Það er voða skrítið að hugsa til þess að við höfum hana ekki lengur hjá okkur en viljum samt halda upp á afmælið hennar. Hún er bara alltaf hjá okkur í huganum, og eg sakna hennar mjög mikið.
Þess vegna langar mig að halda því við og hafa smá kaffi og köku ( í þettta skipi heima hjá Jóa og Biddý)
Við erum jú flutt frá Lux og búum í Kína. Eg er bara stödd þessa dagana í Lux.......Egill, Edda og Daniel eru enn í Kína.
Svo stefnum við að eiða jólonum á Islandi. Við höfum ekki verið á Islandi um jól í 12 ár eða síðan Edda Kristín var 2 ára.
Enda komin tími til að börnin sjái Island í vetrarbúningi.
Kveðja Vala Björg

Elva Björg hefði orðið 3 ára í dag 30.nóv.

Í dag hefðir þú litla elskan okkar orðið 3 ára gömul og það er erfitt fyrir okkur að getað ekki kisst þig til hamingju með afmælið , gefið þér einhverjar fallegar gjafir og sjá fallega brosið þitt.
Það eru núna tæpir 11 mánuðir síðan þú kvaddir okkar heim og ert bara ð leika þér með hinum englunum. Eflaust líður þér betur núna. það þýðir samt ekki að við söknum þín einhvað minna.
Það er ansi margt búið að gerast á þessu ári 2010 sem er að líða. Þú kvaddir okkur 9. Janúar og það voru erfiðir mánuðir eftir það. Mamma fór svo aftur í gömlu vinnuna í mars en hætti nýverið vegna komandi fluttninga.
Pabbi hætti á árinu að vinna hjá Smart Lynx flugfélaginu og fór að vinna langt út í heimi hjá Kínversku flugfélagi sem heitir Jade Cargo. Þeir voru svo ánægðir með hann pabba þínn að þeir buðu honum stöðu flugrekstrarstjóra til 3ja ára. Svo núna erum við bara búin að selja fína húsið okkar og ætlum að fara að búa í Shenzhen, Kína, rétt við Hong Kong. Daniel og Edda Kristín fara í International skóla og námið þeirra verður á ensku og einhvað þurfa þau að læra kínversku líka.
Núna erum við komin með íbúð í Shekou, Shenzhen og þurfum að tæma húsið okkur fyrir jól.
Mamma ætlar bara að baka köku í tilefni dagsinns og allir eru velkomnir í kaffi í dag sem vilja minnast elskunnar okkar. Ætli mamma reyni ekki að finna einhversstaðar helium blöðrur, því þær voru eitt af uppáhaldleikföngum þínum.
Ástarkveðja og kossar
Mamma og pabbi

Elva Björg 2007-2010

Hægindastóllinn góði

Í vikunni var umfjöllun á RUV um aðstöðu á sængurdeild Landspítalans eða öllu heldur aðstöðuleysi fyrir aðstandendur.  Þessi umfjöllun fékk mig til að hugsa og ég  reiddist hversu lítilfjörlegt mér fannst þetta vera og hvers vegna yfirleitt væri verið að setja þetta fram eitthvert vandamál.  Að það væri vandamál að einhver hafi þurft að deila herbergi með öðrum sjúklingi eða hvað þá að aðstandandi hafi þurft að leggjast svo lágt að sofa í hægindastól.

Þessi umfjöllun sat lengi í mér, því að ég veit að vandamálin í heilbrigðiskerfinu í dag eru yfirleitt miklu miklu stærri og erfiðari en að einhver fullhraustur einstaklingur hafi þurft að sofa í hægindastól á sjúkrahúsinu til að geta verið með sínum nánustu.  Svo fór ég að velta fyrir mér að mat fólks á hvað er stórt vandamál getur aldrei verið annað en þau vandamál sem viðkomandi hefur þurft að glíma við.

Umfjöllunin var um sængurdeild þar sem konur og börn eru að jafna sig eftir fæðingu.  Það er e.t.v. mergur málsins.  Sem betur fer heilsast móður og barni í flestum tilfellum vel eftir fæðingu og því varð aðstaða aðstandenda orðið megin vandamálið.

Í tvö ár áttum við marga daga og margar nætur á barnasjúkrahúsinu hjá dóttur okkar og verð að viðurkenna að þó svo aðstaðan fyrir okkur foreldrana hafi ekki alltaf verið góð þá gat maður aldrei talið það vera eitthvað vandamál eða eitthvað til að hafa áhyggjur af.  Sjúkrahús eru fyrst og fremst fyrir sjúklinga og það sem skiptir mestu máli er að það sé til nægt pláss fyrir sjúklinga og öll aðstaða fyrir þá sé sem allra best.  Aðstaða fyrir fullhrausta aðstandendur hlýtur að skipta minna máli.

Margar nætur svaf ég í hægindastól á sjúkrahúsinu enda ekki önnur aðstaða fyrir hendi.  Aldrei hvarflaði að mér að kvarta yfir því að „þurfa“ að sofa í hægindastól, enda var líðan og velferð dóttur minnar sem sjúklings sem skipti öllu máli. 

Við reynum að horfa fram á veginn

Um síðustu helgi kom fjölskyldan til baka eftir stutt en frábært frí saman.  Eitthvað sem var nauðsynlegt fyrir alla.  Komast í nýtt umhverfi, ná að ræða vel saman og ekki síst að fá örlitla útrás.

Hefðbundnir skóladagar tóku síðan við hjá Daníel Erni og Eddu Kristínu, en þau eru búin að standa sig eins og hetjur síðustu vikurnar og hafa sýnt hvor öðru sem og okkur foreldrunum mikinn styrk.   Vinnan hjá Agli er með rólegra móti núna og er því heima þessa dagana.  Við höfum því reynt að nota tækifærið og ganga frá ýmsum hlutum sem best er að gera í sameiningu.

Við erum enn að fá póst merktan á Elvu Björgu.  Þó erfitt sé, þá er það auðvitað eitthvað sem verður að teljast á vissan hátt eðlilegt til að mynda reikningar fyrir sjúkrabíla, mjólk og lyf.  Eitthvað sem virðist bara fara seint í gegnum kerfið.  Það var samt gríðalega erfitt að lesa póstinn frá sveitarfélaginu þar sem við áttum að staðfesta hana í leikskóla á árinu, en hér er leikskólaskylda fyrir börn þriggja ára og eldri.

Þó svo það hafi verið búið að taka öll tæki sem fylgdu Elvu Björgu af heimilinu þá átti enn eftir að ganga frá ýmsum hlutum eins og fatnaði og leikföngum.  Í vikunni fannst okkur eins og rétti tíminn væri komin til að ganga í það verk.  Örlitlu af fatnaði og leikföngum ákváðum við að geyma en öðru hefur verið pakkað og verður gefið til líknarmála.  Þá var enn mikið til af slöngum, síum, grisjum, plástrum og fleiru og verður vonandi hægt fyrir barnaspítalann að taka við þessu.

Í dag er einn mánuður síðan Elva Björg kvaddi þennan heim

Í dag er einn mánuður síðan Elva Björg fór frá okkur og verður að segja að þetta er búin að vera mjög erfiður mánuður.

Við vorum auðvitað búin að venjast því að hafa litlu brosmildu stelpuna okkar alltaf heima í stofunni okkar svo núna er stofan búin að vera svolítið tómleg.  Ég (Vala) hef stundum haft erfitt með að sofna og þá hef ég tekið það ráð að sofa bara niðri í stofu enda er ég búin að sofa þar meira og minna síðustu 2 árin. Svo er líka svolítið skrítið hvað eru fáir að koma inn á heimilið.  Maður var vanur því að sjúkraþjáfarar og hjúkrunarfræðingar voru nánast á hverjum degi inni á heimilinu en núna er heldur fátt um heimsóknir.  Líklega eitthvað sem við máttum svo sem búast við.

Bæði minningarathöfnin og útförin voru mjög margmenn fallegar athafnir.  Við verðum að fá að þakka öllum sem hjálpuðu okkur við þessar athafnir.  Sérstaklega viljum við fá að þakka Ellen, KK og Eyþóri fyrir yndislegan tónlistarfluttning og svo má ekki gleyma að þakka öllum sem komu með veitingar. (Það eru nokkrir diskar og kökuílát heima sem einhverjir gleymdu)

 

Við viljum samt segja að við hefðum aldrei í okkar  lífi vilja vera án þessarar lífsreynslu, að eignast hana Elvu Björgu.  Hún kenndi okkur bara svo margt og við fengum þann heiður að annast hana þótt það hafi verið allt of stuttur tími.

Núna ætlum við fjölskyldan aðeins að hreinsa hugann og fara saman á skíði til Austurríkis og leika okkur þar í 1 viku.   Mér var boðin svo gamla vinnan mín og ég byrja að vinna aftur í byrjun maí.  Auðvitað verður það hálf skrítið en eins og Edda Kristín dóttir okkar sagði við okkur um daginn.  Nú verðum við að reyna að læra uppá nýtt að lifa eðlilega daga.

Kveðja frá pabba

Oft hef ég skrifað erfiðar línur á þessa síðu en án efa eru þessi orð og þessar línur þær allra erfiðustu.  Orðin sem ég hef alltaf vonað að ég myndi aldrei þurfa að skrifa.

Á mánudag var borin til grafar litla ástkæra dóttir mín, Elva Björg.

Mér verður oft  hugsað til morgunsins í febrúar 2008 þegar við Vala fengum þær fréttir að litla dóttir okkar væri með hrörnunarsjúkdóminn "Werdnig Hoffmann" eða SMA-1.  Aldrei höfðum við áður heyrt um þennan sjúkdóm og verður að viðurkennast að það tók okkur tíma að átta okkur á þessum hræðilegu fréttum.  Það var eins og heimur okkar hreinlega hrundi.

Það þarf vart að taka fram hve mikið þetta hefur tekið á allt eðlilegt fjölskyldulíf.  Við áttum okkar drauma, áætlanir og framtíðarsýn sem á vissan hátt hrundu á þessu augnabliki.  Við tók algjörlega ný staða þar sem nær allur tími hefur snúist um að veita litlu dóttir okkar sem besta umönnun.  Auðvitað kom líka upp einmannaleiki, einangrunartilfinning og tímar þar sem við vorum vanmáttug fyrir þessu öllu.  Við reyndum þó að taka á því af bestu getu.

Við ákváðum snemma að gera allt til að Elva Björg gæti verið sem mest heima.  Með hjálp ástvina og sérfræðinga var henni gert mögulegt að vera heima frekar en á sjúkrahúsinu en okkur hafði verið fengin öll nauðsynleg tæki heim.  Teymi af hjúkrunarfæðingum var sett upp til að annast heimahjúkrun en heimahjúkrun fyrir svo lítið barn hafði ekki verið til í Luxembourg áður. 

Stofunni á heimilinu var breytt í litla sjúkrastofu.  Þar átti Elva Björg sínar bestu stundir enda gat hún þar fylgst sem mest með því sem fór fram og gat séð alla sem komu á heimilið.  Þar gat hún líka fylgst vel með sínu uppáhalds sjónvarpsefni en eins og gefur að skilja þá horfði hún mikið á sjónvarp.  Þó svo hún hafi aldrei getað tjáð sig á eðlilegan hátt þá lærðum við smá saman á hennar leið að gera sig skiljanlega og stundum átti hún meira að segja til að láta mettunarmælinn hringja einu sinni til að kalla á okkur.  Þegar henni leið vel þá átti hún til að syngja í langan tíma og ef henni mislíkaði eitthvað, t.d. þegar ég vildi horfa á fréttir eða Kastljós, þá fékk ég að heyra það með háværum kvörtunum. 

Þegar ég lít til baka þá voru oft erfiðir tímar en er ég skrifa þetta verður mér hugsað til allra ánægjustundanna og þá er eins og erfiðu tímarnir verði hálf léttvægir.  Það má aldrei gleyma að Elva Björg gaf okkur mikla ánægju.  Hún er búin að kenna okkur fjölskyldunni að meta lífið í nýju ljósi og það hversu mikilvægt er að horfa fram á veginn.

Fjölskyldan kom aftur heim til Luxemborgar í dag.  Það var á margan hátt erfið heimkoma því að öll erum við vön því að hafa litla ljósið okkar heima en nú þurfum við öll að glíma við að fylla í tómarúmið sem þessi mikli missir hefur myndað.

Við höfum síðustu tvö árin notið mikillar aðstoðar og styrks frá fjölskyldu og vinum og verður það seint að fullu þakkað.  Án þess hefði verið erfitt að komast í gegnum þetta tímabil í okkar lífi.  Ég vil sérstaklega fá að nota tækifærið og þakka Sr. Sigurði Arnarsyni sem hefur reynst okkur mikill vinur og hjálpað okkur að komast í gegnum marga erfiða tímana.

Hvíl í friði elsku Elva Björg.  Minning þín mun ávalt lifa.

Pabbi

„ég tileinkaði þér helming þessa hjarta sem ég á
og heyrði líka hjarta þitt í sama takti slá
kannski var ég draumhugi en draumar eru spor
í dansi þeirra er lifa í von um dirfsku ást og þor
 
hamingjunar blóm er hér
í hjartans geymslustað
elska fæðir elsku af sér
ástin sannar það
 
er angan þessa blóms mér berst þá hugsa ég til þín
það bætir raunir sérhvers dags og léttir verkin mín
ég lít oft upp í himininn og skrifa á dúnmjúk ský
skilaboðin ég elska þig og hef svo vinnu á ný“

Blómið – Hörður Torfason

 

Minningarathöfn í Luxembourg um Elvu Björgu

Kæru ættingjar og vinir,

Um leið og við þökkum sýnda samúð við fráfall dóttur okkar og systur, þá viljum við tilkynna að minningarathöfn mun fara fram í Luxembourg miðvikudaginn 13. Janúar kl 15:00 við kirkjuna í Niederanven, route de Treves.  Eftir athöfn verður boðið upp á léttar veitingar á Restaurant Senningen, við sömu götu.

Blóm og kransar afþakkaðir en þeir sem vilja minnast hennar er bent á styrktarreikninga "Elva Björg Foundation", bæði í Luxembourg og á Íslandi.

Jarðaför Elvu Bjargar mun fara fram við Kársneskirkju í Kópavogi Mánudaginn 18. Janúar kl 13:00.  Frekari upplýsingar um útförina verða settar hér á síðuna síðar í dag.

Megi góður guð vera með ykkur öllum.

Egill, Vala, Daníel Örn og Edda Kristín.