Frábærir dagar síðan ég kom heim

Nú eru næstum liðnir þrír dagar síðan ég kom heim af sjúkrahúsinu.  Ég verð að segja að dagarnir eru búnir að vera hreint frábærir og ég er búin að standa mig eins og hetja.  Ég er ekki búin að fá nein alvarleg mettunarföll, hef getað verið meira án grímunnar heldur en nokkur þorði að vona og er eiginlega búin að vera brosandi frá morgni til kvölds.

Í dag fór ég í kerruna og fór um húsið og reyndi að taka þátt í deginum eins og kostur var.  Ég veit að það er e.t.v. ekki gott að ég sé mikið innan um dýr því að hreinlæti er mér mjög mikilvægt en á sama tíma, þá er líka mikilvægt að ég geti notið hverrar ánægjustundar.  Edda systir kom og sýndi mér Gonzales naggrís og ég ljómaði af ánægju.  Hreinlega skríkti og naut þess að halda í hann og nudda feldinn.

Heimahjúkrunin mín hefur því miður verið takmörkuð.  Krabbameinsfélagið í Luxembourg hafði heyrt af okkar raunum og í dag fengum við þær frábæru fréttir að félagið hefur ákveðið að aðstoða mig og mun hjúkrunarfræðingur frá þeim veita mér daglega heimahjúkrun, tvo tíma í senn.  Mun það því koma til viðbótar því sem hið opinbera veitir mér í hverri viku.  Það er varla hægt að lýsa hversu frábærar fréttir þetta eru fyrir mig og mína fjölskyldu og hversu þakklát við erum.

Það getur verið stórt stökk á milli erfiðu og svo góðu daganna.  Auðvitað taka erfiðu dagarnir ofboðslega mikið á en sem betur fer eru sumir dagar líka góðir og ánægjulegir og þá verður líka að meta.

Loksins komin aftur heim en heimahjúkrun verður óbreytt

Ég kom loksins aftur heim í gær.  Í gærmorgun þegar byrjað var að undirbúa heimferðina byrjaði ég syngja og brosa mínu breiðasta.  Hélt því áfram í sjúkrabílnum á leiðinni heim og meira og minna þar til ég sofnaði í gærkvöldið.

Svo virðist sem slímið í mér hafi minnkað mikið.  Nú næ ég að vera örlítið grímulaus á meðan verið er að hreinsa öndunarveginn en vandamálið er að þegar ég fæ mettunarfall, þá kemur það ofboðslega snökkt og verður dýpra en áður.  Á sjúkrahúsinu átti vinstri lungað til með að falla en það hefur því miður verið örlítið veikt meira og minna síðasta árið.  Ég, ásamt mömmu og pabba höfum verið að reyna að fínstilla umönnunina mína með tilliti til breyttrar stöðu því að það verður að viðurkennast að ég er ekki eins vel á mig komin á t.d. fyrir mánuði síðan.  Umönnunin fellst til að mynda í því að nú verður einhver að vera hjá mér öllum stundum, mamma og pabbi hafa fengið endurþjálfun í endurlífgun og bæst hefur við tækjakostinn á heimilinu.

Við stóðum í þeirri trú að heimahjúkrunin mín væri að komast í gott horf.  Í fyrradag áttu mamma og pabbi fund með þeim sem málaflokknum ráða, eingöngu fyrir þau að komast að því að heimahjúkrunin verði óbreytt, þ.e. tæpir tveir tímar á sólarhring.  Það er varla hægt að lýsa hversu mikil vonbrigði þetta er og það er í sjálfum sér óþolandi fyrir okkur að þurfa að berjast við kerfið varðandi þessa þætti.  Við höfum því ákveðið að eyða ekki frekari orku í þetta mál að sinni, heldur nýta alla okkar orku og tíma í að gera daginn minn sem bestan. 

Hjólin loksins farin að snúast

 Í gær fóru hjólin loksins að snúast, eftir fundin síðasta mánudag þá var ákveðið að við reynum allt til að eg komist heim sem fyrst, svo það sé hægt þá verð eg auðvitað að vera stabíl í nokkra daga, meiri heimahjúkrun og súrefnisgræja heimafyrir. Súrefnistækið kom í dag og verið er að vinna í að fá meiri heimahjúkrun.

Ekki nóg með að eg er veik þá er mamma núna að fá einhvað kvef og Edda systir var veik í dag. Pabbi þurfti að fara aftur til Nigeriu að tala við mennina....þeir geta víst ekki verið án hans þótt að eg vilji líka hafa hann hjá mér.  Í dag kom Hemmi frændi og svo Bryndís að passa mig á sjúkrahúsinu svo að mamma gæti hvílt sig og dúllað við Eddu systir. Amma Edda kemur örugglega á morgun að kíkja á mig og kanski fleyri.

 Eg er bara upp og niður þessa daga. það virðist vera að eg er góð einn daginn og daginn eftir aftur erfið, í dag tók eg aftur 3x mettunarfall og fór niður í 60 í mettun, fallegu flekkirnir mínir komu rétt á undan. Svo þetta ástand mitt tekur mikið á mömmu og pabba og fleyri. Þau eru alltaf þreytt og gætu sofið út í eitt ef þau hefðu tækifæri á því. Við tökum bara einn dag í einu eins og við erum búin að gera undanfarið, það hjálpar okkur.

Við erum samt svo heppin að að eiga svo ótrúlega vini sem styðja okkur með ýmsum uppákomum og gerðum. Olla og Biggi fóru út að hlaupa fyrir mig og Laufey og Torfi ætla að selja bækur og.fl. og svo kemur meira seinna veit eg...., herna er auglysing úr brúnni...

Maggi Eiríks ævisaga/CD

til styrktar Elvu Björg Egilsdóttur

Ævisaga Magga Eiríks og geisladiskarnir Von (Mannakorn) og Reyndu Aftur (Buff og Maggi Eiríks) eru til sölu hjá Torfa/Laufeyju.

Allur ágóði af sölunni rennur óskertur til ―Pallavina‖ - styrktarsjóðs Elvu Bjargar Egilsdóttur.

Verðið er:

Reyndu aftur—Ævisaga Magnúsar Eiríkssonar: 32 €

Geisladiskur (Mannakorn eða Buff): 15 €

Reyndu Aftur—Ævisaga og geisladiskur (Mannakorn eða Buff): 42 €

Hafið samband við Torfa/Laufeyju í síma 26 747 901 eða á e-mail: [e-mail] eða [e-mail]

Torfi og Laufey

Algjörir rússíbanadagar

Því miður er Elva ekkert að lagast, það er enn mikið slím í henni og hún er oft að falla í mettun. Í gærkvöldi féll vinstra lungað saman og henni leið mjög illa með kaldan svita og hita.  Við hjónin vorum hjá henni síðustu nótt.  Þegar leið á nóttina lagaðist hún aðeins og lungað opnaðist að hluta til, það finnst engin sýking í blóðrannsókn svo það virðist vera að sjúkdómurinn hefur bara versnað.

Við reynum að það séu alltaf einhverjir hjá henni dag og nótt, því hafa ættingjar og vinir tekið vaktir með okkur svo við náum að fara heim annað slagið að kíkja á eldri börnin og gefa þeim að borða og henda í þvottavél. (við gætum ekki gert þetta án þeirra hjálpar, takk elskurnar). Eldri börnin eru búin að vera í viku fríi og hafa verið mikið að heiman hjá vinum að gista osfr. Svo byrjar skólin hjá þeim aftur á morgun.

Læknateymið ætlar að hittast á morgun og funda um litlu prinsessuna, og svo munum við funda með þeim í kjölfarið. Ég býst svo sem ekkert við einhverjum meiriháttar ákvörðunum, enda lítið annað hægt að gera í þessari stöðu.

Erfiður dagur

Eftir að hafa verið nokkuð stöðug í gær og síðustu nótt var dagurinn í dag mjög erfiður.  Um hádegið fór hjartsláttur að hækka mikið og öndun varð mun erfiðari.  Fékk ég í kjölfarið tvö djúp mettunar- og öndunarföll þar sem auka súrefni og ambupokinn skiptu sköpum.

Seinnipartinn voru mamma og pabbi bæði hjá mér en eftir að ég náði að jafna mig þokkalega var talið rétt að pabbi færi aftur heim og reyni að ná sér vel af flensunni svo að hann geti leyst mömmu af sem fyrst en hún er búin að vera meira og minna hjá mér síðustu daga og nætur.

Óþolandi pattstaða - Hjúkrunarfræðingur óskast tímabundið í fullt starf

Svo virðist sem ég sé búin að ná ákveðnu jafnvægi.  Mettun og púls eru að haldast stöðug en ég get því miður ekki verið án grímunnar í meira en örfáar sekúndur án þess að falla í mettun.  Það er auðvitað að gera mér mjög erfitt fyrir því að það þarf oft örlítið meiri tíma til að hreinsa nefið af slími.

Við viljum trúa því að ég nái aftur nógu miklum styrk til að koma fljótt aftur heim enda eru læknar sammála því að best sé fyrir mig að vera heima .  Hvað það varðar erum við því miður í ákveðinni pattstöðu, en eins og staðan mín er í dag þá get ég ekki farið heim nema við getum fengið aukna heimahjúkrun. 

Nú er svo komið að ekki er annað hægt en að vera yfir mér öllum stundum.  Ekki má fara frá mér í hina minnstu stund og í sjálfum sér verður einhver að vera vakandi hjá mér öllum stundum.  Fyrir utan hjúkrunarfræðinga, þá eru mamma og pabbi þau einu sem geta veit mér þá umönnun sem ég nú þarf.  Það eru nú samt takmörk fyrir því hvað hver einstaklingur getur og því finnst okkur ekkert að því að okkur verði ætluð meiri heimahjúkrun en 12 tímum á viku enda eru 12 tímar langt frá því að vera nægilegt.  Við ætlum því að reyna að sjá hvort að við getum tímabundið ráðið hjúkrunarfræðing beint til okkar eða þar til kerfið hefur tekið við sér og leiðrétt þetta ástand.   

Það er engu foreldri erfiðara en að sjá barnið sitt versna svona eins ég ég hef gert síðustu daga.  Mamma og pabbi geta samt ekki sætt sig við að einhver segi að nú sé komin sá tímapunktur í mínu lífi að við taki hrein líknarumönnun heima við.  Það er bara eitthvað sem ekkert foreldri getur auðveldlega sætt sig við. 

Óbreytt líðan á milli daga

Líðan mín er svo sem óbreytt á milli daga.  Ég er búin að vera nokkuð stöðug síðasta sólarhringinn en er þó samt að fá mettunarföll og því hefur þurft að auka súrefnið í gegnum BiPABið til að ná mér aftur í jafnvægi.  Það er erfitt að átta sig á hvers vegna þetta er að gerast því að ekkert hefur fundist í blóðinu né á röntgenmyndum og því er e.t.v. bara best að trúa að þetta sé tímabundinn vírus sem ég nái að hrista af mér fljótt.

Því miður verður mamma nú að taka vaktina á sjúkrahúsinu meira og minna ein því að pabbi er komin með slæma flensu og hann má því ekki koma á sjúkrahúsið fyrr en hann er orðin góður.

Framfarir síðasta sólarhring

Ég er búin að sýna miklar framfarir síðasta sólarhringinn. Í morgun voru nær allar tölur orðnar nokkuð góðar og stöðugar.  Ég sýni samt enn sársauka þegar verið er að snúa mér eða færa mig til og er það mikið áhyggjuefni. 

Í dag ætlum við að reyna að sjá hvernig mér vegnar án auka súrefnis í gegnum BiPAP tækið því að við verðum að reyna að halda í þann kraft sem enn er til staðar og reyna að byggja hann upp enn frekar. 

Hrakaði mikið fyrir helgi og flutt á sjúkrahús í skyndi

Á föstudag var hugmyndin að ég færi á Kanner Klinik í hvíldarinnlögn.  Klukkutíma áður en mamma ætlaði með mig þangað byrjaði mér að hraka mikið.  Svo mikið að ekki var um annað að ræða en að hringja á sjúkrabíl og flytja mig í skyndi þangað.

Það skal bara viðurkennast að líðan mín seinni hluta föstudags og í gær var mjög slæm.  Ég svaf mikið og þegar ég var vakandi var ég mjög fjarlæg.  Búin að fá nokkur slæm mettunarföll og púlsinn ofboðslega hár bæði í vöku og svefni.  Þá hef ég verið að kasta mikið upp um helgina.

Ekki hefur fundist nein sýking í blóði en röntgen myndir sýna að hluta af lungum eru ekki að starfa eðlilega.  Þá eru beinin mín orðin mjög þunn og skökk, sérstaklega rifbeinin.

Síðasta nótt var mun betri.  Púlsinn hefur náð að lækka og mettun hefur einnig náða að haldast yfir hættumörkum.  Ég er nú samt með auka súrefni í gegnum BiPab tækið mitt og ekki talið rétt að það verði minnkað að svo komnu máli.

Pabbi er búin að vera að vinna í pílagrímaflugi í Afríku en kom í skyndi til baka um helgina og er búin að vera meira og minna hjá mér síðan.  Mamma ætlar síðan að vera hjá mér yfir daginn eining á milli þess sem hún sinnir eldri systkinum mínum sem eru í skólafríi þessa vikuna.

Síðustu dagar hafa sýnt mikið bakslag í líðan eftir að ég hef verið stöðug síðustu mánuði.  Ég hef nú samt sýnt áður að ég hef getað náð mér upp úr álíka stöðu.

Messa, messukaffi og maraþonhlaup

Í gær fór ég með fjölskyldunni í messu.  Siggi vinur minn var með kveðjumessu í Luxembourg og fannst mér ég verða að geta verið viðstödd.  Eftir messu fór ég meira að segja í messukaffi með öllum kirkjugestunum.

Vinir mínir, Olla og Biggi ætla að hlaupa maraþon í Frankfurt um næstu helgi.  Þau hafa ákveðið að hlaupið þeirra verði áheitahlaup fyrir mig og eru fá orð sem ná að lýsa hversu þakklát ég er.  Vil ég biðja alla að kynna sér síðuna þeirra, www.runforelva.de.