Hvernig hefur sjúkdómurinn þróast hjá mér síðustu vikurnar

Það hafa margir spurt hvernig sjúkdómurinn hefur þróast hjá mér síðustu vikurnar og mánuðina.  Það er mjög erfitt að meta það að fullu.  Sérstaklega hvort að ég sé að auka styrkinn eða að missa hann.  Ég tel þó líklegast að ég sé að mestu leiti að halda í þann styrk sem ég hafði í upphafi árs.

Fyrir mig skiptir góð og holl næring sem og góð sjúkraþjálfun öllu máli.  Mamma og pabbi hafa áttað sig á því að best er að ég fái vel að borða eftir góða hvíld.  Annars get ég verið of þreytt og áhugalaus.  Síðustu vikurnar hef ég verið mjög dugleg að nærast og verið að þyngjast jafnt og þétt eftir erfitt tímabil þar sem ég var hreinlega að missa þyngd á milli vikna.  Á meðan ég er að nærast eðlilega þá verður bið á að ég þurfi næringarsondu.  Hún er þó tilbúin hjá okkur ef á þarf að halda.

 

Styrkurinn í hægri hendi er lítill og er hún orðin nokkuð kreft.  Vinstri hendi er mun betri og er ég nokkuð dugleg að beita henni.  Styrkur í fótum er misjafn en sjúkraþjálfunin hjálpar mikið fyrir fæturna sem og að fara í bað.  Í baði næ ég að sprikla fótunum.  Það erfiðasta er e.t.v. að ég er með lítinn sem engan styrk í hálsinum.  Því stærri og þyngri ég verð, því erfiðara verður að halda höfðinu.

Þó að þetta hljómi e.t.v. allt mjög erfitt, þá er ég ofboðslega dugleg og glöð.  Það þarf auðvitað að hafa nokkuð mikið fyrir mér en ég á marga góða að sem styðja okkur mikið.  Þetta hefur auðvitað líka mikil áhrif á okkar daglega heimilislíf og er aðdáunarert hvað eldri systkini mín eru dugleg og skilningsrík.

Ég ætla að berjast áfram og reyna að bæta mig eins og ég get á hverjum degi.  Lofa að leyfa ykkur öllum að fylgjast með.