Með slöngu þrædda í nef og niður í maga

Þetta var erilsamur dagur.  Byrjaði með því að ná í pabba sem kom snemma í morgun frá London og síðan beint í bæinn að hitta Sigurlaugu, Pauly og Önnu Litlu.

Dr. Pauly gerði á mér skoðun og bara nokkuð sáttur.  Sérstaklega var hann ánægður að sjá að öndunarvegur og lungu voru hrein.  Þó svo að ég væri búin að þyngjast örlíðið síðustu vikurnar þá þótti rétt að setja gjafaslönguna í mig í dag.  Eftir að hafa verið á stofunni hjá Sigurlaugu fór ég beint uppá sjúkrahús þar sem slangan var þrædd í mig.  Ég skal viðurkenna að mér þótti það bæði sárt og erfitt.

Í kvöld kom Sigurlaug læknir til okkar og hjálpaði okkur að stilla og tengja tækið sem skammtar næringargjöfinni.  Í byrjun fæ ég svo sem ekki mikið í einu og verður mjólkin látin dreypa í mig í nótt.  Þetta verður þó góð viðbót við það sem ég er að fá yfir daginn.  Auðvitað er þetta ekkert auðvelt fyrir okkur enda er þetta stórt og flókið skref fyrir okkur.  Ég er samt viss um að þetta er skref fram á við.

Í dag hjálpaði Anna Litla okkur að velja nýjan stól fyrir mig.  Ég ætla auðvitað að halda áfram að nota nuddstólinn góða en nýi stóllinn er betri fyrir mig að sitja í yfir lengri tíma.  Þá er hægt að hækka hann upp svo að ég geti setið við t.d. matarborðið með öðrum í fjölskyldunni.  Til að fullkomna stólinn þá þarf að búa til mát af mér á morgun því að það verður búin til sérstakur stuðningur í stólinn til að hann fari enn betur með bakið mitt.

Athugasemdir

[Halli G. (IP-tala skráð) 9.5.2008 kl. 01:48]

Eitt af þessum erfiðu skrefum er að setja slöngu í magann á barninu sínu, hvað þá sondu.  Þetta er hins vegar það albesta fyrir kútana okkar því eitt það versta fyrir SMA börn er að fasta.  Þau hafa svo lítinn vöðvamassa og líkaminn gengur fyrst á vöðva þegar næringu þrýtur.  Nú getið þið alveg stjórnað næringunni frá a-ö  (bara ef einhver hefði svona stjórn á manni sjálfum :-)

Til hamingju með dæluna, Ragnar Emil á nákvæmlega eins græju!!

[Gurra (IP-tala skráð) 9.5.2008 kl. 14:17]

Það eru aldeilis viðburðarríkir dagar hjá þér litla stúlka. Mér finnst þú standa þig ótrúlega vel og taka þig vel út með sonduna!

Hafðu það best og skilaðu hlýjum kveðjum til allra,

Gurra.