Af hverju þurfti ég að fá ólæknandi sjúkdóm ?

Okkur verður oft hugsað til morgunsins í febrúar þegar við fengum þær fréttir að ég væri með hrörnunarsjúkdóminn "Werdnig Hoffmann" eða SMA-1.  Aldrei höfðum við áður heyrt um þennan sjúkdóm og verður að viðurkennast að það tók okkur tíma að átta okkur á þessum hræðilegu fréttum.  Í framhaldinu fóru í hönd erfiðir dagar þegar við áttuðum okkur betur á þessu öllu sem og að láta aðstandendur og vini vita.

Síðan í vor er ég búin að eiga mínar löngu sjúkrahúslegur og búin að fá nokkrum sinnum öndunarstopp en sem betur fer hef ég náð öndun upp aftur með hjálp sérfræðiþekkingar og tækja.  Í dag er ég búin að missa allan mátt í fótum en er enn með örlítinn mátt í höndum.  Þó hafa hendurnar verið að kreppast og snúast mikið.  Máttur í hálsi er alveg farinn og því þarf að hreinsa munnvatn og slím úr hálsi með reglulegu millibili því að ég get ekki kyngt eða hóstað.

Það þarf vart að taka fram hve mikið þetta hefur tekið á allt eðlilegt fjölskyldulíf og fjárhag.  Í byrjun árs áttum við okkur drauma, áætlanir og framtíðarsýn en á vissan hátt hrundu þau í febrúar.  Við tók algjörlega ný staða þar sem nær allur tími hefur snúist um að veita mér sem besta umönnun.  Ég held líka að það sé eðlilegt að upp komi einmannaleiki, einangrunartilfinning eða að við séum hálf vanmáttug fyrir þessu öllu.  Höfum við reynt að taka á því af bestu getu.

Með hjálp ástvina og sérfræðinga hefur mér verið gert mögulegt að vera heima hjá fjölskyldunni frekar en á sjúkrahúsinu en okkur hefur verið fengin öll nauðsynleg tæki til að hafa heima.  Heimahjúkrun í þeirri mynd sem ég er að fá hafði heldur ekki verið til og var mynduð um mínar aðstæður.

Þó svo þetta geti verið erfitt þá gleymum við ekki öllum ánægjustundunum enda viljum við reyna að horfa fram á veginn.  Nú er ég búin að eiga mitt fyrsta afmæli og svo koma mín önnur  jól og áramót.  Mamma og pabbi eru alltaf að segja mér að það sé algjör forréttindi að eiga mig enda hef ég kennt og mun kenna öllum í kring um mig að meta lífið og hlutina í öðru ljósi.  

Samt eigum við stundum til að spyrja okkur hvers vegna ég þurfti að fá ólæknandi sjúkdóm.  Spurningu, sem við vitum að ekkert svar er við. 

 

Athugasemdir

[Rannveig Gummadóttir (IP-tala skráð) 12.12.2008 kl. 10:43]

Litla sæta skott! Ég heyrði í pabba þínum daginn eftir afmælið og frétti ég að þú hefðir skemmt þér vel og verið dálítið sybbin eftir daginn, en það getur tekið á að vera gestgjafi

Þú ert alveg rosalega dugleg í öllu þessu og alltaf sér maður þig brosa út af eyrum á öllum myndum!

Skilaðu kveðju til mömmu, pabba, brósa og systur frá mér!

Knús í kaf, kveðja Rannveig.

[Jón Agnar Ólason, 12.12.2008 kl. 10:58]

Vel skrifuð og áhrifarík hugvekja; setur þetta ekki jólahaldið hjá flestum í rétt samhengi? Það finnst mér. Það ber að þakka fyrir hvern dag sem maður lifir í heilsu og hreysti, og eins fyrir allar góðar samverustundir með vinum og fjölskyldu.

Hafið það sem allra best yfir hátíðirnar, öll sömul.
Baráttukveðjur og bros inn í aðventuna frá ókunnugum,

Jón Agnar.

[Aldís og Ragnar Emil (IP-tala skráð) 12.12.2008 kl. 22:35]

Ég fékk nú bara tárin í augun við að lesa þessa færslu, örugglega ekki margir sem geta sett í þessi sömu spor og þið en við getum það hinsvegar að stórum hluta og skiljum allar þessar tilfinningar. 

Myndirnar úr afmælinu eru æðislegar, þetta hefur verið flott afmæli fyrir flottustu prinsessuna.  Ekkert smá flott afmæliskaka, namminamm.  Risaknús á línuna, extra stórt til afmælisprinsessunnar.

Kveðja frá Hafnarfirði,

Aldís, Ragnar Emil og co.