Flensa ?

Ég fór að fá hita í gærkvöldi og var með enn hærri hita í morgun.  Sigurlaug kom við áðan og gerði á mér skoðun.  Öndunarvegurinn er hreinn sem og lungun og ekkert slæmt finnst í eyrunum.  Mamma og pabbi ætla því að fylgjast vel með mér næstu tvo daga og ef ég er ekki orðin hitalaus á miðvikudag verð ég að fara í frekari rannsóknir.

Sigurlaug lagði til að ég fengi sterkari mjólkurblöndu og meira Calorine verði sett í mjólkina. 

Í dag er ég fjögurra mánaða

Í dag er ég fjögurra mánaða og ætlum við að halda örlítið uppá það í dag.  Mamma ætlar að baka vöfflur og pabbi að hita kakó.  Ég get ekki beðið eftir að fá að smakka pínulítið.  Þó ekki sé nema smá smakk af þeyttum rjóma.

Með hverjum deginum er ég að sjá og læra eitthvað nýtt.  Ég er auðvitað búin að átta mig á að best er að láta einhvern halda á mér og labba með mig um til að ég geti skoðað nýja hluti.  Til að tryggja að það sé gert hef ég komið upp með þá frábæru hugmynd að drekka helst ekki úr pelanum mínum nema að það sé verið að sýna mér um á meðan.  Annars hef ég ekki verið mjög dugleg að drekka eða sofa síðustu daga því að ég er með kvef og þurfa því mamma og pabbi að hreinsa nefið mitt reglulega til að mér líði betur.

Á föstudaginn náði mamma að skreppa á myndlistarsýninguna hennar Línu Rutar og var Ingi frændi hjá mér á meðan.  Pabbi og Daníel komu svo loksins til baka frá London í gærkvöldi, eftir að hafa ferðast í 14 tíma því flugið þeirra í gærmorgun var aflýst.   

 

 

Dodsinn hennar mömmu virkar eins og svefnmeðal

Í gær fór ér í stuttan bíltúr með mömmu og pabba og Dodsinn virkar eins og besta svefnmeðal.  Suðið í díselvélinni kom mér til að sofna um leið og þegar við komum heim vildi ég bara halda áfram að sofa í mínum útigalla og lá fyrir í næstum tvo klukkutíma.

Hjúkrunarkonan kom í gær til að kenna mömmu og pabba á gjafavélina sem þarf að nota þegar búið er að setja gjafaslönguna í mig.  Kom hún líka með slöngur til þriggja mánaða en til að halda öllu hreinlæti þá þarf að skipta um hverja slöngu sem notuð er frá pelanum í mína slöngu á hverjum degi.

Seinnipartinn í dag ætlum við öll að fara saman í ljósmyndatöku.  Síðan þarf pabbi að fara yfir til London og ætlar Daníel bróðir að fara með honum og vera með honum þar í nokkra daga.

Ég má nú líka eiga miðlungsdaga

Ég er búin að vera hálf ómöguleg síðustu tvo daga.  Ég hef svo sem átt góðan nætursvefn en á daginn hef ég einungis verið að taka stutta svefndúra eða frekar, einungis verið að dotta.  Ekki er gott að segja hvers vegna en e.t.v. hafa síðustu dagar verið full annasamir hjá fjölskyldunni og því ekki nógu mikil ró fyrir mig. 

Mér finnst ég vera búin að vera mjög dugleg að drekka mjólkina mína en samt sem áður hef ég verið að missa aftur örlitla þyngd síðan ég fór í læknisskoðun s.l. laugardagsmorgun.   Líklega gera næstu dagar útslagið um hvenær gjafaslangan verður sett í mig.

Gleðilega páska

Nú er rétt um mánuður síðan að ég greindist með SMA-I sjúkdóminn.  Síðustu vikur hafa verið erfiðar fyrir mig og fjölskylduna enda mikill tími og orka farið í fræðast um sjúkdóminn, hverju við þurfum að breyta í okkar daglega munstri og síðast en ekki síst að framkvæma.

Ég vil þó taka fram að fleiri dagar hafa verið góðir enda sérstaklega ánægjulegt fyrir alla að ég hef sýnt fram á framfarir undanfarið.

Við hér heima í Niederanven erum ótrúlega þakklát fyrir allar góðu kveðjurnar sem ég hef fengið á bloggsíðuna mína.  Þá höfum við fundið fyrir miklum styrk og velvilja frá öllum, fjölskyldu, vinum og síðast en ekki síst frá vinnuveitenda.  Verður þetta allt seint að fullu þakkað.

Framfarir

Vikan er búin að vera tími framfara.  Ég er búin að vera mjög dugleg að drekka sem hefur skilað sér í meiri vigt.  Anna Litla hefur líka sagt mér að mér hefur gengið mun betur og hef ég verið að fá betri styrk í fæturna.

Núna er ég nær eingöngu á mjólkurblöndu því mjólkin hennar mömmu hefur minnkað svo mikið.  Enn er þó svolítið til og nota ég þá hana bara spari.

Það pirrar mig að geta ekkert farið út því veðrið hjá okkur hefur verið svo slæmt.  Rigning, snjór, rok og kuldi.  Það fer vonandi að vora og þá get ég farið út að skoða gróðurinn og hlusta á fuglana í garðinum.

Daníel Örn og Edda Kristín eru komin í páskafrí og er því ákveðin tilhlökkun á heimilinu.  Palli frændi kom í gær og ætlar að vera með okkur yfir páskana og á annan í páskum ætla Hermann frændi og fjölskylda að koma til okkar og borða með okkur.

Það á að gera mikið í dag og vill pabbi að allir noti daginn til að gangi frá í sínu horni.  Stóra systir kom þó með morgun skilaboðin til pabba um að "chill out".

Vindur og suddi

Veðrið þessa helgina var síður en svo nógu gott til að ég gæti farið út og notið þess.  Þess vegna vildi ég bara halda mér inni.  Pabba fannst veðrið svo sem gott enda Keflvískur vindur og suddi.

Siggi prestur kom í heimsókn í gær og borðaði með mér hádegismat.  Alltaf frábært að fá hann í heimsókn.  Í dag fór mamma með Eddu og Daníel í messu hjá Sigga en við pabbi ákváðum að vera bara heima við.

Þetta var svo sem góður dagur þar til pabbi bar á mig Johnson barnakrem sem ég þoldi illa og sýndi meira að segja merki um ofnæmisviðbrögð.  Eftir að ég hafði verið þvegin vel, grátið trölla tárum og síðan ekki síst, brúsinn komin í ruslafötuna þá varð dagurinn aftur betri.

Góður föstudagur

Dagurinn er búin að vera mjög góður.  Ég hef drukkið vel, sofið vel en síðast en ekki síst verið í mjög góðu skapi í allan dag.  Hjalað og talað mína tungu út í eitt.

Í kvöld kom vinkona mín, hún Sigurlaug læknir til mín til að gera á mér læknisskoðun.  Öndunarvegurinn er hreinn og öndunin niður í lungu er góð.  Enn og aftur, þá hef ég haldið í við þyngdina mína.  Ég veit að betra væri að ég þyngdist örlítið en ég er bara samt nokkuð montin.

Vonandi verður veðrið á morgun gott því mig langar að taka mér stuttan göngutúr með mömmu og pabba á morgun.

Stefnumót við lækna

Við áttum langan og strangan en ekki síst góðan dag með læknateyminu mínu í dag.  Þar var rætt opinskátt um síðustu vikur sem og hvernig við ætlum að vinna sameiginlega að framtíðinni.

Þar sem ég hef verið að nærast nokkuð vel undanfarna daga þá var ákveðið að fresta því að ég fengi gjafaslöngu en það verði þó hægt að gera með mjög litlum fyrirvara.  Á morgun verður mér þó sendar græjur og verður mömmu og pabba kennt að nota þær.  Í byrjun mun ég fá "hóstavél" sem mun  hjálpa mér að hósta ef ég þarf að losa eitthvað úr hálsinum mínum sem og tæki sem er nauðsynlegt til að stýra næringargjöf þegar ég er komin með slönguna.  Mamma fær svo eina netta mjaltarvél því að ég ætla að halda áfram að drekka mjólkina frá mömmu eins lengi og ég get.

Á að hitta læknana mína í fyrramálið

 Ákveðið var að fresta að setja gjafaslönguna í mig þar til í fyrramálið.  Áður en það verður gert á ég, mamma og pabbi að hitta læknana mína og ræða saman.

Síðustu tveir dagar hafa verið góðir.  Ég hef verið dugleg að taka við pelanum og ég get ánægð sýnt öllum á morgun að ég er búin að bæta við mig meira en 100gr síðustu þrjá daga.  Ég veit að það er svo sem ekki mikið en það er þó þyngdaraukning. 

Yfirleitt er ég ekki með nógu mikinn kraft til að kúka reglulega og því þarf að gefa mér stíl annað slagið til að hjálpa mér að losa.  Seinnipartinn í dag þurfti ég virkilega og með smá hjálp þá kom þetta og líður mér mjög vel núna.