Nú er sko komið sumar

Ég skal viðurkenna að það er þó nokkuð síðan ég setti inn fréttir síðast en það hefur verið mikið að gera síðustu vikurnar.

Hitinn hjá okkur hefur verið að skríða í 30 gráður yfir daginn og verð ég að viðurkenna að mér finnst það alls ekkert þægilegt.  Pallurinn er næstum tilbúinn og höfum við náð að njóta þess að sitja úti við þegar hitinn hefur ekki verið hvað mestur.  Ég er meira að segja búin að fara í buslulaugina mína og notið að sitja úti í sólinni örlitla stund.

Við höfum átt fund með sérfræðingunum okkar til að ákveða hvenær ég fæ magasondu og mun ég fá hana seinnihluta júlí eða í byrjun Ágúst.  Við eigum síðan fund með skurðlækninum næsta fimmtudag þar sem hann ætlar að útskýra fyrir okkur aðgerðina en í aðgerðinni verður einnig magaopið mitt minnkað til að koma í veg fyrir bakflæði.

Það verður vonandi gott að fá magasonduna enda ekki gott að vera með nefsondu mjög lengi.  Þó svo mamma sé orðin mjög flink við að setja nefsondu í mig, þá er ég um leið orðin miklu flinkari við að taka hana úr mér.

Á næstu dögum mun ég fara í mátun fyrir bæði nýjan bílstól og kerru en kerran mín er orðin of lítil og er ég orðin of stór fyrir maxicosi stólinn.  Verður nýi bílstóllin svipaður stólnum mínum heima að því leiti að svampurinn verður formaður um líkamann minn svo að hann haldi vel við bak og höfuð.

Haltu utan um heiminn minn

Það er frábært að hugsa til þess að ég sé komin heim og ég trúi því að ég sé búin að ná mér af lungnabólgunni.  Síðan að ég kom heim er ég búin að vera ótrúlega dugleg og reyni að sýna mitt besta. 

Daglega nuddið sem ég átti að fá heima er ekki allvel að ganga því ég þarf ég að fara á hverjum degi niður á barnaspítala því að þeir sjá ekki aðra leið í augnablikinu.  Ég á þó von að mamma og pabbi nái að greiða úr því og vonandi verður nuddið gert heima.

Við höfum reynt að hafa dagana eins eðlilega og hægt er, en lungnabólga mín hefur sýnt okkur að það er erfitt að áætla neitt.

Komin heim af sjúkrahúsinu

Ég var útskrifuð af sjúkrahúsinu seinnipartinn í gær.  Er orðin nokkuð hress en þó er mikið slím enn í öndunarveginum.  Nú tekur við lungnanudd tvisvar á dag þangað til að það er búið að ná því úr mér.

Ég þarf vart að taka fram hve gott var að komast heim aftur og var ekki síður mikill léttir og ánægja hjá hinum í fjölskyldunni.

Lungnabólgan er að minnka

Í morgun var ég hitalaus og svo virðist sem að lyfin sem ég er að fá virki vel því bólgan er að minnka.  Súrefnismettun er góð og útkoma úr blóðrannsókn einnig.  Svo að þetta er allt að koma hjá mér.

Á sjúkrahúsinu fæ ég líka sérstakt nudd tvisvar á dag til að losa allt slím úr öndunarvegi.  Ég verð að viðurkenna að það er mjög sárt og er ég alveg uppgefin eftir hvert nudd.

Pabbi og mamma hafa verið hjá mér á sjúkrahúsinu.  Pabbi er hjá mér yfir nóttina og mamma að deginum til.  Ef ég held áfram að sýna framfarir eins og síðustu tvo daga, þá má búast við að ég fái að fara heim um helgina.

Ég er komin með örlitla lungnabólgu

Í gærkvöldi var ég komin með hita og hækkaði hann fram eftir kvöldi.  Þegar ég var komin með rétt tæplega 40 stiga hita fór mamma með mig uppá sjúkrahús.  Þar vorum við í nótt þar sem ég var sett í röntgen og fleira.

Í morgun kom í ljós að ég er með bólgu í lunga.  Er ég komin með lyf í æð og á að vera hérna á sjúkrahúsinu í einhverja daga eða alla vega þangað til ég er alveg hitalaus.

Pabbi er í London en er á leiðinni til baka og ætla mamma og pabbi að skiptast á að vera hjá mér þangað til að ég fæ að fara heim af sjúkrahúsinu.

 

Ég er ný orðin hálfs árs

Ég varð hálfs árs gömul um daginn og ætlum við að halda uppá það saman í dag.  Fjölskylda og vinir ætla að koma í heimsókn og ætlum við að njóta dagsins saman yfir kaffi og kökum.

Ég hef verið að þyngjast nokkuð vel en krafturinn minn síðustu daga hefur þó verið misjafn og á ég til að vera mjög slöpp, sérstaklega í hálsinum.  Nýi stóllinn er þó að gera mikið fyrir mig og sjáum við mjög miklar framfarir hjá mér í að beita höndunum.

 

Ég hef verið að átta mig á því hvernig ég get neitað eða barist á móti því sem mér finnst hreinlega ekki gott.  Ef ég er ekki svöng eða mér hreinlega líkar ekki maturinn festi ég neðri vörina undir þá efri og þá er ekki nokkur leið að koma skeið uppí mig.  Þá finnst mér ekki gott þegar verið er að soga slím úr hálsinum mínum og hef áttað mig á að ég get sett tunguna fyrir og slangan kemst ekki framhjá.

Eftir viku eigum við fund með sérfræðingunum mínum til að ákveða hvenær ég fer í aðgerðina fyrir magasonduna.

 

Sigga og nýr stóll

Sigga kom fyrir helgi og ætlar að vera hjá okkur í sumar.  Við erum að kynnast og svo virðist sem við erum að ná frábærlega vel saman.

Fyrir helgi fékk ég einnig nýja stól.  Hefur sætið og bakið verið mótað þannig að það fellur vel að líkamanum mínum og heldur vel um höfuðið.  Þá er líka frábært að hægt er að hækka stólinn þannig að núna get ég t.d. setið við matarborðið með öðrum fjölskyldumeðlimum.