Komin aftur heim

Á annan dag jóla fór ég að sýna miklar framfarir og var orðin svo góð í gær að ekkert var til fyrirstöðu að ég færi heim.  Ég var því útskrifuð og kom heim í mínum sjúkrabíl seinnipartinn í gær, sátt og ánægð.

Á löngu tímabili á sjúkrahúsinu var mettun nokkuð lág og var erfitt að átta sig á hvers vegna.  Eftir að mér var sagt í gær að nú væri ég aftur á leiðinni heim þá var eins og mettunin stigi hratt í eðlilegar tölur og hefur haldist góð síðan.  Verðum við ekki bara að segja að heima sé best.

 

Nú er ég að taka eðlilega við mjólkurgjöf í gegnum magasonduna og hef ekkert verið að kasta upp síðan ég kom heim. 

Sem betur fer var þetta stutt sjúkrahúsvist eða fjórir dagar en ég hef aldrei áður farið á sjúkrahúsið og verið í jafn stuttan tíma.  Þessi vist var líka á margan hátt öðruvísi en áður því að í þetta skiptið var ekkert pláss á gjörgæsludeildinni og því þurfi ég að vera á almennri deild.  Því miður er kunnátta fagfólks þar við að meðhöndla sjúkling eins og mig ekki eins góð og á gjörgæslunni og því voru mamma og pabbi hreinlega beðin um að fara ekki frá hina einustu stund.

 

Jóladagur á sjúkrahúsinu

Á aðfangadagsmorgun byrjaði ég að fá háan hita og að kasta upp.  Þannig gekk restin af deginum og kvöldinu en á milli þess sem að ég virtist vera hin hressasta þá átti ég einnig tímabil þar sem mér leið mjög illa og var oft kvalin og átti erfitt með svefn.  Í gær var svo komið að það var ekkert annað í stöðunni en að hringja í sjúkrabíl og fara með mig á Kanner Klinik því að ég var að byrja að þorna örlítið upp.

Ég er búin að vera í rannsóknum síðan ég kom í gær og því miður þá hefur fundist þó nokkuð blóð í magavökvanum.  Sem betur fer er það ekki nýtt blóð svo vonandi ekki eitthvað sem er að hafa þessi slæmu áhrif.  Þá er líka verið að skoða hvort möguleiki sé að einhver líffæri eða hluti þeirra sé ekki að starfa en ég ætla nú samt að vona að þetta sé bara tilfallandi flensa sem ég nái mér fljótt af.

Þið eruð líka best - Gleðilega jólahátíð

Síðustu dagar hafa verið hálfgerðir rússíbanadagar.  Sérstaklega dagarnir fyrir síðustu helgi.  Ég átti til að halda mettun mjög illa og fá erfið föll sem þurfti að bregðast mjög skjótt við.  Í nótt heyrðu mamma og pabbi mikið kurr í önduninni og því var ekki annað að gera en að reyna að losa allt slím úr öndunarveginum.   Eftir mikla vinnu náði ég að losa mig við slím sem aldrei fyrr og eru tölurnar mínar loksins eins og þær verða bestar.  Ég ligg því núna ofboðslega sátt og ánægð og horfi á (og tala við) Dóru í jólaþætti í þýska sjónvarpinu.

Í kvöld ætla ég að sitja með fjölskyldunni til borðs og taka þátt í aðfangadagskvöldi og ætlum við síðan að opna pakka saman.  Á morgun fer ég síðan í jólaboð til ömmu og afa í Niederanven.

Á mínu heimili eins og á svo mörgum átti að gera marga hluti fyrir hátíðarnar en eins og oft þá er því miður ekki hægt að framkvæma þá alla.  Við höfðum tekið ákvörðun um að taka allt frekar rólega og ekki pirra okkur á hlutum sem mega hvort sem er bíða en þess í stað njóta þess að fá að vera saman.  Þannig fái andi jólanna frekar að njóta sín, andi sem vekur upp von um gleði, frið, framtíð og frelsi.

Stuðningurinn sem ég og fjölskyldan er búin að fá frá ykkur öllum er algjörlega ómetanlegur og væri erfitt fyrir okkur að takast á við alla þá erfiðleika sem veikindi mín skapa, án þessa mikla stuðnings.  Ég vil nota tækifærið og óska ykkur öllum gleðilegra jóla.  Þið eruð líka best.

Eru það þá forrétindi núna að lifa ?

Fyrir tæpum tveimur vikum varð ég tveggja ára og átti frábæran dag með fjölskyldu og vinum.  Tveggja ára afmælið mitt er ekki eins og hvert annað afmæli.  Það er afmælið sem margir töldu að ég myndi ekki ná.  Þegar ég horfi til baka frá því að ég greindist með SMA-1 sjúkdóminn þá hefur margt gerst og við höfum mikið lært.  Ekki bara í umönnun minni heldur hvað það er sem gefur lífinu gildi.

 

Auðvitað hafa komið tímabil þar sem öllum finnst álagið vera næstum óyfirstíganlegt enda erfiðleikarnir oft verið miklir.  Læknar, hjúkrunarfólk, sjúkrabílar, lyf og tæki eru búin að vera stór hluti af mínu lífi.  Ég er búin að eiga mín öndunarstopp og upp hefur komið tími þar sem talið var að ég myndi ekki lifa nóttina af.  Ég er samt vonandi búin að sýna öllum að ég er sterkari en svo.

Síðustu vikur hafa verið mjög góðar hjá mér ef frá eru skildir örfáir dagar þar sem mettunar og öndunarfall hafa komið en sem betur fer hef ég ávallt náð að koma mér á rétt ról aftur.  Nú ligg ég í rúminu mínu í stofunni og horfi á sjónvarpið mitt og er ánægð með mig og mína.  Það eina sem ég vil er að fá að halda áfram að geta verið heima með fjölskyldunni og sjá sem mest af ættingjum og vinum.  Ég lít ekki á að það séu forréttindi að fá að vera hér.  Mér finnst það bara vera sjálfsagt.

Afmælið mitt

Núna er ég orðin  2ára gömul og ég fékk fullt að vinum og ættingjum í heimsókn. Svo kom líka "Álfur "í heimsókn og gaf mér og vinum mínum fullt af blöðrum, þetta var skemmtileg veisla ég var svolítið þreytt í dag fyrir vikið og þurfti að sofa mikið.