Leita í fréttum mbl.is

Aftur á Kannerklinik í hvíldarinnlögn

Eg er búin að vera bara með góðu móti undanfarnar vikur, bara þetta venjulag, sjúga upp úr mér reglulega, með smá hita, prufaði nýja tagund að mjólk og var svoliítið uppþembd af henni svo eg fór bara aftur í gömlu tegundina......

 

Pabbi er búin að vera í burtu í Nigeriu í 2 vikur, svo tók hún Edda systir upp á því að slasa sig aðeins, svo hún er búin að vera á hækjum í 10 daga. (og mamma þarf að þjóna henni með allt).það eru iðnaðarmenn heima að gera upp annað baðherbergið og eg verð svolítið hrædd þegar þeir eru að bora, þá þarf mamma að halda í hendina á mér og hugga mig. Svo mamma var orðin ansi þreitt og bað um hvídarinnlögn fyrir mig. Eg fór síðasta föstudag aftur á Kannaerklinik eg verð sennilega í 4-5 daga, svo mamma nái að hlaða batteríin aftur.

Hún mamma ætlar að halda sína fyrstu einka myndlistarsýningu þann 29 apríl á Arizona Lounge in Contern kl. 18-20. Ykkur er öllum boðið að koma og kíkja. Hún ætlar að gefa ykkur smá synishorn.

Ástarkveðja frá VIP (very important patient)stelpunni.


Skrár tengdar þessari bloggfærslu:

Síðustu dagar hafa verið meiriháttar góðir

Vírusinn ef einhver var stóð stutt við og ég náði mér mjög fljótt.  Ég verð bara að segja að ég er búin að vera meirihátta góð og hress síðustu daga og hef jafnvel verið að ná allt upp í klukkutíma án grímunnar.

Það er svo sem nóg að gera hjá okkur öllum í fjölskyldunni.  Mamma er búin að vera mjög dugleg að undirbúa málverkasýninguna sýna sem verður 29. apríl n.k. en pabbi er núna í norður Nígeríu vegna vinnunnar og verður í einhverja daga í viðbót.

Vona að allir hafi getað notið páskahelgarinnar vel.  Kveðja, Elva Björg


Það er eins og vírusinn sé komin aftur !

Eins og allir vita hef ég verið upp á mitt allra besta í nokkrar vikur.  Mettunin góð og púlsinn góður.  Allt í einu byrjaði ég að fá hita og nokkuð háan.  Sigurlaug læknir koma fljótt og gekk úr skugga um að öndunarvegur væri hreinn og gerði áætlun fyrir næstu tvo daga.

Í dag kastaði ég upp þegar ég var í heimahjúkrun og síðan kom gall og blóðleitur vökvi úr sondunni.  Líklega er það vegna þess hve magavegurinn er ofurnæmur og því verður að koma góðri stjórn á næringargjöfina mína næstu sólarhringana.

 

 


Heima er best

Það er hálf skrítið en ég á til að skrifa minna ef allt gengur vel.  Eða er það e.t.v. bara eðlilegt ? 

Ég held áfram að gera mitt besta og síðustu dagar hafa verið eins góðir og vikan á undan.  Hitalaus, góð mettun og ekki of mikil slímmyndun.

Mamma hefur verið á umönnunarlaunum eftir fæðingarorlofið en fyrir mánuði síðan rann út tímabilið sem kerfið gaf okkur og því voru góð ráð dýr.  Sem betur fer hefur verið samþykkt að halda áfram umönnunarlaununum hennar í einhverja mánuði í viðbót og get ég því verið heima áfram því að ef mamma þyrfti að fara aftur á vinnumarkaðinn þá væri fátt annað í stöðunni fyrir mig en að vera á sjúkrahúsinu. 

Heima er best.

 


Góð vika að baki

Síðasta vika er búin að vera mjög góð.  Hún er eiginlega búin að vera betri en í langan tíma.

Ég er búin að vera nær alveg hitalaus og slímmyndun er búin að vera með minnsta móti.  Mettun er búin að haldast góð og hef ég átt tímabil þar sem ég er búin að vera á grímunar í 30 mínútur í senn og er það mjög gott ef tekið er mið af vikunum á undan.

Bara eftir að fá næturgrímuna á mig og þá er ég klár fyrir svefninn

Eina sem hefur virkilega verið að pirra mig síðustu daga er að ég er komin með örlítið sár á efri vörina sem er vegna BiPAP grímunnar og virðist sem sárið ætli að ná að gróa seint.

 


Komin aftur heim

Ég var útskrifuð af sjúkrahúsinu fyrir helgina og er komin aftur heim.  Nú virðist sem ég sé laus við þetta þráláta kvef og er bara búin að vera hin hressasta síðustu daga.

Gott að komast út í örlitla stund

Ég þarf vart að taka fram hve gott var að komast aftur heim í faðm fjölskyldunnar.  Ég held líka að vorið sé komið því að ég náði meira að segja að fara örlítið út á pall í góða veðrinu í vikunni.


Örlítið betri en er því miður enn með nokkuð háan hita

Ég er enn á sjúkrahúsinu.  Ég virðist vera orðin nokkuð skárri en ég er því miður enn með nokkuð háan hita og er búin að vera með hann í næstum viku.

Pabbi er búin að vera mjög kvefaður og verður að hafa grímu þegar hann er hjá mér

Það er ekkert í blóðinu sem sýnt getur að ég sé með einhverja bakteríusýkingu en eitthvað er það því að slímmyndun er mikil og ég er með hita.  Við höfum því óskað eftir að ég fái fúkkalyf í dag.

Dr. mamma, Dr. Bindel, Dr. Sigurlaug og Dr. Pauly

Við áttum góðan fund með læknateyminu mínu á fimmtudaginn þar sem farið var yfir alla þætti míns sjúkdóms og hvar ég send gagnvart sjúkdóminum í dag.

 


Náði ekki að sleppa við flensuna og komin aftur á Kanner Klinik

Í byrjun vikunnar var ég byrjuð að halda mettun mjög illa og falla nokkrum sinnum skart.  Kvefið í mér og slímið var orðið svo mikið að við gátum ekki ráðið við það án hjálpar og því var ég flutt á sjúkrahúsið og er þar enn.

Ég er þó búin að ná mér nokkuð vel en þó er ég enn með hita sem sýnir að ekki er öll bakterían farin úr mér enn.  Restin af fjölskyldunni hefur náð sér nokkuð vel af flensunni en þó er pabbi enn með mikið kvef og hita og ekki talið ráðlegt að ég fari aftur heim fyrr en allir á heimilinu eru búnir að ná sér að fullu.


Ég er bara þokkaleg þó að restin sé með flesupest

Systkini mín og mamma eru búin að vera með flensupest alla vikuna og því hafa síðustu dagar verið að hluta erfiðir.  Ég er þó búin að vera heppinn og verið að mestu laus við kvef enda hafa þau verið með grímur á sér þegar þau eru nálægt mér og hafa passað vel upp á að sótthreinsa hendur.

Ég var að læknisskoðun í dag og útkoman var nokkuð góð, öndunarvegurinn er vel opinn og hreinn svo viðrist sem maginn sé orðinn góður.  Mettunin síðustu dag hefur því miður ekki verið alvel nógu góð og líklega þarf að skoða stillingarnar á öndunarhjálpinni betur.


Það þarf að stilla næringargjöfina betur

Í gær og nóttina áður hef ég líklega verið að fá of mikið af mjólk og te í einu.  Maginn er ekki alveg tilbúin enda enn örlítið eftir mig eftir magakveisuna og eftir að stopp kom í næringargjöfina eftir að hnappurinn gaf sig.  Núna er búið að minnka dripp-hraðann og líður mér mun betur og ætlum við síðan að reyna að auka hraðan jafnt og þétt þar til fullri næringargjöf fyrir sólarhringinn er náð.

Mamma og stóru systkinin mín komu heim í gær og var ég ofboðslega glöð að sjá þau aftur.


« Fyrri síða | Næsta síða »

Um mig

Elva Björg Egilsdóttir
Elva Björg Egilsdóttir

fæddist í Luxembourg 30. Nóvember 2007.  Í Febrúar 2008 greindist hún með SMA-1 sjúkdóminn.  Elva Björg lést í Luxembourg 9. Janúar 2010.

Elva Björg Foundation:

Account:  0313-13-300192

KT: 301107-3660

IBAN IS44 0313 1330 0192 3011 0736 60

 

SWIFT: ESJAISRE

 

Reikningur í Luxembourg: í Dexia Banka

v.Reynisson"ref.Elva Björg"

IBAN LU66 0021 1933 1189 2800

 

Heimsóknir

Flettingar

  • Í dag (22.11.): 0
  • Sl. sólarhring:
  • Sl. viku: 1
  • Frá upphafi: 0

Annað

  • Innlit í dag: 0
  • Innlit sl. viku: 1
  • Gestir í dag: 0
  • IP-tölur í dag: 0

Uppfært á 3 mín. fresti.
Skýringar

Innskráning

Ath. Vinsamlegast kveikið á Javascript til að hefja innskráningu.

Hafðu samband