Pallavinir

Fjölskylduna hefur lengi langað í viðarpall við húsið.  Þegar ljóst var að vegna veikinda minna yrðum við mun háðari því að vera heima við, þá var okkar tilkynnt að fjölskylda og aðrir velunnarar vildu safna fyrir viðarpalli við húsið og sjá um alla vinnu.

 

S.l. föstudag var hafist handa við verkið og hefur verið hér hópur karla og kvenna að vinna hörðum höndum.  Ég er mjög þakklát fyrir þennan frábæra stuðning og hlakka mikið til að geta setið úti á pallinum með fjölskyldu og vinum og notið veðurblíðunnar.

Það er ótrúlega gott að vita um allan þann frábæra stuðning sem við erum að fá á hverjum degi.  Það er oft sagt að það sé gott að gefa en það er líka gott að þiggja.  Lagið sem hér er lýsir þessu e.t.v. mjög vel.  Þetta lag er mitt og pallavina.

Lagið er birt með góðfúslegu leyfi Geimsteins ehf.

 

Gjafasondan er að hjálpa mér mikið

Nú er ég búin að vera með nefsonduna í viku.  Það voru svo sem byrjunarörðuleikar.  Fyrst var hún of stór, þá náði ég að toga hana úr mér sjálf og svo í nótt þá stíflaðist slangan mín og þurftu mamma og pabbi að taka hana úr.  Ég naut því dagsins án slöngu en fékk svo nýja nú í kvöld.

 

Eftir að ég fékk nefsonduna þá hefur öll næringargjöf verið mun betri og hef ég verið að þyngjast örlítið jafnt og þétt.  Þá er ég komin með meiri vöðvakraft og er farin að beita höndunum mun betur.

Get ég tekið nefslönguna úr mér sjálf ?

Mamma og pabbi hafa verið að spá í hvort ég gæti e.t.v. dregið slönguna úr mér sjálf.  Hún hefur verið vel fest og því hafa áhyggjur þeirra ekki verið miklar.  Í gær var nýja slangan hins vegar sett í vinstri nefgöngin og vinstri hendi er mun sterkari.

Í dag heyrði mamma mikil ánægjuhljóð frá mér og fór að athuga hvað væri.  Hafði ég þá náð taki á slöngunni og hreinlega togað hana út og sat hæst ánægð með hana í fanginu.  Það er engin hætta á ferðum og ætlar Sigurlaug læknir að koma fljótlega og setja í mig nýja slöngu.

Minni nefsonda og dagurinn strax betri

Slangan fór alls ekki vel í mig og um helgina var ég algjörlega ómöguleg.  Ég kúgaðist af fastri fæðu, var vælin og óróleg.  Þá byrjaði að myndast slím í nefi og hálsi sem ég hef verið laus við hingað til.  Á laugardagskvöld fóru því mamma og pabbi með mig uppá barnasjúkrahús þar sem ég var mynduð til að hægt væri að ganga úr skugga um að slangan lægi eðlilega, sem hún gerði.  Hins vegar var mikið slím í nefi og hálsi og mikið loft í maganum.

Í gærmorgun fór ég síðan í sjúkranudd til að losa loft úr maganum og til að losa um slím í öndunarveginum.  Í morgun var gert hið sama og fengu mamma og pabbi þjálfun í að nota sogtækið.  Mömmu og pabba fannst ekki auðvelt að setja sogrör í gegnum nefið á mér eða munn og niður í háls en þau sjá nú samt að mér líður mun betur á eftir.

Það sem gerði hins vegar gæfu muninn í dag var að ég fékk minni nefslöngu og mér leið strax miklu betur.  Í dag gat ég auðveldlega borðað fasta fæðu án þess að kúgast og hef verið meira og minna eitt ánægjubros.  Slímmyndun er þó enn einhver en vonandi náum við að losa um það fljótlega.

Tveir dagar með nefsondu

Nú er ég búin að vera með nefsonduna í mér í tvo sólarhringa.  Mamma og pabbi sjá mikinn mun á nætursvefninum enda hef í sofið báðar næturnar í átta klukkustundir án þess að vakna til að drekka.  Við getum núna náð að skipuleggja næringargjöfina eins og best verður á kosið og verðum við næstu daga að finna út hvernig best er að dreifa gjöf á fastri fæði og vökva yfir daginn.

Ég er samt búin að vera pirruð yfir daginn enda mátti svo sem búast við því.  Það er ekkert gott að hafa slöngu hangandi í sér og mér finnst slangan vera í sverari lagi.  Ég á til að kúgast örlítið yfir slöngunni og virðist sem það sé að myndast örlítið slím í hálsinum með henni.  Mamma og pabbi ætla því að sjá hvort ekki sé hægt að setja örlítið nettari slöngu í mig í dag og sjá hvort að það sé ekki betra.

 

Með slöngu þrædda í nef og niður í maga

Þetta var erilsamur dagur.  Byrjaði með því að ná í pabba sem kom snemma í morgun frá London og síðan beint í bæinn að hitta Sigurlaugu, Pauly og Önnu Litlu.

Dr. Pauly gerði á mér skoðun og bara nokkuð sáttur.  Sérstaklega var hann ánægður að sjá að öndunarvegur og lungu voru hrein.  Þó svo að ég væri búin að þyngjast örlíðið síðustu vikurnar þá þótti rétt að setja gjafaslönguna í mig í dag.  Eftir að hafa verið á stofunni hjá Sigurlaugu fór ég beint uppá sjúkrahús þar sem slangan var þrædd í mig.  Ég skal viðurkenna að mér þótti það bæði sárt og erfitt.

Í kvöld kom Sigurlaug læknir til okkar og hjálpaði okkur að stilla og tengja tækið sem skammtar næringargjöfinni.  Í byrjun fæ ég svo sem ekki mikið í einu og verður mjólkin látin dreypa í mig í nótt.  Þetta verður þó góð viðbót við það sem ég er að fá yfir daginn.  Auðvitað er þetta ekkert auðvelt fyrir okkur enda er þetta stórt og flókið skref fyrir okkur.  Ég er samt viss um að þetta er skref fram á við.

Í dag hjálpaði Anna Litla okkur að velja nýjan stól fyrir mig.  Ég ætla auðvitað að halda áfram að nota nuddstólinn góða en nýi stóllinn er betri fyrir mig að sitja í yfir lengri tíma.  Þá er hægt að hækka hann upp svo að ég geti setið við t.d. matarborðið með öðrum í fjölskyldunni.  Til að fullkomna stólinn þá þarf að búa til mát af mér á morgun því að það verður búin til sérstakur stuðningur í stólinn til að hann fari enn betur með bakið mitt.

Dagar þar til ég fæ gjafaslöngu

Var í minni vikulegu læknisskoðun í morgun.  Almennt var útkoman góð en Sigurlaug hefði viljað sjá pínulítið meiri þyngdaraukningu.

 

Við Sigurlaug ætlum að hitta Dr. Pauly á fimmtudaginn og þá verður að öllum líkindum sett í mig gjafaslangan.  Það er orðið nokkuð heitt hjá okkur og ef hitinn er mikill þá verð ég hálf listarlaus og hætta á að ég fái ekki nægan vökva.  Þá telja sérfræðingarnir rétt að setja slönguna í mig núna til að sjá hvort að ég eigi ekki bara eftir að líka vel við hana.  Ef ekki, þá verður að setja í mig magasondu en það er talið rétt að gera það á meðan ég er hress því að hún felur í sér aðgerð sem getur reynt mikið á mig.

 

Hvernig hefur sjúkdómurinn þróast hjá mér síðustu vikurnar

Það hafa margir spurt hvernig sjúkdómurinn hefur þróast hjá mér síðustu vikurnar og mánuðina.  Það er mjög erfitt að meta það að fullu.  Sérstaklega hvort að ég sé að auka styrkinn eða að missa hann.  Ég tel þó líklegast að ég sé að mestu leiti að halda í þann styrk sem ég hafði í upphafi árs.

Fyrir mig skiptir góð og holl næring sem og góð sjúkraþjálfun öllu máli.  Mamma og pabbi hafa áttað sig á því að best er að ég fái vel að borða eftir góða hvíld.  Annars get ég verið of þreytt og áhugalaus.  Síðustu vikurnar hef ég verið mjög dugleg að nærast og verið að þyngjast jafnt og þétt eftir erfitt tímabil þar sem ég var hreinlega að missa þyngd á milli vikna.  Á meðan ég er að nærast eðlilega þá verður bið á að ég þurfi næringarsondu.  Hún er þó tilbúin hjá okkur ef á þarf að halda.

 

Styrkurinn í hægri hendi er lítill og er hún orðin nokkuð kreft.  Vinstri hendi er mun betri og er ég nokkuð dugleg að beita henni.  Styrkur í fótum er misjafn en sjúkraþjálfunin hjálpar mikið fyrir fæturna sem og að fara í bað.  Í baði næ ég að sprikla fótunum.  Það erfiðasta er e.t.v. að ég er með lítinn sem engan styrk í hálsinum.  Því stærri og þyngri ég verð, því erfiðara verður að halda höfðinu.

Þó að þetta hljómi e.t.v. allt mjög erfitt, þá er ég ofboðslega dugleg og glöð.  Það þarf auðvitað að hafa nokkuð mikið fyrir mér en ég á marga góða að sem styðja okkur mikið.  Þetta hefur auðvitað líka mikil áhrif á okkar daglega heimilislíf og er aðdáunarert hvað eldri systkini mín eru dugleg og skilningsrík.

Ég ætla að berjast áfram og reyna að bæta mig eins og ég get á hverjum degi.  Lofa að leyfa ykkur öllum að fylgjast með.

Góð vika að baki

Þessi vika er búin að vera mjög góð.  Ef ekki bara sú besta í langan tíma.  Ég er að sofa mjög vel yfir næturnar og taka mjög vel við næringu yfir daginn.  Þyngdaraukningin er fyrir vikið mjög góð og er ég óðum að nálgast fimm kílóin.

Dagurinn byrjar mjög vel.  Er hress og kát og veðrið ætlar að leika við okkur.  Ætlum við öll á heimilinu að fá okkur göngutúr saman og e.t.v. að skreppa uppí hesthús að kíkja á hestana hans Hemma frænda.   Ég má auðvitað ekki koma of nálægt þeim en ætla að fá að fylgjast með þeim úr örlitlum fjarska.

Aukaverkanir af barnasprautum

Það mátti búast við að ég yrði slöpp af sprautunum sem ég fékk á föstudaginn en þetta var næstum einum of.  Ég er yfirleitt svo vær og góð að ég held að þetta hafi komið mömmu og pabba í smá opna skjöldu .   Ég var meira og minna slöpp allan laugardaginn og í gær var ég mjög pirruð og á köflum með sársauka.  Í gærkvöldi var ég búin með allan kraft og náði loksins að loka grátbólgnum augunum.

En viti menn.  Náði góðum nætursvefni og vaknaði eld hress í morgun, hjalandi og tilbúin að takast á við daginn.