Leita í fréttum mbl.is

Hvernig getur lífið mitt verið þokkalegt ef öndunin mín er erfið ?

Síðustu dagar hafa verið þokkalegir.  Því miður, bara þokkalegir.  Ég hef ekki verið að sýna neina framför eða betri líðan heldur átt frekar þunga daga og upp hafa komið atvik þar sem snögg háls- og nefhreinsun skipti sköpum.

Blessunarlega á ég þó stundir þar sem ég er sátt við hlutina og líður vel.  Ég hef náð að komast úr rúminu og í stólinn enda finnst mér ekkert vera skemmtilegra en að fá að vera með.  Fá að vera með og leika við þá sem eru hjá mér.

Í gær fór ég með mömmu og afa í bílnum hans afa upp á sjúkrahús, til að láta taka nýtt mót og laga handarspelkurnar því að ég er búin að stækka svo mikið og þær verða að vera réttar fyrir mig.  Við vorum örlítið lengur í burtu heldur en við bjuggumst við og í millitíðinni kom Daníel bróðir heim.  Engin mamma og litla systir heima en bíllinn fyrir framan húsið.  Honum brá auðvitað mikið og hafði mikla áhyggjur um að eitthvað alvarlegt hafði gerst.  Blessunarlega náði hann sambandi við mömmu og hún útskýrði fyrir honum hvað væri við værum að gerast.

Þetta segir e.t.v. mikið um þreytuna og spennuna sem allir eru með.  Ekki bara mamma og pabbi heldur systkini mín líka.  Eins og ég skrifaði í síðasta bloggi þá gerum við okkur grein fyrir þess og ég get ánægð sagt að læknateymið mitt skilur þetta að fullu.  Í næstu viku ætla ég að skeppa í nokkra daga á sjúkrahúsið.

Pabbi ákvað að koma mömmu á óvart og er búin að bjóða henni í nokkra daga spa til Marokkó í afslöppun.  Systkinum mínum fannst þetta frábært og skilja vel að mamma og pabbi vilja eyða smá tíma saman.


« Síðasta færsla | Næsta færsla »

Athugasemdir

1 identicon

Þið eruð ótrúlega dugleg öll sömul...systkinin skilningsrík við foreldrana....vonandi náið þið að slappa aðeins af og hlaða batteríin í Marokkó...Guð og allir englarnir veri með ykkur öllum..


Bestu kveðjur Erla frænka...

Erla Sveins (IP-tala skráð) 13.1.2009 kl. 21:12

2 identicon

Kæra fjölskylda gleðilegt ár.

Það sem þið eruð að ganga í gegnum getur enginn sett sig í spor nema að reyna sjálfur. Hugur okkar er hjá ykkur og í okkar bænum kæra frændfólk.  Það græða allir á því að mamma og pabbi hvílist bæði litla skottan ykkar og einnig þau stóru.  Það er okkur dýrmætt að fá að fylgjast með ykkur.  Njótið augnabliksins og hafið það gott í Marokkó.  Knús á línuna.  Bestu kveðjur, úr Grindavík.

Sigrún frænka og fjölsk. Grindavík (IP-tala skráð) 14.1.2009 kl. 10:50

3 identicon

Dásamlegt að komast aðeins í burtu til að hlaða batteríin, um að gera að njóta þess!

Knús í kram, kvaðja Rannveig.

Rannveig (IP-tala skráð) 14.1.2009 kl. 12:33

4 identicon

Frábært hjá ykkur að skella ykkur og njótið þess elsku vinir.

Ást og kossar,

GuA

Guðný Anna (IP-tala skráð) 17.1.2009 kl. 09:02

Bæta við athugasemd

Ekki er lengur hægt að skrifa athugasemdir við færsluna, þar sem tímamörk á athugasemdir eru liðin.

Um mig

Elva Björg Egilsdóttir
Elva Björg Egilsdóttir

fæddist í Luxembourg 30. Nóvember 2007.  Í Febrúar 2008 greindist hún með SMA-1 sjúkdóminn.  Elva Björg lést í Luxembourg 9. Janúar 2010.

Elva Björg Foundation:

Account:  0313-13-300192

KT: 301107-3660

IBAN IS44 0313 1330 0192 3011 0736 60

 

SWIFT: ESJAISRE

 

Reikningur í Luxembourg: í Dexia Banka

v.Reynisson"ref.Elva Björg"

IBAN LU66 0021 1933 1189 2800

 

Heimsóknir

Flettingar

  • Í dag (7.5.): 0
  • Sl. sólarhring: 2
  • Sl. viku: 19
  • Frá upphafi: 0

Annað

  • Innlit í dag: 0
  • Innlit sl. viku: 19
  • Gestir í dag: 0
  • IP-tölur í dag: 0

Uppfært á 3 mín. fresti.
Skýringar

Innskráning

Ath. Vinsamlegast kveikið á Javascript til að hefja innskráningu.

Hafðu samband