Verst er að geta ekki verið meira án öndunarhjálpar

Við erum að reyna að gera dagana mína eins góða og hægt er.  Þó svo ég sé orðin nær algjörlega háð öndunarhjálp, þá getur gríman samt verið tekin af mér annað slagið.  Stundum aðeins í nokkrar mínútur en svo geta líka komið tímabil þar sem ég treysti mér að vera án grímunnar í lengri tíma.  Ef gríman er tekin af mér verður þó mamma eða pabbi að vera hjá mér til að setja grímuna á mig ef ég kalla eftir henni.

Ég er auðvitað meira og minna í rúminu mínu í stofunni en þó ver ég stundum í stól og ég verð að viðurkenna að mér finnst það rosalega gaman enda fæ ég aðra sýn á umhverfið mitt.  Þegar ég er í stólnum verð ég þó alltaf að vera með öndunarhjálp því að líkaminn er orðin svo linur að ég á erfitt með öndun annars.

Síðustu þrjá daga hefur kvikmyndafólkið verið hjá okkur og höfum við haft mjög gaman af.  Frá snemma að morgni fram á kvöld er búið að vera að mynda okkar daglega líf.  Þá voru tekin viðtöl við systkini mín og foreldra sem og lækna og sjúkraliða.

 

Athugasemdir

[Erla Sveinsdóttir (IP-tala skráð) 29.1.2009 kl. 00:53]

Mikið er nú á þig lagt yndislegust...gaman fyrir þig að hafa haft allt þetta fólk og umstang í kring um þig...Guð gefi þér góða nótt...kveðja Erla frænka.